Išsėtinė sklerozė (IS) yra lėtinė autoimuninė centrinės nervų sistemos liga, kurios metu imuninė sistema klaidingai puola sveiką nervinių ląstelių dangalą - mieliną. Šis dangalas yra būtinas greitam ir koordinuotam nervinių impulsų perdavimui. Liga dažniausiai nustatoma jauniems suaugusiesiems - nuo 20 iki 40 metų, o moterys serga kiek dažniau nei vyrai. Išsėtinė sklerozė neturi vienos aiškios išraiškos - jos eiga ir simptomai kiekvienu atveju skiriasi.
Nežinomybė, nenuspėjamumas ir nuolat besikeičianti ligos eiga kelia nerimą ne tik sergantiesiems, bet ir jų artimiesiems. Ši liga paliečia tūkstančius žmonių visame pasaulyje.
Gimimo mėnesio įtaka išsėtinės sklerozės rizikai
Neseniai atliktas tyrimas atskleidė galimą sąsają tarp gimimo mėnesio ir išsėtinės sklerozės diagnozės tikimybės. Mokslininkams vadovavęs daktaras Sreeramas Ramagopalanas išanalizavo maždaug 152 tūkstančių šia liga sergančių asmenų, gyvenančių Šiaurės pusrutulyje, ligos istorijas. Paaiškėjo, kad šios diagnozės tikimybė tiesiogiai susijusi su gimimo mėnesiu. Jeigu žmogus pasaulį išvydo balandį, rizika išauga 5 procentais ir, priešingai, jeigu gimė spalį ar lapkritį, ši rizika 5-7 procentais sumažėja.
Šie tyrimai atskleidė, jog gegužę gimusių vaikų organizme buvo mažiau vitamino D - net 20 proc. mažiau nei tų, kurie gimė lapkritį. „Įrodę, jog gimimo mėnuo labai svarbus vaisiaus imuninės sistemos vystymuisi, galime pasiūlyti paaiškinimą, kas sieja išsėtinę sklerozę ir gimimo datą. Didesnis T limfocitų kiekis gali paaiškinti, kodėl gegužę gimę vaikai labiau rizikuoja susirgti išsėtine skleroze. Vitamino D ir T limfocitų ryšys labai svarbus. Reikia ilgamečių tyrimų, atsakysiančių į klausimą, ar besilaukiančioms moterims vertėtų papildomai vartoti vitamino D ir galbūt tokių ligų išvengti“, - sako S. Ramagopalanas.
Vis dėlto, galutines išvadas bus galima paskelbti tik atlikus klinikinius bandymus. Bus aiškinamasi, ar vitamino D turintys maisto papildai gali užkirsti kelią išsėtinei sklerozei. Manoma, kad išsėtinė sklerozė išsivysto dėl sudėtingos genų ir aplinkos veiksnių sąveikos. Vienas iš išorinių faktorių yra vitamino D trūkumas. Jo gamyba organizme suaktyvėja tuomet, kai odą pasiekia saulės spinduliai. Todėl mokslininkai mano, kad tamsiaisiais žiemos mėnesiais kūdikių besilaukiančios moterys turi vartoti papildus su vitaminu D, kad ateityje apsaugotų savo atžalas nuo išsėtinės sklerozės.
Išsėtinės sklerozės simptomai ir diagnostika
Išsėtinės sklerozės simptomai gali būti labai įvairūs ir priklauso nuo to, kurios centrinės nervų sistemos dalys pažeidžiamos. Pirmieji išsėtinės sklerozės požymiai dažnai būna subtilūs, todėl neretai lieka nepastebėti arba priskiriami kitoms būklėms. Išsėtinės sklerozės simptomai labai įvairūs, liga prasidėti gali labai skirtingai. Išsėtinė sklerozė prasideda iš lėto. Iš pradžių paprastai nusilpsta viena ar abi kojos, kartais jos tirpsta, niežti. Gali sutrikti šlapinimasis, tuštinimasis. Neretai pažeidžiamas regos nervas, tuomet susilpnėja regos aštrumas, regėjimo laukas tampa mažesnis. Regėjimo sutrikimai ir atsiranda, ir praeina staiga, bet akių dugne lieka pakitimų, būdingų sergant išsėtine skleroze. Kai pažeidžiamas akies judinamasis nervas, ligoniui dvejinasi akyse, kai vestibulinis - svaigsta galva, jis vemia, kai klausos - ūžia ausyse, sutrinka klausa. Simptomai gali būti ir pavieniai, gali jų pasireikšti ir daug.
Išsėtinės sklerozės diagnozė - sudėtingas procesas, nes ši liga neturi vieno specifinio žymens ar tyrimo. Gydytojai remiasi simptomų visuma, neurologinio ištyrimo rezultatais ir specialiais tyrimais. Diagnozė dažnai nustatoma tik po išsamaus sergančiojo stebėjimo, kuris gali užtrukti kelis mėnesius ar net ilgiau. Magnetinio rezonanso tomografija (MRT) - leidžia aptikti uždegimines sritis galvos ir nugaros smegenyse. Sukeltųjų potencialų (SP) tyrimai - vertina nervinių impulsų greitį regos ir klausos nervuose.
Svarbiausia - laiku kreiptis į neurologą, pajutus neaiškios kilmės simptomus, ypač jei jie kartojasi ar progresuoja. Vos pajutus pirmuosius simptomus reikia kreiptis į gydytoją. Ypač reikia susirūpinti, jei giminėje yra sergančiųjų išsėtine skleroze. Liga vystosi lėtai - simptomai pasireiškia ir susilpnėja arba visai išnyksta. Žmogus keletą ar net keliolika metų gali manyti esantis sveikas.
Išsėtinės sklerozės gydymas ir valdymas
Diagnozė „išsėtinė sklerozė“ nereiškia gyvenimo pabaigos. Sergantiesiems svarbu aktyviai dalyvauti savo gydyme, stebėti savijautą ir laikytis gydytojų rekomendacijų. Šiandien jau žinoma, kad kuo anksčiau diagnozuojama išsėtinė sklerozė, tuo efektyvesnis individualizuotas gydymas parenkamas, o tai leidžia pristabdyti ligos atkryčių kartojimąsi, negalios progresavimą. Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Išsėtinės sklerozės koordinacinio centro vadovė gydytoja neurologė doc. dr. Rasa Kizlaitienė sako, kad išsėtinės sklerozės diagnostika ir gydymo pradžia visame pasaulyje, o taip pat ir Lietuvoje, ankstyvėja. „Tai reiškia, kad vis didesnei daliai liga nustatoma ir gydymas pradedamas ankstyvesnėje stadijoje. Tai ir yra pagrindinis tikslas - kuo anksčiau diagnozuoti ligą ir pradėti gydymą ligos eigą modifikuojančiais efektyviausiais vaistais.
Mokslas norėtų sustabdyti šią ligą, deja, bet iki šiol dar nepavyko. Net ir suvaldžius ligą, ji lėtai rusena organizme ir dar iki dabar nepagydoma. Tačiau išsėtinė sklerozė priklauso vienai iš medicininių ligos sričių, kurioje atrandama labai daug naujų efektyviai veikiančių vaistų“, - teigia gydytoja neurologė doc. dr. R. Kizlaitienė.
Lietuvoje sergantieji išsėtine skleroze gydomi taip pat kaip ir išsivystėse Europos šalyse: kompensuojami visi pagrindiniai ligos eigą modifikuojantys vaistai. Ligos paūmėjimai gydomi didelių dozių metilprednizolono terapija, plazmaferezėmis. Išsėtinės sklerozės ligos eigą modifikuojančius vaistus neurologai skiria vadovaudamiesi sudėtingais patvirtintais gydymo algoritmais. Jei ligos paūmėjimai vis kartojasi arba jei liga nuo pradžios labai agresyvi, tuomet skiriami vaistai, kurie pasižymi imunorekonstitucinėmis savybėmis, arba monokloniniai antikūniai, kurie veikia tam tikras limfocitų populiacijas, moduliuoja imuninį atsaką ir labai efektyviai stabdo ligos paūmėjimų kartojimąsi ir negalios progresavimą. Vaistų pasirinkimo principai Lietuvoje yra tokie patys kaip ir Europoje.
Klasikinė medicina išsėtinę sklerozę gydo hormonais, organizmo jautrumą mažinančiais, imunitetą didinančiais ir kitais vaistais. Neseniai pasirodė preparatai, sukurti taikant genų inžinerijos metodus. Išsėtinė sklerozė paūmėja pavasarį ir rudenį, todėl tuo laiku reikia vartoti B grupės, C ir E vitaminų. Gali padėti homeopatinis gydymas. Homeopatija priverčia organizmą nenaikinti savų ląstelių, ypač mielino, o savo emocijas išlieti į aplinką.
Išsėtinės sklerozės (IS) kol kas neišgydoma, tačiau dabar turimos gydymo priemonės (medikamentai, reabilitacinės poveikio priemonės ir kt.) gali sulėtinti ligos progresavimą, palengvinti simptomų eigą, pagerinti pacientų gyvenimo kokybę ir prognozę. IS gydymas priklauso nuo ligos eigos, fazės, pažeidimų pobūdžio, simptomų sunkumo. Paūmėjimų ir simptominis gydymas sumažina funkcinę negalią, pagerina paciento gyvenimo kokybę, tačiau neturi įtakos atokioms ligos baigtims ir ilgalaikei prognozei. Ligos eigą modifikuojantis (LEM) arba imunomoduliuojantis (IMG) IS gydymas, mažindamas paūmėjimų dažnumą ir slopindamas naujų demielinizacijos židinių formavimąsi galvos ir nugaros smegenyse, stabdo ligos progresavimą ir daro įtaką ilgalaikei prognozei. Šis gydymas neišgydo IS, tačiau padeda sumažinti ligos recidyvų skaičių ir sulėtinti IS sukeliamos fizinės negalios progresavimą. Tačiau šis gydymas yra veiksmingas tik tiems asmenims, kurie patiria ligos atakas (recidyvus) ir būklės pagerėjimą (remisija).
Lietuvoje yra įregistruoti 11 ligą modifikuojančių vaistų. Pasirinkimas priklauso nuo Jūsų ligos eigos, ypač kiek dažnai patiriate paūmėjimus, jų stiprumas bei židinių aktyvumas magnetinio rezonanso (MRT) nuotraukoje. Gydytojas taip pat įvertins bendrą Jūsų būklę, stebės kaip toleruojate vaistą. Kiekvienas iš 11 ligą modifikuojančių vaistų skiriasi savo charakteristika, veikimo mechanizmu, vartojimo būdu ir pan. Tačiau bet kurių vaistų vartojimo metu svarbu reguliariai atlikti įvairius tyrimus - kraujo, šlapimo ir pan.
Penki iš 11 medikamentų yra beta interferonai, kuriuos reikia savarankiškai leistis po oda arba į raumenis. Tysabri (natalizumab) leidžiamas į veną, kartą per mėnesį. Lemtrada (alemtuzumab) leidžiama į veną dviem gydymo kursais. Aubagio (teriflunomide), Gilenya (fingolimod) ir Tecfidera (dimethyl fumarate) - tabletės. Gydymas ligą modifikuojančiais vaistais trunka ilgai. Vartojant vaistus svarbu reguliariai lankytis pas gydytoją ir laiku atlikti visus reikiamus tyrimus.
Efektyvaus IS gydymo paieškos yra viena aktualiausių mokslinių sričių visame pasaulyje. Ligą modifikuojančių vaistų vartojimas pakeičia Jūsų įprastą gyvenimo ritmą. Vaistus reikia vartoti kaip nurodė gydytojas. Kai kurie vaistai reguliariai leidžiami ligoninėje (Tysabri, Lemtrada). Vartojant vaistus svarbu reguliariai atlikti kraujo tyrimus. Stebėti savo savijautą.
4 istorijos apie gyvenimą su išsėtine skleroze - #MyMSMoment | Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija
Bendravimas ir palaikymas
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikienė įsitikinusi, kad pacientams labai svarbi pirmoji žinia apie jų ligą, kurią išgirsta gydytojo kabinete: „Svarbu pabrėžti, kad ši liga yra kontroliuojama, yra daug vaistų, kurie gali pristabdyti ligą, nežinome, kokia bus ligos forma, galbūt ji nebus agresyvi.“ Pašnekovė įsitikinusi, kad labai svarbu suteikti viltį jau pačioje pirmoje ligos pažinimo stadijoje, padrąsinti, pasiūlyti kreiptis į išsėtinė skleroze sergančiųjų draugijas, kur ką tik bauginančią ligos diagnozę išgirdę pacientai sutiks žmonių, sergančių šia liga jau virš 20-30 metų. Daugelis jų aktyviai gyvena, dirba. „Labai svarbu nurodyti, kur galima susitikti su tos pačios ligos paliestais žmonėmis“, - įsitikinusi A. Droseikienė.
„Fizinio smurto sergančių aplinkoje gal ir nėra daug, tačiau psichologinio tikrai netrūksta, tad ši tema tikrai aktuali. Na, o tradicinė stovykla pajūryje paprastai būna pirmasis renginys, į kurį kviečiami atvykti naujokai, nes jose skiriama laiko ne tik informacijai apie ligą, bet ir įvairiems žaidimams, kultūrinei programai.
Šiemet stovykloje bus skiriama daug dėmesio sveiko ir savarankiško gyvenimo ugdymui, vyks mankštos su kineziterapeutu, psichologinės valandėlės, naujausia informacija dalinsis gydytojai dietologai ir urologai. Stovykloje tikrai kiekvienas gaus naudingos informacijos, atsižvelgiant į savo asmeninius poreikius“, - pasakoja A. Droseikienė ir priduria, kad rudenį tradiciškai bus organizuojama konferencija Seime, kur bus aptariamos sergančiųjų išsėtine skleroze aktualijos. Ir ne tik susijusius su gydymu, bet ir su būsto pritaikymu sergantiesiems, viešojo transporto problematika ir t.t.
Gyvenimo su išsėtine skleroze iššūkiai ir patirtys
Viena serganti moteris pasakoja: „Tai buvo prieš beveik 9 metus, rugsėjo 23-ąją. Tą dieną švenčiau savo 21 gimtadienį. Įjungiau televizorių, bet keltis neketinau. Prabudo ir mano vyras Vaidas. Buvo laisvadienis, todėl nė vienas neskubėjome į darbus. Vaidas pasiūlė išvirti kavos ir nuėjo į koridorių, kuriame buvo įrengta nedidelė virtuvė. Nuo tos akimirkos, kai jis išlipo iš lovos iki kol grįžo į kambarį su garuojančia kava, tepraėjo kelios minutės. Žinoma, aš per tą laiką spėjau užsnausti, o atsibudusi… beveik nieko nemačiau ir sunkiai kalbėjau. Galvoje sukosi daugybė minčių. Garsiai jų išsakyti nesugebėjau. Vis atrodė, kad tai kažkoks pokštas, momentinis susirgimas, kuris netrukus praeis. Dar maždaug pusdienį bandžiau atsikratyti nepageidaujamų negalavimų. Prilaikoma ėjau pasivaikščioti, su bendradarbe Edita pietavau kavinėje. Deja, situacija nesikeitė. Pirmomis dienomis diagnozės niekas negalėjo nustatyti. Buvo atlikti tyrimai magnetiniu rezonansu, kompiuteriniu tomografu. Detalių man niekas nepasakojo. Tik skyrė hormoninius preparatus nuo kurių sveikata ėmė sparčiai taisytis - sugrįžo regėjimas, ėmiau savarankiškai vaikščioti. Vadinamuosius „hormonus“ turėjau vartoti 3 mėnesius, o ligoninėje praleidau mėnesį. Apie tą ligą nežinojau nieko. Tik iš mediko veido supratau - „nieko gero“. Grįžusi į palatą žinia pasidalinau su kitomis moterimis. Viena iš jų, šiek tiek vyresnė už mane, pasisakė irgi serganti išsėtine skleroze. Nebeatsimenu nei tos moters vardo, nei iš kokio miesto ji buvo atvykusi. Žinau tik, jog ji labai sunkiai vaikščiojo - vis remdavosi į sienas arba prašydavo galimybės važiuoti invalido vežimėliu. Gydytojai ją bardavo. Liepdavo eiti pačiai, kol dar gali tą daryti. Ji išsėtine skleroze tesirgo 4 metus. „Ir aš trejus metus gerai jaučiausi, o paskui… sveikata pablogėjo žaibiškai. Kaip galvojate - kokia savijauta gali būti išgirdus tokią užtikrintą prognozę? Mane nuolat prižiūri Kauno medicinos universiteto klinikų neurologai. Jie gerai žino ligos istoriją, esant reikalui skiria vaistus. Kadangi išsėtinė sklerozė yra nepagydoma liga, ją pristabdyti bandoma įvairiais preparatais. Minėtais hormoniniais vaistais, interferonu, atliekant plazmafarezę. Visa tai išbandžiau tuomet, kai suprastėdavo sveikata. Reikia pasakyti, jog skirtosios priemonės būklę pagerindavo. Medikų kabinetuose lankausi dažnokai.
„Jei lyginsime su kitomis ligomis sergančiaisiais, tai norint patekti pas gydytoją neurologą, sergant išsėtine skleroze, netenka laukti ilgai eilėje, vaistų prieinamumas taip pat geras, tačiau kitų problemų - apstu. Pavyzdžiui, net patekimas į kai kurias sveikatos priežiūros įstaigas su neįgaliojo vežimėliu yra probleminis. Daug neaiškumų sergantiesiems kyla dėl pasikeitusios tvarkos, kai nustatomas ne neįgalumas, o dalyvumo lygis. Neaišku, kaip jis bus nustatomas, pagal kokius kriterijus bus vertinama.
Rašei, kad nenori, jog liga būtų pagrindinis dalykas, kurį žmonės žinotų apie tave. Yra posakis „Gailėti reikia gyvųjų, ne mirusių“. Aš nematau, kodėl reikėtų gailėtis gyvųjų. Esu gyva, vaikštau, kalbu, turiu darbą. Norėčiau, kad kalbėdami apie mane žmonės referuotų į tai, ką darau, o ne kuo sergu. Groju pianinu, dešimt metų mokiausi Čiurlionkėj. Bet čia irgi yra koreliacija su liga. Kai man nutirpo pirštai, jaučiu, kad nebegaliu normaliai groti.
Lietuvoje yra apie tūkstantis išsėtine skleroze sergančių žmonių. Kažkur skaičiau mintį: pamiršk apie ligą ir liga pamirš apie tave. Nemanau, kad tai reikėtų priimti tiesiogiai ir apsimesti, kad ligos nėra. Bet svarbu rasti balansą. Ir svarbu išmokti mylėti save. Nueiti į šaltą dušą, nes sveika, išeiti pasivaikščioti, miegoti ne trylika valandų, o aštuonias. Tikiu, kad jeigu esi pasiryžęs, gali ligoje atrasti prasmę. Mano mama yra beprotiška fatalistė. Ji sako, kad turiu ligą priimti kaip pamoką. Tik dar nežinau, kokia tai pamoka. Turbūt tokia, kad reikia būti čia ir dabar. Ne dešimt metų į priekį ir ne dešimt atgal. Tai ir bandau daryti.
Norėčiau, kad kalbėdami apie mane žmonės referuotų į tai, ką darau, o ne kuo sergu. Groju pianinu, dešimt metų mokiausi Čiurlionkėj. Bet čia irgi yra koreliacija su liga. Kai man nutirpo pirštai, jaučiu, kad nebegaliu normaliai groti.
Tyrimų duomenimis išsėtinė sklerozė nemažina galimybės pastoti. persileisti - 20,0 proc. pagimdyti negyvą kūdikį - 0,7 proc. kūdikių anomalijoms - 4,4 proc. Išsėtinė sklerozė nėra tiesiogiai paveldima, bet vaikai turi galimai didesnę riziką susirgti. Nėštumo įtaka išsėtinės sklerozės eigai priklauso nuo ligos aktyvumo. Nėštumą planuoti galima tik tada, kai liga yra kontroliuojama ir stabili. 1 iš 10 išsėtine skleroze sergančių moterų patiria paūmėjimą per 3 mėnesius nuo kūdikio gimimo. Jeigu ligos eiga buvo lengva prieš ir per nėštumą, greičiausiai gydymą bus galima atnaujinti kiek vėliau, stebint būklę. Jeigu kliniškai reikalinga, interferonai gali būti naudojami nėštumo metu. Trūksta duomenų apie vaisto vartojimą antrame ir trečiame nėštumo trimestre. Nėra pilnai aišku dėl interferono beta-1a patekimo į motinos pieną. Tačiau manoma, kad interferono beta-1a kiekis, kuris patenka į motinos pieną, yra nežymus. Nenustatyta jokio žalingo poveikio maitinamam kūdikiui. Interferonai gali būti naudojami žindymo periodu.
Rekomenduojama vengti glatiramero acetato nėštumo metu, nebent galima nauda yra didesnė nei galima rizika vaisiui. Vaisingo amžiaus moterys turėtų vartoti kontraceptines priemones gydymo metu ir jo išsivalymo periodu. Teriflunomidas yra draudžiamas vartoti nėštumo ir žindymo metu. Dimetilfumaratas gali būti naudojamas nėštumo metu, jeigu tik teikiama nauda pateisina žalą vaisiui. Žindymo metu vartoti nerekomenduojama, reikia nuspręsti ar nutraukti žindymą, ar nutraukti vaisto vartojimą. Jei moteris vartojant natalizumabą pastoja, reikia apsvarstyti gydymo nutraukimą. Jeigu paciento liga agresyvi ir gali pablogėti nutraukus gydymą, tuomet reikėtų apsvarstyti naudos-rizikos santykį. Tačiau tikslus natalizumabo poveikis kūdikiui nėra žinomas. Natalizumabas yra išskiriamas į motinos pieną. Vaisingo amžiaus moterys turėtų vartoti kontraceptines priemones gydymo metu ir bent 2 mėnesius po jo nutraukimo. Vaistą vartoti nėštumo metu draudžiama. Vaisto vartojimo metu žindyti draudžiama dėl galimų šalutinio poveikio kūdikiui. Vaisingo amžiaus moterys turėtų vartoti kontraceptines priemones gydymo metu ir bent 12 mėnesių po paskutinės okrelizumabo infuzijos. Nerekomenduojama gydyti šiuo vaistu nėštumo metu, nebent nauda mamai yra didesnė nei žala kūdikiui. Nėra pilnai aišku, ar okrelizumabas patenka į motinos pieną, tačiau tyrimų su gyvūnais metu okrelizumabas mamos piene buvo rastas. Galima rizika kūdikiui, todėl žindymas gydymo metu turi būti nutrauktas. Vaisingo amžiaus moterys turėtų vartoti kontraceptines priemones gydymo metu ir bent 4 mėnesius po kiekvieno gydymo kurso. Nerekomenduojamas nėštumo metu, nebent galima nauda pateisins žalą vaisiui. Žindymas turėtų būti nutrauktas kiekvieno gydymo kurso metu ir 4 mėnesius po jo. Vaisngo amžiaus moterys turėtų naudoti kontraceptines priemones per gydymo kladribinu kursą ir bent 6 mėnesius po paskutinės vaisto dozės. Kladribiną draudžiama vartoti nėštumo metu.
