Europos savarankiško gyvenimo diena, minima gegužės 5 d., skatina diskutuoti apie tai, kaip užtikrinti visavertį žmonių su negalia gyvenimą bendruomenėje. Dėl įvairių priežasčių - paslaugų trūkumo, nepritaikytos aplinkos, informacijos stokos ar klaidingų stereotipų - dalis žmonių su negalia vis dar gyvena izoliacijoje.
„Tai, kas įprasta ir savaime suprantama mums, žmonėms su negalia gali būti tikras iššūkis. Minėdami savarankiško gyvenimo dieną, kiekvienas iš mūsų pagalvokime, kuo galime prisidėti, kad žmonės su negalia gyventų visavertį gyvenimą“, - ragina specialistai.
Pastaraisiais metais Lietuvoje pastebima tendencija pereiti nuo institucinės globos prie bendruomenėje teikiamų paslaugų. Šis procesas, vadinamas deinstitucionalizacija, siekia sudaryti sąlygas žmonėms su negalia gyventi bendruomenėje, o ne didelėse globos įstaigose, užtikrinant jiems individualius poreikius atitinkančią pagalbą ir galimybę išlikti aktyvia visuomenės dalimi. Lietuvoje šis procesas numato iki 2030 metų pertvarkyti socialinių globos įstaigų sistemą, palaipsniui atsisakant institucinės globos ir plėtojant bendruomenines paslaugas žmonėms su negalia, siekiant jų didesnio savarankiškumo ir socialinės integracijos. Nuo 2030 m. nei viena savivaldybė nebegalės siųsti žmonių su negalia į globos įstaigas. Tad paslaugų poreikio įsivertinimas ir jų planavimas bei organizavimas reikalingas jau šiandien.
Bendruomeninės paslaugos: nauji gyvenimo modeliai
Bendruomenėje teikiamos paslaugos padeda suaugusiems žmonėms su intelekto ar psichosocialine negalia išeiti iš didelių socialinės globos įstaigų ir apsigyventi arčiau visuomenės. Nuo 2020 m. vidurio tokiomis paslaugomis pasinaudojo beveik 1500 žmonių su negalia, nors planuota pasiekti 1000.
Apsaugotas būstas
Apsaugotas būstas - tai gyvenamosios vietos (buto) suteikimas iš dalies savarankiškiems suaugusiems žmonėms su psichikos negalia. Nuomojamame būste (bute ar name) apsigyvena iki 4 suaugusių žmonių. Jiems teikiama individuali atvejo vadybininko - socialinio darbuotojo - pagalba. Kitas paslaugas šie žmonės gauna bendruomenėje. Kiekvienam apsaugoto būsto dalyviui skirtas atvejo vadybininkas koordinuoja visą teikiamą pagalbą: nuo apsigyvenimo apsaugotame būste iki išsikelto tikslo įgyvendinimo ir savarankiško gyvenimo bendruomenėje. Specialistai į apsaugotame būste gyvenančio žmogaus gyvenimą kišasi minimaliai.
Tuo atveju, jei paslaugos gavėjas augina nepilnamečius vaikus, vaikai gali gyventi kartu su tėvais. Už gyvenimą apsaugotame būste žmonėms mokėti nereikia - jiems iš projekto „Nuo globos link galimybių: bendruomeninių paslaugų plėtra“ lėšų apmokama būsto nuoma, internetas, televizija, būsto išlaikymo mokesčiai.
Nors apsaugotas būstas skirtas labiausiai savarankiškiems žmonėms, sudarant jiems namų aplinką ir teikiant minimalią specialistų pagalbą, ne visi klientai per 20 mėnesių pasiekė numatytą savarankiškumo lygį. Todėl paslaugos teikimo laikotarpį kai kuriais atvejais reikėtų ilginti, pritaikant jį pagal psichikos negalią turinčių žmonių poreikius ir ligos ypatumus.
Grupinio gyvenimo namai
Grupinio gyvenimo namai pradėti steigti 2017 metais. Jie skirti nesavarankiškiems ar iš dalies savarankiškiems suaugusiems ar vaikams, turintiems proto ar psichikos negalią, apgyvendinti. Šiuo metu grupinio gyvenimo namuose apgyvendinta apie 200 proto ir (ar) psichikos negalią turinčių vaikų bei suaugusiųjų. Vidutiniškai vienam suaugusiam žmogui grupinio gyvenimo namuose skiriama 355 eurai, tačiau išlaidos gali svyruoti nuo 219 iki 818 eurų žmogui, priklausomai nuo būsto įsigijimo ekonomiško pobūdžio.
Didžiausi iššūkiai steigiant grupinio gyvenimo namus kilo su tinkamo būsto paieška, darbuotojų ir gyventojų atranka bei reikiamų paslaugų organizavimu. Taip pat pastebėtas visuomenės pasipriešinimas - žmonės nenorėjo parduoti ar nuomoti nekilnojamo turto dėl stigmos, žyminčios turinčius proto ar psichikos negalią. Kaimynai taip pat iš pradžių į grupinio gyvenimo namų gyventojus žiūrėjo skeptiškai, tačiau vėliau šis skepticizmas mažėjo.
Nors žmonių gyvenimo kokybė, persikėlus į grupinio gyvenimo namus, pagerėjo, dauguma gyventojų lieka uždarame neįgaliųjų bendravimo rate, o tai trukdo jiems integruotis į visuomenę. Siūloma plėsti bendravimo ratą, organizuoti daugiau bendrų veiklų su visuomenės nariais bei skatinti palaikyti ryšius su giminėmis ir artimaisiais.
Įdarbinimas su pagalba
Ši paslauga teikiama tiems žmonėms, kurie išreiškia norą dirbti ir gali dirbti atviroje darbo rinkoje. Jai nereikalingi jokie išankstiniai reikalavimai darbo patirčiai, išsilavinimui ar gebėjimams. Įdarbinimo su pagalba procesą sudaro:
- Supažindinimas.
- Įvertinimas ir planavimas.
- Darbo paieška.
- Darbdavio parengimas.
- Įdarbinimas.
- Darbo asistento pagalba.
- Lydimoji pagalba įsidarbinus.
Kaip rodo gyventojų apklausos, dirbti nori beveik 62 proc. didžiuosiuose miestuose, 33 proc. rajonų centruose ir 31 proc. kaimiškose vietovėse įsteigtų grupinio gyvenimo namų gyventojų. Tačiau ne visiems teiktos darbinės reabilitacijos programos buvo tinkamos, nes jos labiau orientuotos į asmenis su fizine negalia ir neugdo šiuolaikinėje darbo rinkoje reikalingų įgūdžių. Pasaulio patirtis rodo, kad žmonėms, turintiems psichikos negalią, įdarbinti reikia specializuotų programų.
Grupinio gyvenimo namų gyventojų motyvaciją dirbti labiausiai mažina tai, kad 80 proc. visų neįgaliųjų pajamų, įskaitant darbines, atitenka globos įstaigai. Taip pat didžioji dalis maisto prekių, aprangos, asmens higienos priemonių, vaistų grupinio gyvenimo namuose įsigyjama centralizuotai (92 proc. vaistų ir medicinos pagalbos priemonių, 58 proc. maisto ir aprangos prekių). Tam, kad grupinio gyvenimo namai būtų autonomiškesni, o gyventojai - savarankiškesni, derėtų atsisakyti centralizuotų pirkimų ir suteikti galimybę grupinio gyvenimo namams instituciškai atsiskirti nuo stacionarios globos įstaigos.
Pagalbos priimant sprendimus paslauga
Šios paslaugos tikslas - pasitelkus pagalbininką ar specialistų komandą stiprinti žmogaus su negalia gebėjimus pasirūpinti savimi ir priimti kasdienius sprendimus. Savarankiškas sprendimų priėmimas žmogui suteikia autonomiją ir įgalina veikti savarankiškai. Jis leidžia pačiam kontroliuoti savo gyvenimą ir dalyvauti visuomeniniuose santykiuose. Priešingai, galimybės pačiam priimti sprendimus apribojimas smarkiai veikia kasdienį asmens gyvenimą.
Socialinės dirbtuvės
Socialinėse dirbtuvėse darbas su lankytojais organizuojamas pagal individualius planus, atsižvelgiant į kiekvieno žmogaus gebėjimus ir galimybes. Čia žmonės su intelekto ar psichosocialine negalia gali kurti paklausias prekes ar teikti bendruomenėje reikalingas paslaugas. Tai naudingiau nei iki šiol vyravusios pramoginės meninės veiklos, nes žmogus įgyja konkrečių įgūdžių ir galbūt ateityje gali pradėti dirbti bei užsidirbti.
Asmeninis asistentas
Teisę į asmeninio asistento pagalbą turi asmenys, kuriems nustatytas neįgalumo lygis arba 55 proc. Asmeninės pagalbos teikimas finansuojamas iš valstybės biudžeto lėšų. Jei negalią turinčio asmens pajamos didesnės nei 258 eurai, mokestis negali viršyti 20 proc. asmeninės pagalbos išlaidų.
Iššūkiai ir stagnacija pagalbos sistemoje
Nepaisant steigiamų bendruomeninių paslaugų, dalis specialistų ir nevyriausybinių organizacijų atstovų pastebi stagnaciją kompleksinės pagalbos žmonėms su negalia srityje. D. Migaliovos teigimu, reforma turėjo kurti paslaugas bendruomenėje, tačiau šeimos nariai dažnai vis dar renkasi tik vieną galimybę - laukti paslaugų didelėje socialinės globos institucijoje.
Pavyzdžiui, Panevėžyje proto ir psichikos negalios asmenims skirtų reabilitacijos programų finansavimas siekė vos 6 proc. nuo bendros programai skirtų lėšų sumos. Dienos socialinės globos įstaigos negauna pakankamai lėšų, kad galėtų užtikrinti lankytojų saugumą ir kokybišką užimtumą, todėl į centrus priimami tik lengvesnius sutrikimus turintys lankytojai. Vilniaus mieste dėl vietų trūkumo, į dienos socialinės globos centrus lankytojai gali ateiti tik kas antrą dieną.
Profesorius Dainius Pūras pažymi, kad kokybiškų paslaugų, kurias teiktų gerai parengtų specialistų komanda, plėtra nuolat atidedama. Spragos pagalbos sistemoje dangstomos diskriminaciją didinančiais metodais: perteklinis gydymas psichotropiniais vaistais, perdėm dažnos hospitalizacijos į psichiatrijos ligonines, piktnaudžiavimas mokymu namuose.
Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto narys Jonas Ruškus atkreipia dėmesį, kad Lietuvai vis dar sunkiai sekasi įgyvendinti įsipareigojimus pagal Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių Konvenciją. „Negalią turintys žmonės turi tokias pačias teises gyventi, mokytis, dirbti bendruomenėje drauge su visais, tačiau Lietuvoje jie dažnai, dėl tinkamos socialinės politikos ir paramos priemonių stokos, atsiduria už bendruomenės ribų, skurde ir atskirtyje.”
Negalių organizacijų asociacijos Lietuvos neįgaliųjų forumas prezidentė Dovilė Juodkaitė pritaria, kad Konvenciją Lietuva įgyvendina formaliai, apsiribodama skambiomis frazėmis, tačiau konkretūs priemonių planai nejuda iš derinimo stadijos.
Centras daugiausia dėmesio skiria pagalbai neįgaliesiems gyventi savarankiškai
Ypatingas dėmesys sunkia negalia turintiems asmenims
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ atkreipia dėmesį, kad itin pažeidžiamoje situacijoje atsiduria sunkų autizmą turintys vaikai ir suaugusieji - žmonės, kuriems reikalinga nuolatinė, visą parą teikiama pagalba. Nors Lietuvoje siūlomi keli gyvenimo bendruomenėje modeliai, didžioji jų dalis orientuota į gana savarankiškus žmones. Net ir grupinio gyvenimo namai, kurie teoriškai skirti vidutinę ar sunkesnę negalią turintiems žmonėms, realybėje dažnai netinka tiems, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra ar slauga.
Vienintelis modelis, galintis realiai atliepti ypač sunkios negalios poreikius, kuomet priežiūra yra reikalinga 24/7, yra bendro gyvenimo namai, tačiau Lietuvoje tokių namų šiuo metu yra vos du. Tai reiškia, kad didžioji dalis žmonių su sunkia negalia lieka be pasirinkimo.
Asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė siūlo savivaldybėms jungtis ir steigti bendro gyvenimo namus, skirtus kelių savivaldybių žmonėms su ypač sunkia negalia. Tai būtų reali alternatyva šeimoms, kurios šiandien dažnai lieka vienos su labai sudėtinga kasdienybe. Taip pat svarbus yra Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos vaidmuo peržiūrint globos finansavimo metodiką, nes išskirtinai pačios sunkiausios negalios žmonių pagalbai atliepti reikalingi dideli žmogiškieji ištekliai, neretu atveju 1:1 žmogaus pagalba visą parą, tinkamai pritaikyta aplinka bei žinių turintys darbuotojai. Todėl ir finansavimo ribos turėtų būti labiau diferencijuotos, atliepiant individualius negalios poreikius.
Pažangios šalys, tokios kaip Suomija ir Kroatija, jau įrodė, kad ir žmonėms su labai sunkia negalia gali būti užtikrintas gyvenimas bendruomenėje. Ten veikiantys apsaugoto ir grupinio gyvenimo modeliai apima ne tik būstą, bet ir nuolatinę, visą parą teikiamą pagalbą, socialinių ryšių palaikymą bei aiškiai suplanuotas paslaugas pagal individualius poreikius.
Nors šiandien gali atrodyti, jog sukurti bendruomenines paslaugas žmonėms, turintiems 24/7 pagalbos poreikį, yra neįmanoma, pažangios šalys šį kelią jau nuėjo. Tai rodo, kad tinkamai planuojant ir skiriant išteklius, galima užtikrinti orų ir savarankišką gyvenimą visiems.
tags: #autoriai #nagrinejantys #neigaliuju #gyvenanciu #globos #namuose
