Gyvenimas kartais pateikia netikėtų išbandymų, kurie pakeičia viską. Lijanos Kijanskienės istorija - tai ne tik pasakojimas apie Angelmano sindromo diagnozę, bet ir apie drąsą, stiprybę, meilę ir nepaprastą tėvų atsidavimą. Tai istorija, kuri primena, kad net ir sunkiausiose situacijose galima rasti viltį, paramą ir prasmę.
Apie Olivijos diagnozę sužinojome, kai jai buvo šiek tiek daugiau negu metai. Grįžus iš ligoninės prasidėjo labai sunkus laikotarpis - ją kamavo bemiegės naktys, ji labai prastai valgė. Dėl nuolatinio miego trūkumo ir nuovargio man pačiai ėmė trūkti pieno, todėl teko išbandyti daugybę mišinukų ieškant kas tiktų. Nors kreipėmės į daugybę specialistų, tačiau ilgą laiką nieko rimto nebuvo diagnozuota. Tuomet nusprendėme patys kreiptis į genetikus.
Sergu išsėtinė skleroze, todėl nėštumo metu buvau itin atidžiai stebima. Visgi, nei nėštumo metu, nei po gimimo atlikti tyrimai jokių įtarimų neparodė. Tik po genetinių tyrimų, jau prieš pat Kalėdas išgirdome diagnozę - Angelmano sindromas. Tai buvo labai sunkus momentas mūsų šeimai. Angelmano sindromas yra retas genetinis neurologinis sutrikimas, pasireiškiantis sunkiais raidos ir intelektualinės raidos sutrikimais, kalbos nebuvimu arba labai ribotu žodynu, judesių koordinacijos problemomis ir epilepsija.
Pirmosiomis dienomis po diagnozės buvo labai sunku patikėti, kad tai nutiko mums. Atėjo didelė vidinė baimė ir daug neatsakytų klausimų. Užklupo jausmas, kad nebežinau nuo ko pradėti ir kaip gyventi toliau. Pirmąjį pusmetį labai atsiribojau nuo žmonių. Nenorėjau kalbėti nei su draugais, nei su giminėmis, nei su artimaisiais. Tą laiką gyvenau savo šeimoje bandydama susitaikyti su situacija ir išbūti su tuo skausmu. Kadangi Olivija yra trečioji dukra, o vyresnės lankė mokyklą, didžiąją dienos dalį likdavau viena su ja. Tos dienos buvo labai sunkios emociškai. Vakare grįžęs vyras dažnai matydavo mane verkiančią. Ilgą laiką niekam nesakėme apie diagnozę, nes man pačiai dar buvo per sunku apie tai kalbėti.
Ilgainiui, supratau, kad turiu nustoti verkti ir pradėti veikti. Pradėjau domėtis diagnoze, skaityti mokslinę literatūrą, ieškoti informacijos apie galimybes padėti vaikui. Tai buvo mano būdas susigrąžinti bent dalį kontrolės jausmo. Vėliau prisijungiau prie tėvų, auginančių tokius pačius vaikus bendruomenės. Ten susipažinau su kita mama iš Lietuvos ir iš to ryšio pamažu susiformavo mūsų tėvų bendruomenė Lietuvoje. Šiandien, tai yra vieta, kur galime dalintis ne tik vaikų pasiekimais, bet ir sunkumais, nuovargiu, emocijomis. Tai labai padėjo nebesijausti vienai.
Asmeninio albumo nuotr./Lijana Kijanskienė su dukrele
Taip, pačioje pradžioje pirmiausia kreipiausi į psichologę, kuri specializuojasi su šeimomis, auginančiomis vaikus, turinčius retas ligas. Tuo metu man labai reikėjo saugios erdvės išsikalbėti, išgedėti skausmą. Ši pagalba padėjo man nepalūžti ir pamažu priimti realybę. Tik vėliau visas dėmesys natūraliai persikėlė į Oliviją - pradėjome aktyviai ieškoti gydytojų, specialistų, reabilitacijos, terapijų. Tai tapdavo mūsų kasdienybe - nuolatinis derinimas, laukimas eilėse, planavimas, vaiko poreikių derinimas su šeimos gyvenimu. Vėliau supratau, kad svarbu rūpintis ne tik vaiko, bet ir tėvų emocine sveikata. Man labai padėjo ir bendravimas su kitais tėvais, auginančiais vaikus su tokia pačia diagnoze. Tai tapo didele emocine atrama, tai buvo ir yra aplinka, kurioje gali būti atviras, pavargęs, silpnas ir kartu stiprėti iš kitų patirties.
Apie diagnozę sužinojome kartu su vyru būdami pas genetikę. Nors viduje jau buvau morališkai nusiteikusi išgirsti kažką sunkaus, realybė vis tiek smogė labai stipriai. Tą akimirką supranti, kad nėra teisingo būdo priimti tokią žinią - kiekvienas ją išgyvena savaip. Vyrui tai buvo labai skaudu. Šeimai taip pat buvo nelengva priimti šią žinią. Manau, kad kai kuriems artimiesiems iki šiol sunku iki galo suprasti, ką iš tiesų reiškia ši liga ir su kuo mes kasdien susiduriame. Iš draugų sulaukiau daug palaikymo ir atjautos. Labai vertinu tai, kad nė vienas nuo mūsų nenusigręžė. Tačiau tokios situacijos kitoms šeimoms pasitaiko gana dažnai. Didžiausia atrama visame šiame kelyje, vienas kitam su vyru, esame mes patys. Kartais net nereikia žodžių - užtenka būti šalia ir tyliai suprasti, kaip skauda viduje.
Dukros tuo metu dar nebuvo pakankamai brandžios iki galo suprasti kas vyksta, bet jos jautė, kad su sese kažkas ne taip. Joms buvo sunku suvokti, ką reiškia pati diagnoza, bet emocinę įtampą šeimoje dukros tikrai jautė.
Per šį laiką tapau stipresnė, kantresnė, tačiau kartu išmokau pripažinti ir savo silpnumą. Būna dienų, kai jaučiuosi labai tvirta, o būna momentų, kai užplūsta stipraus nuovargio bangos. Tai tapo mano kasdienybės dalimi. Niekada nekaltinau savęs dėl diagnozės - įvyko, kaip įvyko. Priėmiau tai kaip gyvenimo ir Dievo valią. Išmokau gyventi čia ir dabar. Spręsti tai, kas iškyla šiandien, nebandant nuspėti visko iš anksto. Žinoma, planuojame kasdienybę, poilsį, užimtumą, bet kartu gyvenu ir su nuolatiniu budrumu. Kartais užplūsta baimė, jausmas lyg gyventum ant ugnikalnio dėl Olivijos epilepsijos priepuolių, nes tai išbalansuoja ne tik ją, bet ir mane kaip mamą. Tad mano požiūris į motinystę taip pat labai pasikeitė. Dažnai savęs paklausiu, ar padarau viską, kas yra mano jėgose, ar pakankamai duodu savo vaikams. Tačiau kartu žinau, kad stengiuosi iš visų jėgų ir Olivijai, ir kitoms dukroms duoti tai, kas joms geriausia: saugumą, meilę, buvimą šalia. Ši patirtis išmokė mane, kad motinystė nėra apie tobulumą. Ji apie buvimą kartu net tada, kai labai sunku.
Pasidalinti savo istorija mane paskatino laikas ir išgedėtas skausmas bei matymas kiek daug šeimų vis dar gyvena su baime būti nesuprastiems, nuteistiems, apkaltintiems, išjuoktiems. Tėvai, auginantys vaikus su negalia dažnai jaučiasi lyg po padidinamuoju stiklu visuomenėje. Tai kuria stigmą ir izoliaciją. Man nebėra baisu kalbėti apie savo patirtį. Juk kiekvienas turime savo kelią, savo likimą ir savo išbandymus. Noriu, kad mano istorija parodytų, jog mes nesame silpni ar „kitokie“. Mes esame šeimos, kurios tiesiog gyvena sudėtingesnę kasdienybę. Jei mano atvirumas padės bent vienai mamai pasijausti mažiau vienišai - vadinasi, tai padaryti buvo verta.
Ne, iš tiesų nebijojau. Atėjau į tą etapą, kai man svarbiau būti sąžiningai su savimi ir savo istorija, nei taikytis prie kitų nuomonių. Supratau, kad visada bus žmonių, kurie nesupras, kritikuos ar vertins iš savo patirties ribų. Tačiau tai nėra mano atsakomybė. Aš kalbu ne tam, kad visiems patikčiau, o tam, kad pasakyčiau tiesą apie tai, kaip gyvena šeimos, auginančios vaikus su negalia. Ir jei kažkam tai nepatogu girdėti - vadinasi, ši tema ir turi būti keliama. Labiausiai man rūpi ne kritika, o tos mamos ir šeimos, kurios šiandien vis dar bijo kalbėti. Jei mano atvirumas suteiks joms drąsos, tai man yra daug svarbiau už bet kokias neigiamas reakcijas.
Taip, su stereotipais esu susidūrusi ir aš. Angelmano sindromas nėra lengvai atpažįstamas, jei pats nesi susidūręs su šia diagnoze ar nežinai jos požymių - pavyzdžiui, veido bruožų ar judėjimo sutrikimų ir panašiai. Olivijai dabar penkeri metai, ji dar nevaikšto savarankiškai, todėl turiu ją vežioti vežimėlyje. Esu ne kartą girdėjusi frazes: „Tokiai didelei jau reikėtų eiti savo kojytėmis“, „Turėtų būti gėda, kad mama dar nešioja ant rankų“. Tokie pasakymai labai skaudina, nes jie kyla iš nežinojimo.Visuomenėje vis dar vyrauja nuostata, kad jei negalia nėra akivaizdžiai matoma, vadinasi žmogus yra sveikas. Taip neturėtų būti. Trūksta supratimo apie ,,nematomas‘‘ negalias bei pagarbos šeimoms, kurios kasdien gyvena su papildomais iššūkiais.
Mano nuomone apie tai turi kalbėti būtent mamos ir šeimos, kurios augina vaikus su negalia. Juk kas kitas gali papasakoti, kaip atrodo tikroji kasdienybė iš vidaus? Labai dažnai tokios šeimos visuomenei yra nepatogios, nes jos primena apie realybę, kurią daug kas norėtų nematyti. Apie ligas, negalią, ribotumus kalbėti nepatogu, todėl patogiau nusisukti ir apsimesti, kad to nėra. Rūpestis ir kasdienė priežiūra vaikų su negalia dažniausiai lieka nematoma. Tai alinantis, nuolatinis darbas, stresas, finansinis nepriteklius, kuris vyksta tyliai, už uždarų durų ir be pripažinimo. Nepaisant to, mes vis dar apie tai kalbame per mažai, todėl visuomenė dažnai net nesupranta, su kokia emocine ir fizine našta gyvena šios šeimos. Kai šeimos tampa „nepatogios“, jos pradeda jaustis atstumtos - rečiau kviečiamos į šventes, nutolsta draugai, silpnėja socialiniai ryšiai. Todėl viešumas yra būtinas. Jis padeda ištraukti šias temas iš „tylos zonos“ ir keisti požiūrį - nuo vengimo prie supratimo ir empatijos. Iš mamos, kuri tik išgyveno, tapau mama, kuri kuria ateitį - sau, savo vaikams ir viliuosi ateityje kitoms šeimoms.
Labiausiai tikiuosi ne gailesčio, o supratimo ir sąmoningumo. Noro domėtis, mokytis ir šviestis apie temas, susijusias su vaikų sveikata, negalia ir šeimų kasdienybe. Labai dažnai skausmingi pasisakymai ar netinkamos reakcijos kyla ne iš blogos valios, o iš nežinojimo. Taip pat norėčiau daugiau kantrybės - tiek viešose vietose, tiek ugdymo įstaigose, tiek paprastoje kasdienėje aplinkoje. Kartais pakanka vieno supratingo žvilgsnio, nekomentavimo, vietos užleidimo ar paprasto klausimo - „Ar galiu padėti?“. Ir, žinoma - palaikymo. Ne didelių gestų, o paprasto žmogiško buvimo šalia. Tam, kad šeimos, auginančios vaikus su negalia jaustųsi ne atstumtos, o priimtos kaip visavertė visuomenės dalis.
Tą lūžį pajutau, kai Olivijai buvo apie pusantrųjų metų. Supratau, kad nebegaliu likti užstrigusi vien tik rutinoje. Pajutau, kad man pačiai reikia veiklos, augimo, krypties, nes sustojimas kenkė ne tik man, bet ir Olivijai. Tuo metu priėmiau sprendimą pradėti studijuoti socialinį darbą. Tai buvo vienas geriausių sprendimų mano gyvenime. Mokslai mane ištraukė iš „užsidarymo“, paskatino vėl judėti į priekį. Jie tapo ne tik profesiniu keliu, bet ir vidine terapija - vieta, kur galėjau suprasti save, savo patirtį ir suteikti jai prasmę. Šiandien tęsiu „Vaiko teisių apsaugos“ magistro studijas ir matau, kaip tas sprendimas pakeitė mano požiūrį į save. Iš mamos, kuri tik išgyveno, tapau mama, kuri kuria ateitį - sau, savo vaikams ir viliuosi ateityje kitoms šeimoms.
Svarbiausia buvo pajausti, kad visa ši patirtis gali turėti prasmę. Taip pat suvokimas, kad iš skausmo gali gimti kažkas stipraus ir naudingo ne tik man, bet ir kitiems.
Šiuo metu mūsų šeimos kasdienybė yra labai intensyvi. Rudenį visi sugrįžome į mokslų ritmą - vaikai į ugdymo įstaigas, o aš į studijas. Pasibaigus mano sesijai, aktyviai tęsiame Olivijos reabilitaciją - tris kartus per savaitę važiuojame į Abromiškės. Tarp reabilitacijos, studijų rašto darbų ir pagalbos viduriniajai dukrai su pamokomis dienos praeina labai greitai. Praktiškai kiekviena diena yra suplanuota, net neskaičiuojant įprastų buitinių ir šeimos rūpesčių.
Man labai padeda laiko planavimas, aiškus prioritetų susidėliojimas ir disciplina kasdienybėje. Kai turi daug atsakomybių, be struktūros tiesiog neįmanoma išgyventi. Tačiau ne mažiau svarbus yra ir vidinis noras - kai žmogus žino, dėl ko stengiasi, jis randa jėgų judėti į priekį. Tiesa, būna ir sudėtingų dienų. Mano savijauta ne visada leidžia išlaikyti tą patį tempą. Dėl Olivijos miego sutrikimų dažnai trūksta kokybiško poilsio bei miego, o prie to prisideda ir išsėtinės sklerozės sukeliamas nuolatinis nuovargis. Kartais tai išmuša iš ritmo ir tada nepadeda nei kava, nei stipri motyvacija. Tokiais momentais tenka mokytis sustoti, gerokai sulėtinti tempą ir būti atlaidesnei sau. Vis dėlto, kiekvieną dieną stengiuosi gyventi taip, kad užtektų jėgų ir vaikams ir sau, nes suprantu, kad stipri mama pirmiausia turi pasirūpinti ir savimi.
Perdegimą ne visada lengva atpažinti. Gyvendama kasdienybės režimu dažnai viską darai „automatiškai‘‘ - nurašai nuovargį miego trūkumui, pamiršti pavalgyti, praleidi pietus ar tiesiog nebepastebi, kaip pati save nustumi į paskutinę vietą. Atvirai pasakius, visiškai išvengti perdegimo auginant vaiką su negalia beveik neįmanoma (bent jau man). Tačiau, galima išmokti jį atpažinti anksčiau ir bent šiek tiek save apsaugoti. Man padeda paprasti dalykai: leisti sau sustoti, net jei tai tik kelios minutės tylos, pasikalbėti su žmogumi, kuris supranta situaciją; nebijoti paprašyti pagalbos, kai jau per sunku. Taip pat labai svarbu nepamiršti bazinių dalykų - miego, maisto, vandens, judėjimo. Tai skamba banaliai, bet būtent šie dalykai dažniausiai būna pirmi, kuriuos aukojame. Tikiu, kad mūsų gyvenimai yra sudėlioti ne atsitiktinai, kad net ir sunkiausiose patirtyse yra prasmė, kurios galbūt iš karto nematome.
Pirmiausia pasakyčiau: kad tai, ką dabar jauti, yra normalu. Šokas, skausmas, pyktis, baimė, tuštuma - visą tai yra natūrali reakcija į tokią žinią. Nereikia savęs versti „būti stipria“ tą pačią dieną. Leisk sau išbūti šiame etape ir išgedėti skausmą. Tačiau kartu norėčiau pasakyti ir kitą labai svarbų dalyką - tu neturi eiti šio kelio viena. Ieškok pagalbos: kalbėkis su specialistais, su kitomis mamomis, su žmonėmis, kurie supranta. Pagalba nėra silpnumo ženklas!
Mama, Alzheimerio liga ir pokalbis
Ji taip pat atvirauja, kad pirmosios dienos ir mėnesiai po diagnozės buvo lydimi baimės, neatsakytų klausimų ir vienišumo jausmo. Tačiau palaikanti šeima, netikėtai atrasta tėvų bendruomenė ir specialistų pagalba padėjo jai išgyventi sunkiausius momentus. Lijanos istorija atkreipia dėmesį ir į stereotipus, kuriuos dažnai patiria tėvai, auginantys vaikus turinčius „nematomą“ negalią. Todėl, ši patirtis tampa ne tik asmeniniu išgyvenimu, bet ir svarbia žinute visuomenei. Ji primena, kaip svarbu kalbėti, nes tik diskusijos ir viešumas padeda mažinti stereotipus, didina sąmoningumą visuomenėje ir kuria stipresnę, labiau empatišką bendruomenę šeimoms su ypatingais vaikais.
Šiandien, tai yra vieta, kur galime dalintis ne tik vaikų pasiekimais, bet ir sunkumais, nuovargiu, emocijomis. Tai labai padėjo nebesijausti vienai.
Lijanos istorija - tai ne tik apie sunkumus, bet ir apie viltį. Ji parodo, kad meilė, palaikymas ir atvirumas gali padėti įveikti bet kokius išbandymus. Tai kvietimas visuomenei būti empatiškesniems, supratingesniems ir labiau palaikantiems šeimas, kurios augina vaikus su negalia.
