Kovo 21-ąją minimos Pasaulinės Dauno sindromo dienos išvakarėse vis daugiau Lietuvos gyventojų pasisako už platesnę žmonių, turinčių šį sutrikimą, integraciją į visuomenę. „Nielsen“ atlikto tyrimo duomenimis, 58 proc. Lietuvos gyventojų mano, kad užtikrinus reikiamą pagalbą, vaikai su Dauno sindromu gali būti mokomi bendrojo lavinimo darželiuose ir mokyklose. Specialistų teigimu, mokydamiesi kartu su kitais vaikais Dauno sindromą turintys vaikai sparčiau tobulėja, pasiekia geresnių rezultatų, geriau socializuojasi ir yra paruošiami sėkmingai ateičiai. „Empatija, pagalba silpnesniam, tolerancija iš tiesų padeda kurti geresnę visuomenę. Juk būtent jaunoji karta ateityje bus darbdaviai, tėvai, įstatymų leidėjai,“ - įsitikinusi N. Šalugienė.
Lietuvoje kasmet gimsta apie 400 kūdikių, kuriems diagnozuojamas Dauno sindromas. Tačiau tik retai kuris „dauniukas“ lanko bendrojo lavinimo mokyklą. „O užsienio šalyse apie 80-90 procentų vaikų, turinčių Dauno sindromą, lanko įprastas mokyklas ir bendrauja su sveikais vaikais. Norėčiau paraginti kitus tėvelius išdrįsti leisti tuos „kitokius“ vaikus į sveikųjų gyvenimą. Tai naudinga visiems.
Kas yra Dauno sindromas?
Dauno sindromas - tai genetinė liga, kuriai būdinga 21 chromosomos trisomija (žmogus vietoje dviejų 21 poros chromosomų turi tris 21 poros chromosomas). Tai dažniausia iš žmogaus chromosomos anomalijų, kuri nulemia specifinius fizinės ir psichinės raidos bruožus. Nepaisant dėl sindromo atsiradusių raidos ypatumų, svarbu nepamiršti, kad kiekvienas asmuo - individualus, turi savo charakterį, temperamentą, savo vystymosi tempą.
Dauno sindromas yra genetinė anomalija, kai žmogaus ląstelėse yra 47 chromosomos vietoj įprastų 46. Dažniausiai tai lemia papildoma 21-oji chromosoma, todėl ši būklė dar vadinama trisomija 21. Ši genetinė anomalija atsiranda dėl atsitiktinės "gamtos klaidos" ląstelių dalijimosi metu. Tėvų amžius, gyvenimo būdas ar aplinkos veiksniai tiesiogiai nesąlygoja Dauno sindromo atsiradimo.
Dauno sindromas pavadintas britų gydytojo John Langdon Down garbei, kuris 1866 m. pirmasis aprašė šią būklę. Tačiau tikroji chromosominė priežastis buvo nustatyta tik 1959 m. prancūzų genetiko Dr. Jérôme Lejeune.
Žmonės su Dauno sindromu dažnai turi plokščią veidą, įstrižas akis, mažą liežuvį, trumpas rankas ir kojas. Raumenų tonusas yra žemas. Daugiau nei 50% atvejų diagnozuojama įgimta širdies liga, virškinamojo trakto anomalijos (20% atvejų) ir epilepsija (10% atvejų).
Dauno sindromo tipai
Dauno sindromas pasireiškia trimis pagrindiniais tipais:
- Trisomija 21: Tai dažniausias Dauno sindromo tipas, apie 95% visų atvejų. Jis atsiranda dėl netinkamo 21-osios chromosomos atsiskyrimo meiozės metu. Visos ląstelės turi papildomą 21-ąją chromosomą.
- Translokacija: Šis Dauno sindromo tipas sudaro apie 4% visų atvejų. Jis atsiranda, kai dalis 21-osios chromosomos prisijungia prie kitos chromosomos.
- Mozaicizmas: Tai rečiausias Dauno sindromo tipas, apie 1% visų atvejų. Jį apibūdina tai, kad papildoma 21-oji chromosoma yra tik tam tikroje ląstelių dalyje, o ne visose ląstelėse.
Dauno sindromą turinčių vaikų ugdymas ir lavinimas
Vaikų, turinčių Dauno sindromą, raidai ypač svarbus ankstyvas ir įvairiapusis lavinimas. Tėvai, auginantys Dauno sindromą turintį vaikutį, specialistų padedami, turi išmokti daug dalykų: žodžių, apibūdinančių artimiausios aplinkos daiktus, savarankiškumo ir tvarkos, socialinių įgūdžių, kartu mankštintis, vaikščioti, sportuoti.
„Darbas su tokiais vaikais prasideda nuo gimimo: lavinimas, mankštos, masažai, įvairiausios reabilitacijos ir užsiėmimai. Svarbiausia - nuoseklumas. Būna, kad vaikas jau beveik kažką išmoko, tačiau susirgo, todėl atsidūrėme ligoninėje, o po savaitės mokomės iš naujo. Didžiausią postūmį raidoje pastebėdavome po sanatorijų reabilitacijos, o kalboje - po delfinų terapijos. Šiandien jis - savarankiškas berniukas, kartais prireikia pagalbos užsegant kokį sunkesnį užtrauktuką, bet su rutininiais veiksmais susitvarko pats.", - sako V. Jankauskienė.
Dauno sindromą turinčių vaikų protinės negalės padariniai: sunku abstrakčiai ir logiškai mąstyti, nesugeba ilgam laikui sukaupti dėmesio, sunkiai įsimena naujus dalykus. Tačiau šie vaikai geba savarankiškai apsitarnauti ir atlikti nesudėtingus darbus. Šiems vaikams būtinas nuolatinis kartojimas to, ką išmoko naujo, siekiant, kad lengviau įsitvirtintų nauji įgūdžiai kasdieninėje veikloje. Šių vaikų ugdyme yra labai svarbus ir tinkamas paskatinimas už atliktą-išmoktą veiksmą.
Ankstyvas ugdymas ir lavinimas yra labai svarbus. Sunkiausia jiems išmokti savitarnos įgūdžių. Bet jie turi pranašumų - dėl trumpalaikės atminties sugeba nemažai išmokti. Augant nukenčia abstraktus mąstymas, tad jie nesugeba susivokti aplinkoje, nesupranta kitaip besielgiančių bendraamžių.
Iššūkiai mokykloje ir visuomenėje
Nors visuomenė tampa vis labiau tolerantiška Dauno sindromą turintiems vaikams, iššūkių integracijos kelyje dar daug. „Į mokyklą ėjome nusiteikę mokytis, nes jis geras, prisitaikantis, komunikabilus vaikas. Iki pirmos klasės net išmokiau jį skaityti. Bet kartais apninka jausmas, kad visą jo gyvenimą nuolat turiu įrodinėti žmonėms, ko jis vertas, ką jis gali, kad nėra antrarūšis - tai labai vargina. Siekiame, kad jis būtų kuo įmanoma labiau kaip visi, bet visi kiti jau susidarę nuomonę, kad jis nėra ir nebus kaip visi“, - dalijasi Viktorija Jankauskienė.
„Švietimo įstaigos privalo priimti visus vaikus, bet yra nepasiruošusios to padaryti. Jei ne specialioji pedagogė, turbūt prapultume. Kita vertus, mokyklos niekada ir nepasiruoš, jei neatvesime savo vaikų į šią sistemą“, - įsitikinusi Dovydo mama.
Viktorija Jankauskienė sako, kad visuomenė toleruoja vaikų su intelekto negalia buvimą kažkur netoliese, bet iki jų priėmimo mums toli kaip iki mėnulio. „Niekas pirštais nebado Dovydo, tačiau kai ateina laikas jį integruoti į visuomenę, pasipriešinimas, nors ir neakivaizdus, tikrai jaučiamas. Kad pasikeistų žmonių nuostatos, prireiks ne vienos generacijos. Reikia matyti negalią šalia, edukuoti, griauti stereotipus, reikia, kad mūsų vaikai lankytų mokyklas, dalyvautų būreliuose, keliautų, savanoriautų, sportuotų, patirtų viską. Tuomet jie ir bus kaip visi. Juk atstūmimas dar labiau kenkia negalią turintiems žmonėms, stabdo jų integraciją. Aš didžiuojuosi ir žaviuosi savo vaiku - jis yra stipriausias man žinomas žmogus“, - kalba V. Jankauskienė.
Šeima atkreipia dėmesį, kad problemų su visuomenės požiūriu, netolerancija Anglijoje beveik nepatiria. Tačiau lankydamiesi Lietuvoje jie pastebi visai kitokią situaciją - tam tikrą neįgalumą, sutrikimą turinčių žmonių dar nesugeba priimti ne tik vaikai, bet ir suaugusieji.
Psichologinė pagalba ir informacijos trūkumas
Tėvai, auginantys Dauno sindromą turinčius vaikus, pripažįsta, kad problemų dar yra gausu: trūksta psichologinės pagalbos, žinių. „Svarbu, kad šeimos kartu su žinia apie sindromą gautų ir informacinį paketą, kas jiems priklauso, kur jie gali kreiptis. Čia svarbų vaidmenį atlieka šeimos gydytojai. Norėtųsi, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, gautų sanatorinį gydymą tokiu intensyvumu, kokiu priklauso (mūsų atveju, mes, deja, nė vieno karto nebuvome sanatorijoje, ir ne todėl, kad neprašėme).
Gabrielė Puleikienė teigia: „Pagrindinis dalykas yra informacijos trūkumas. Tiesa, man tai didelių problemų nesukėlė, nes visą informaciją galima rasti internete. Kitas dalykas, kad tai pareikalavo daug laiko ir jėgų."
Visuomenės požiūrio svarba
Dar viena problema, su kuria susiduria Dauno sindromą turintį vaiką auginančios šeimos - ne visada palanki juos skaudinanti visuomenės nuomonė. „Vis dar pasitaiko atvejų, kada žmonės Dauno sindromo terminą sieja su kvailumu, neišmanymu. Toks požiūris būdingas žmonėms, kurie tiesiogiai nėra turėję kontakto su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis.
„Išsikraustykime iš stereotipų!“ - VšĮ Centrinės projektų valdymo agentūros (CPVA) inicijuota komunikacijos kampanija, kuria siekiama skatinti suvokimą, kad asmuo su intelekto ar psichosocialine negalia yra pilnavertis visuomenės narys ir kaimynas. Taip pat keisti išankstines neigiamas visuomenės nuostatas, skatinant didesnę žmonių su intelekto ir psichosocialine negalia integraciją į visuomenę. Projektas finansuojamas Europos socialinio fondo lėšomis.
„Nei tėvams, nei vaikams su Dauno sindromu tikrai nereikia nei perdėtai gero dėmesio, nei, priešingai, engimo. Tokį vaiką reikia tiesiog priimti kaip bet kokį kitą žmogų. Mūsų šeima gyvena įprastai: vykstame prie jūros, žiūrime filmus, turime draugų ratą. Manau, vienas išskirtiniausių jo bruožų - šiluma ir tyras noras bendrauti. Jis mielai žaidžia su kitais vaikais, kartais gatvėje pamojuoja ar pasiunčia bučkį patikusiai damai.", - pasakoja Gabrielė Puleikienė.
Viktorija Jankauskienė siekia kitiems tėvams suteikti vilties, paneigti klaidingus įsitikinimus apie šią diagnozę, ugdyti visuomenę, dalinantis tikros šeimos tikromis istorijomis. Sulaukiame daug palaikymo žodžių ir padėkų bei prisipažinimų, kad žmogus iki tol galvojo kaip dauguma, bet paskaitė, pamatė ir pakeitė nuomonę. Tai didžiausias įvertinimas.
Savo šeimos istorija, vargais ir džiaugsmais, informacija apie Dauno sindromą ir patarimais tėvams Gabrielė dalijasi instagramo paskyroje „Beno stebuklai“. Ji atvira - aišku, ne visos dienos būna lengvos ir tokios linksmos kaip kuriamuose vaizdo įrašuose. „Visgi džiugių ir laimingų akimirkų yra kur kas daugiau negu sunkių.
58 proc. gyventojų mano, kad Dauno sindromą turintiems vaikams užtikrinus reikalingą specialaus pedagogo pagalbą, jie turėtų mokytis kartu su kitais vaikais bendrojo lavinimo įstaigose, rodo tarptautinės rinkos tyrimų bendrovės „Nielsen“ duomenys. Specialistų teigimu, tokia visuomenės nuomonė atveria daugiau galimybių ne tik turintiems Dauno sindromą, bet ir kitiems gyventojams.
Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė Neringa Šalugienė įsitikinusi, kad sprendimą, ar Dauno sindromą turintys vaikai gali mokytis su bendraamžiais, geriausiai gali padėti priimti ne išankstinės nuostatos ar norai, bet mokymosi rezultatų analizė. Anot N. Šalugienės, Dauno sindromą turintys vaikai, kaip ir su šiuo sutrikimu nesusidūrę jų bendraamžiai, yra labai skirtingi, todėl ir jų mokymosi gebėjimai bei galimybės mokytis kartu su bendraamžiais neturėtų būti vertinami vien tik pagal nustatytą diagnozę.
„Tiesa, kad vaikai su Dauno sindromu gali pareikalauti daugiau mokytojų dėmesio, bet yra vaikų, kurie ir neturėdami šio sindromo lėčiau įsisavina informaciją, sunkiau koncentruoja dėmesį, turi elgesio ar mokymosi sutrikimų, tačiau ar juos priimti į bendrojo lavinimo mokyklą, ar ne, niekas nesvarsto“, - teigia N. Šalugienė. Pasak N. Šalugienės, tokios palankios tendencijos rodo, kad visuomenė tampa vis labiau tolerantiška. Tyrimo duomenimis, daugiausiai tolerancijos rodo vyrai, 36-45-erių respondentai ir didmiesčių gyventojai.
Mokymasis kartu su kitais vaikais naudingas ir visai visuomenei: vaikai išmoksta gyventi kartu, jie tampa tolerantiškesni, kai nuo mažens bendrauja su „kitokiais“, nei jie - taip sumažėja patyčių rizika. „Empatija, pagalba silpnesniam, tolerancija iš tiesų padeda kurti geresnę visuomenę. Juk būtent jaunoji karta ateityje bus darbdaviai, tėvai, įstatymų leidėjai,“ - įsitikinusi N. Šalugienė.
