Kiekvienas tėvas svajoja apie sveiką ir laimingą vaiką. Tačiau kartais gamta ar aplinkybės pakoreguoja šiuos planus, ir šeima sulaukia vaiko su negalia. Ši tema yra jautri ir sudėtinga, apipinta daugybe mitų, stereotipų ir neišspręstų klausimų. Kyla natūralus klausimas: kokios priežastys lemia, kad vaikai gimsta su negalia?
Amžius ir paveldimumas - svarbūs rizikos veiksniai
Viena iš pagrindinių priežasčių, didinančių tikimybę susilaukti vaiko su chromosominiais pakitimais ar genetinėmis ligomis, yra motinos amžius. Pastebėta, kad vyresnėms nei 35 metų moterims tikimybė susilaukti genetinėmis ligomis sergančio kūdikio statistiškai didesnė - beveik 1 iš 100. Ši rizika dar labiau padidėja, jei biologinis vaiko tėvas yra vyresnis nei 42 metų.
Didelę reikšmę nėštumui turi ir paveldimos ligos. Jei abu tėvai yra tam tikros genetinės ligos nešiotojai, didelė tikimybė, kad liga bus perduota ir vaisiui. Pavyzdžiui, jei abu tėvai negirdi, tai nereiškia, kad kurčias bus ir kūdikis, nes negirdėjimo priežastys gali būti skirtingos. Tačiau jei kurčias yra vieno iš būsimų tėvų brolis arba sesuo, tikimybė perduoti kurtumo geną yra mažesnė.
Žalingi įpročiai ir infekcinės ligos
Nėščiosios sveikata ir gyvensena turi tiesioginę įtaką vaisiaus vystymuisi. Žalingi įpročiai moterims gali ne tik slopinti ovuliaciją, bet ir daryti įtaką vaisiaus paveldimų ligų atsiradimui, nekalbant apie priešlaikinį gimdymą ar persileidimą. Be to, įtaką vaisiaus sveikatai daro ir užkrečiamos ligos, kuriomis moteris serga nėštumo metu arba sirgo anksčiau, pavyzdžiui, raudonukė ar toksoplazmozė.
Moterys, kurios kadaise patyrė žalingų veiksnių poveikį, tokių kaip chemoterapija ar radiacija, taip pat turėtų būti atidžiai stebimos nėštumo metu.
Šiuolaikinės diagnostikos galimybės
Šiuolaikinė medicina siūlo įvairias prenatalines (iki gimimo) diagnostikos priemones, leidžiančias nustatyti vaisiaus sveikatos būklę. Tai gali būti invaziniai vaisiaus vandenų tyrimai arba neinvaziniai (genetiniai) kraujo tyrimai. Neseniai pasaulyje pradėta taikyti nauja genetinių tyrimų rūšis - naujieji neinvaziniai tyrimai (NIPT), kurių patikimumas artimas invaziniams tyrimams ir siekia 99 proc. Šie tyrimai skiriasi nuo senųjų biocheminių kraujo tyrimų, kurie chromosominių vaisiaus ligų tikimybę nustatydavo 70-90 proc.
Dauno sindromas ir įgimtos širdies ydos
Dauno sindromas yra viena dažniausiai pasitaikančių chromosominių anomalijų, kuria gimsta maždaug vienas iš 700 vaikų visame pasaulyje. Svarbu suprasti, kad tai ne liga, o sindromas, t. y. požymių rinkinys. Nors šiai būklei nėra vaistų, ankstyva, įvairiapusė ir kvalifikuota reabilitacija gali padėti vaikams su Dauno sindromu pasiekti reikšmingų rezultatų.
Įgimtos širdies ydos yra viena dažniausiai pasitaikančių įgimtų ydų, pasireiškianti maždaug 0,6 proc. naujagimių. Šių ydų atsiradimui didelę įtaką daro genetiniai veiksniai, motinos amžius, taip pat toksiniai ir infekciniai veiksniai nėštumo metu (raudonukės, diabetas, alkoholio vartojimas, fenilketonurija). Jei naujagimis gimsta sirgdamas genetinėmis ligomis, tokiomis kaip Dauno, Edvardso ar Patau sindromas, tikimybė, kad bus dar ir širdies yda, padidėja 50-95 procentais.
Tėvų reakcijos ir adaptacijos procesas
Gimus vaikui su negalia, tėvai išgyvena sudėtingą emocinį procesą, kuris dažnai prilyginamas gedėjimui. Pirmoji reakcija paprastai būna šokas, neigimas, baimė ir nežinomybė. Vėliau gali kilti pyktis, kaltės jausmas, nusivylimas. Svarbu, kad tėvai palaipsniui priimtų savo vaiką tokį, koks jis yra, ir pradėtų konstruktyviai veikti jo ugdymo labui. Šiame etape itin svarbi specialistų ir artimųjų parama.
Kartais neįgalus vaikas tampa išbandymu šeimai, ir poros išsiskiria. Tačiau daugeliu atvejų, jei sutuoktiniai vienas kitą palaiko ir supranta, neįgalus vaikas juos dar labiau suartina. Svarbu, kad tėvai nepamirštų ir savo, kaip sutuoktinių, santykių, skirdami laiko vienas kitam.
Programa „Drauge“ – emocinė parama tėvams
Visuomenės požiūris ir tolerancija
Visuomenės požiūris į žmones su negalia vis dar yra tobulintinas. Stereotipai, baimės ir neišprusimas dažnai lemia atstūmimą ir nesupratimą. Svarbu skatinti toleranciją, supratimą ir pagalbą šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus. Kuo daugiau visuomenė matys aplink save vaikus su negalia, tuo labiau vystysis tolerancija jiems ir jų šeimoms.
Dauguma žmonių su negalia gali funkcionuoti visuomenėje, jei jiems suteikiamos tinkamos sąlygos ir palaikymas. Svarbu matyti ne negalią, o žmogų, jo gebėjimus ir galimybes.
| Veiksnys | Poveikis |
|---|---|
| Motinos amžius | Didesnė rizika virš 35 metų |
| Tėvo amžius | Didesnė rizika virš 42 metų |
| Paveldimumas | Genetinių ligų nešiojimas |
| Žalingi įpročiai | Poveikis vaisiaus vystymuisi, priešlaikinis gimdymas |
| Infekcinės ligos nėštumo metu | Raudonukė, toksoplazmozė ir kt. |
| Ankstesnis žalingas poveikis | Chemoterapija, radiacija |
| Dirbtinio apvaisinimo procedūros | Padidėjusi rizika tam tikroms anomalijoms |
Neįgalus vaikas yra iššūkis visai šeimai, reikalaujantis daug kantrybės, supratimo, meilės ir pastangų. Tačiau su tinkama parama ir palaikymu, tokie vaikai gali augti laimingi ir pilnaverčiai.
