Gyvenimas kartais pateikia netikėtų išbandymų, kurie priverčia permąstyti vertybes ir atrasti naujų jėgų. Tokią istoriją išgyvena ir Ala, dviejų dukterų, turinčių rimtų sveikatos sutrikimų, mama. Jos patirtis, nors ir kupina sunkumų, spinduliuoja neblėstančią meilę ir ryžtą.

Sunki pradžia: Urtė ir Elzė

Vyresniajai dukrai Urtei - 10 metų. Ji turi 21-os chromosomos trisomiją, kitaip tariant, Dauno sindromą. Be to, dešinė jos kūno pusė buvo paralyžiuota, tad mergaitė patiria judėjimo sunkumų. Taip pat jai diagnozuotas lengvas protinis atsilikimas ir širdies nepakankamumas. Tačiau Urtės būklė dar ne tokia sudėtinga, kaip jos sesutės.

Septynmetė Elzė serga nenustatyta genetine liga, dėl kurios visiškai nekalba, negali savarankiškai vaikščioti, pati pavalgyti. Jai diagnozuotas sunkus protinis atsilikimas, netipinis autizmas, prikurtimas ir epilepsija, kurios priepuoliai kone kasdien neduoda ramybės.

Abiejų mergaičių diagnozės tėvams buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus. Kai laukėsi pirmagimės Urtės, nerimo dėl jos būklės nekilo. Genetiniai tyrimai nebuvo atlikti, nes tėvai buvo pakankamai jauni, į rizikos grupę nepakliuvo. Kai Urtė gimė, medikai ją tuojau išsinešė. Paaiškėjo, kad mergaitė turi širdies ydą, taip pat įtartas Dauno sindromas, kuris vėliau buvo patvirtintas. Kai mergaitei buvo 3 mėn., jos širdelę reikėjo operuoti. Po operacijos jos būklė komplikavosi, įvyko insultas, dėl kurio dešinioji kūno pusė buvo paralyžiuota.

Visgi Urtė augo, stiprėjo, o tėvai pradėjo galvoti apie antrąją atžalą. Juolab, kad buvo girdėję, jog kai šeimoje auga vaikas, turintis sunkumų, jis labai „pasitempia“ ir pradeda stengtis, matydamas sveiko vaiko pavyzdį. Įtarimų, kad ir antras vaikas turės sveikatos sutrikimų, nekilo ne tik tėvams, bet ir medikams - tyrimai nerodė, kad tėvai būtų kažkokio mutavusio geno nešiotojai, tad atrodė, jog antrą kartą viskas tikrai bus gerai.

Visgi istorija pasikartojo - ir antrąją dukrelę po gimdymo medikai iš karto išnešė, mat kilo įtarimų dėl jos būklės. Įtariama, kad mergaitei gali būti retas Pallisterio-Killiano sindromas, tačiau genetiniai tyrimai jo neparodo - apie jį galima spėti iš savitos jos išvaizdos ir lydinčių diagnozių.

Kasdienybė ir svajonės

Urtė gana savarankiška, bet, tarkim, tam, kad užsisektų užtrauktuką, jai reikia mamos pagalbos - dešinioji rankytė jos neklauso (dėl to ji tapo kairiaranke). O Elzei mamos pagalbos reikia nuolatos. Tiesa, ji juda po namus ir pati - vaikšto, prisilaikydama už baldų, arba šliaužia. Nors nekalba, supranta pagrindinius dalykus, kurie jai sakomi - kad valgys, eis į lauką ar pan., o kai kažko nori, parodo gestais. Ypač dažnai ji nori planšetinio kompiuterio. Vystytis Elzei kliudo ir epilepsijos priepuoliai, kurių niekaip nepavyksta suvaldyti.

Dienos metu Urtė keliauja į specialiąją mokyklą, Elzė - į logopedinį darželį. Jos abi ugdymo įstaigose turi padėjėjas, kurios padeda joms padaryti tai, kas pernelyg sudėtinga. Urtė mokosi ketvirtoje klasėje pagal individualią programą, ji moka skaityti, rašyti ir skaičiuoti, po pamokų lanko dramos būrelį. Namo ją parveža geltonas autobusiukas.

Elzė lanko logopedinį darželį, o kitąmet ir ji keliaus į pirmąją spec.mokyklos klasę. Pasak mamos, ji patenkinta tuo, kaip viskas vyksta, ir jokių nusiskundimų dėl dukrelių ugdymo neturi. Po užsiėmimų ugdymo įstaigose beveik kiekvieną dieną mama su atžalomis traukia į reabilitacijas - lanko kineziterapiją, ergoterapiją, masažą. Matyti, kad užsiėmimai padeda mergaitėms tobulėti. Štai Elzė, kuri namie ir darželyje niekaip nesutinka valgyti šaukštu ar šakute, susitikusi su savo ergoterapeute sutinka tą daryti. „Nesuprantu, kaip specialistei pavyksta ją įtinkinti - jos užmezgė kažkokį magišką ryšį“, - sakė mama.

Namuose, kai reikia kažką nuveikti, ji kartais paprašo Urtės, kad prižiūrėtų jaunesnę sesutę, ir ši mamai padeda, sesei paskaito ar kartu papiešia. Tačiau apskritai žaisti su Elzyte vyresnėlės netraukia - jai rūpi dideli, o ne maži vaikai. „Man kartais atrodo, kad Urtei jau prasideda paauglystė“, - nusišypsojo mama.

Kai tik gauna siuntimą, mama su dukrelėmis keliauja į sanatoriją. Seniau, kol mergaitėms sukako 7 m., vykdavo ir į reabilitacijas Raidos centre, tačiau dabar jo paslaugos jau nepriklauso. Už daugelį dabar lankomų užsiėmimų tenka mokėti patiems. Per mėnesį jie atsieina apie 400 Eur. „Visgi matau, kad dirbame neveltui, kad jos tobulėja. Ypač džiugu tapo prieš porą metų, kai Elzytė išmoko, kad ir prisilaikydama už baldų, vaikščioti - iki tol ji visai to nemokėjo“, - sakė Ala. Tėvai labai norėtų, kad jaunėlė pramoktų savarankiškai vaikščioti, valgyti, bent minimaliai pasirūpinti savimi.

Elono Musko tėvo šeimos drama

Tuo tarpu, kai Ala rūpinasi savo dukromis, pasaulis išgirdo apie kitokią šeimos istoriją - Errolo Musko, garsiojo Elono Musko tėvo, santykius su savo podukra Jana Bezuidenhout. Pora susilaukė dviejų vaikų: penkerių metų berniuko Elliotto Rush ir jaunesnės dukros, gimusios 2019 m. Errolas pripažino, kad Janos nėštumas buvo „neplanuotas“ ir kad su podukra jau nebegyvena kartu. Priežastimi įvardijo 41 metų amžiaus skirtumą.

Errolas Muskas su savo pirma žmona, modeliu Maye Haldeman Musk, susilaukė trijų vaikų, tarp jų ir Elono Musko. Po devynerių metų santuokos jie išsiskyrė. Vėliau Errolas vedė našlę Heidę Bezuidenhout, kuri jau turėjo du vaikus. Errolas ir Heidė kartu susilaukė dviejų biologinių vaikų, tačiau jis taip pat padėjo auginti dukrą Janą - šiai buvo vos 4 metai, kai Errolas tapo jos patėviu. Po 18 metų trukusios santuokos Errolas ir Heidė išsiskyrė.

Tačiau 2017 m. Jana pastojo nuo patėvio. Ši žinia sukėlė didelį šoką ir nepatogumą ne tik Errolo vaikams, bet ir milijardieriui Elono Muskui. Teigiama, kad Elonas susierzino, jog jo tėvas užmezgė santykius su podukra. Kiti Errolo vaikai taip pat buvo „šokiruoti“ ir nepatogiai jautėsi dėl netikėto nėštumo. „Jiems tai vis dar nepatinka“, - prisipažino Errolas. „Jiems vis dar šiek tiek baisu, nes ji yra ir jų netikra sesuo.“

Nepaisant sudėtingų santykių ir amžiaus skirtumo, Errolas Muskas teigė, kad su podukra Jana jau nebegyvena kartu. Jis neatmeta galimybės ateityje susilaukti dar daugiau vaikų, sakydamas: „Jei galėčiau turėti dar vieną vaiką, turėčiau. Nematau jokios priežasties to nedaryti.“ Iš viso Errolas turi 7 vaikus, tarp jų ir Elonas Muskas, kuris pats yra 12 vaikų tėvas.

Elonas Muskas, viena įtakingiausių šiuolaikinio pasaulio asmenybių, viešai deklaruoja, kad „žlungančio gimstamumo krizė yra didžiausias pavojus civilizacijai“ ir deda visas pastangas, kad padėtų įveikti nepakankamo gyventojų skaičiaus problemą. Jo šeimos istorijos ir sprendimai kelia daug diskusijų ir atskleidžia skirtingus požiūrius į šeimą, meilę ir atsakomybę.

tags: #su #kuriuo #susilauke #dvieju #vaiku

• Nėštumo treniruotės su elipsiniu treniruokliu
• Svarba ir rekomendacijos dėl skydliaukės prieš nėštumą
• Apie Motiejų Valančių
• Sutapimas: vaiko priežiūros ir kasmetinės atostogos
• Atsakymai į smalsius klausimus vaikams