Autizmo spektro sutrikimai (ASS) yra kompleksiniai raidos sutrikimai, kuriems būdingi socialinio bendravimo ir sąveikos trūkumai, ribotas, pasikartojantis elgesys, interesai ar veiklos. Tai lemia nepakankamą vaiko socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio išsivystymą ar jo sulėtėjimą. Nors autizmas apima platų įvairių neurologinių raidos sutrikimų spektrą, kiekvienas autizmu sergantis asmuo turi savitų stipriųjų pusių ir sunkumų. Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, mokymosi, mąstymo ir problemų sprendimo būdai gali būti labai įvairūs.
Kas yra autizmo spektro sutrikimas?
Autizmo spektro sutrikimas yra raidos sutrikimas, nematoma negalia. Autistiškų asmenų smegenys skiriasi nuo neurotipinių tiek struktūra, tiek cheminiais procesais. Dėl šių skirtumų autistiški žmonės pasaulį suvokia kitaip ir susiduria su iššūkiais, kurie kyla gyvenant aplinkoje, pritaikytoje neurotipinėms smegenims. Tai gali atsispindėti nestandartiniame elgesyje, individualiuose mokymosi poreikiuose, kitokiose emocinėse reakcijose ir bendravimo būduose. Autizmas yra spektras, todėl kiekvieno žmogaus patirtys ir iššūkiai gali labai skirtis. Pagrindiniai požymiai dažniausiai atsiskleidžia trijose srityse: socialinėje sąveikoje, komunikacijoje ir elgesyje. Žmonės, turintys autizmo spektro sutrikimą, gali patirti sunkumų suprasti ir išreikšti emocijas, bendrauti su aplinkiniais, dažnai jiems trūksta gebėjimo suvokti socialines normas ar signalus, suprasti socialinį kontekstą. Kalbos raida gali būti lėtesnė arba gali nenaudoti verbalios komunikacijos. Kai kuriems gali būti būdingas specifinis susidomėjimas tam tikra sritimi, poreikis laikytis griežtos rutinos ar jautrumas sensoriniams dirgikliams, pavyzdžiui, garsams, šviesai ar tekstūroms. Autizmas yra būsena, iš kurios neišaugama, tad su juo susiję sunkumai ir stiprybės lydi žmogų visą gyvenimą. Vis dėlto autistiški asmenys laikui bėgant įgyja naujų įgūdžių, todėl jų gebėjimai ir iššūkiai gali keistis.
Svarbu pabrėžti, kad autizmas nėra liga ir juo nesergama. Oficialus diagnozės pavadinimas - autizmo spektro sutrikimas. Dauguma asmenų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, tiek užsienyje, tiek Lietuvoje nori būti įvardijami kaip autistiški asmenys. Autizmas yra neurologinis sutrikimas, dėl patiriamų sunkumų lemiantis kitokį elgesį. Dažnai sakoma, kad elgesys yra komunikacija. Pakitusi neurologija lemia intensyvesnius ar per mažai jaučiamus pojūčius, motorikos problemas (87 proc. autistiškų asmenų), sunkumus bendraujant, mokantis, įgyjant įgūdžių. Visa tai lemia kitokį, neretai ekspresyvų elgesį. Norint padėti autistiškam asmeniui, reikia ne koreguoti elgesį, o suprasti jo priežastis, patiriamus sunkumus.
Autizmo paplitimas ir diagnostika Lietuvoje
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil teigia, kad statistika negailestinga - Lietuvoje yra apie 4 tūkstančius asmenų, kuriems nustatyta ši diagnozė. 2014-aisiais buvo tik tūkstantis atvejų, o dabar - keturi tūkstančiai. Tai rodo, kad autistiškų asmenų skaičius Lietuvoje auga labai greitai, kaip ir visame pasaulyje. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) teigia, kad autizmo spektro sutrikimų skaičiai auga visame pasaulyje. Vienų šaltinių duomenimis, autizmas diagnozuojamas vienam iš 68, kitų - net 1 iš 59 vaikų. Remiantis JAV ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, 2016 m. autizmo spektro diagnozė buvo nustatoma vienam iš 54, 2018 m. - vienam iš 44, 2020 m. - vienam iš 36 vaikų. Nors tikslios autizmo sutrikimų Lietuvoje statistikos nėra, manoma, kad autizmo sutrikimus turi apie 5-8 tūkstančius vaikų iki 17 metų amžiaus.
2023 m. pabaigoje Lietuvoje autizmo spektro sutrikimas buvo diagnozuotas 5679 vaikams. Nuo 2013 iki 2023 m. diagnozuotų vaikų skaičius išaugo 464,51 proc. (2013-aisiais buvo 1006, o 2023-iaisiais - 5679). Nors matome skaičius, L. Sasnauskienės teigimu, autistiškų asmenų statistika dažnai nėra tiksli, o tai lemia įvairios priežastys: diagnostikos procesai ir kriterijai gali skirtis tarp šalių, regionų ar net specialistų, todėl kai kurie atvejai gali būti nepastebėti arba klaidingai diagnozuoti. Taip pat daug suaugusių žmonių, ypač vyresnio amžiaus, niekada nebuvo diagnozuoti, nes praeityje informacijos apie autizmą buvo gerokai mažiau, o diagnostikos galimybės - ribotos. Lietuvoje suaugusiesiems autizmo diagnozė įteisinta tik 2015 m. Lietuvos autizmo asociacijai dedant daug pastangų. Dar viena priežastis, kodėl statistika nėra tiksli, - autizmo požymiai pasireiškia labai įvairiai, todėl kai kurie lengvesni atvejai arba moterų autizmas, kuris gali būti mažiau pastebimas dėl socialinių stereotipų, lieka neidentifikuoti. Be to, kai kuriose bendruomenėse egzistuoja stigma, dėl kurios žmonės vengia kreiptis pagalbos arba nesidalija informacija, vengia turėti diagnozę. Visa tai lemia, kad oficiali statistika neatspindi realaus autistiškų asmenų skaičiaus.
Autizmo diagnozė nėra lengvai nustatoma, kraujo tyrimai jos neparodo. Autizmas diagnozuojamas stebint. Dažniausiai vaikai paguldomi į ligoninę, ten išbūna apie tris savaites, juos stebi specialistai. Tam tikrais testais išsiaiškinama, kad vaikui vis dėlto yra autizmo spektro sutrikimas. Nėra rutiniškai naudojami kokie nors instrumentiniai ar laboratoriniai tyrimai. Autizmas ar autizmo spektro sutrikimai nustatomi remiantis klinikine išraiška bei klinikiniu stebėjimu. Pagrindinė autizmo diagnostikos priemonė - įvairių sričių specialistų klinikinis vaiko stebėjimas, aptarimas specialistų komandoje, diskusijos, o testai - tik pagalbinė priemonė.
Ankstyvosios diagnostikos svarba
Ankstyva autizmo diagnostika yra itin svarbi. Pradėjus taikyti specifines intervencijas intensyvaus smegenų formavimosi laikotarpiu, galime tikėtis pakeisti autistiškų smegenų formavimosi eigą ir tikėtis lengvesnio autizmo požymių pasireiškimo. Antras svarbus ankstyvosios diagnostikos aspektas - pagalba šeimai. Žinodami diagnozę tėvai lengviau supranta ir priima vaiko kitoniškumą, gali greičiau gauti reikiamos paramos ir išteklių. Tai apima ne tik terapijas vaikui, bet ir psichologinę pagalbą šeimai, tėvų mokymą, padedant jiems suprasti vaiko poreikius ir rasti jam tinkamiausius pagalbos būdus. Trečia, ankstyva diagnostika leidžia gydytojams ir mokslininkams suprasti ASS. Ankstyva sutrikimo diagnostika ir intervencija suteikia vertingos informacijos apie tai, kas veikia ir kas neveikia, leidžiant tobulinti būsimas terapijas ir intervencijų metodus.
Pirmieji autizmo požymiai gali būti pastebimi ir labai anksti - dar pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Simptomai tampa ryškesni vaikui augant. Pirmieji autizmo požymiai dažniausiai pastebimi nuo 9-18 mėnesių. Pirmieji jų - nepakankamas domėjimasis aplinkiniais žmonėmis. Autistiškus vaikus daugiau domina aplinkos objektai, o ne žmonės, tuo tarpu tipiškai besivystantys vaikai pirmenybę teikia žmonėms. Tokie vaikai nestebi kitų veido, elgesio, neįsiklauso į kitų kalbą, atitinkamai sunkiai mokosi kalbos ir socialinio bendravimo taisyklių. Jie gali nereaguoti šaukiami vardu, nevykdo prašymų, neįsitraukia į bendrą žaidimą ar kitą veiklą su vaikais ar suaugusiais, nemėgdžioja kitų veiklos ir kalbos, nemoka arba sunkiai mokosi reikšti poreikius (rodyti pirštu, prašyti žvilgsniu, garsažodžiu ar žodžiais). Gali būti stebimi stereotipiniai judesiai, vaikščiojimas pasistiebus, neįprastas žaidimas (daiktų rikiavimas, pasikartojantys veiksmai, susidomėjimas žaislo detalėmis, o ne pačiu žaislu). Dažni maitinimo(si) sutrikimai (didelis išrankumas maistui, tam tikros spalvos ar tekstūros maisto netoleravimas), pernelyg didelis jautrumas garsui ar šviesai, dėmesio nesukaupimas, elgesio, miego sutrikimas. Dažniausia priežastis, dėl kurios autistiškų vaikų tėvai kreipiasi į medikus - kalbos raidos sutrikimas ir (arba) elgesio problemos. Sunerimti ir kreiptis į specialistą reikėtų, jeigu vėluoja vaiko kalbos raida, trūksta socialinio įsitraukimo, jo elgesys yra pasikartojantis arba jis žaidžia netipiškai.
Early Signs of Autism in Babies: 5 Signs Parents Should Know
Autizmo priežastys ir rizikos veiksniai
Tikslus autizmo spektro sutrikimų išsivystymo mechanizmas dar nėra iki galo suprastas. Mokslininkų teigimu, autizmo atsiradimą lemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Nors nėra vieno specifinio geno, kuris būtų atsakingas už autizmo išsivystymą, visgi moksliniai tyrimai parodė, jog šis sutrikimas turi stiprų genetinį pagrindą. Dažniau autizmo spektro sutrikimai nustatomi tiems vaikams, kurių giminėje jau yra nustatyta autizmo atvejų ar kurių tėvai yra vyresnio amžiaus. Taip pat padidėjusi rizika siejama su tokiais veiksniais kaip mažas naujagimio svoris gimimo metu ar jau buvusios nustatytos genetinės patologijos, tokios kaip Dauno sindromas, fragilios X chromosomos sindromas ar kitos. Berniukams šis sutrikimas diagnozuojamas iki keturių kartų dažniau nei mergaitėms.
Mokslininkai ir gydytojai yra sukūrę „raudonų vėliavėlių“ sistemą - požymius, kurie būdingi autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams. Vaiko tėvai ar globėjai turėtų atkreipti dėmesį į šiuos signalus, rodančius galimus vaiko raidos sutrikimus: vaikas nereaguoja (arba labai retai reaguoja) į savo vardą; vaiko kalbos įgūdžiai vystosi lėtai; vaikas neklauso nurodymų; kartais atrodo, kad vaikas neprigirdi; vaikas nemėgsta prisilietimų, jautriai reaguoja į garsus, šviesą ar tam tikrus daiktus; vaikas nemoka žaisti su žaisliukais, naudoja juos ne pagal paskirtį; vaikas vengia akių kontakto. Viskas, kas liečia vaiko raidos nukrypimus nuo normos, turėtų būti vertinama specialistų.
Taip pat didelę įtaką tam turi ir sparčiai besikeičianti mūsų aplinka. Ankstyvajai autizmo diagnozei skiriamas didelis dėmesys, tačiau dažnai jis nustatomas gana vėlai. Nors daugelis tėvų pirmuosius nerimą keliančius požymius paprastai pastebi iki vaikui sukanka 1,5 metų, bet dėl vyraujančių stereotipų ir įvairių mitų į specialistus kreipiasi gerokai vėliau. Mokslininkų teigimu, mažų vaikų prie ekranų praleidžiamo laiko sąsajos su autizmu keliamos hipotezės, kad pasikeitusios vaikų auginimo praktikos (ypatingai ekranų naudojimas iki 2 metų, kai labai intensyviai vystosi smegenys) paskatina autistiškų smegenų formavimąsi vaikams, kurie turi genetinį polinkį.
Gyvenimas su autizmo diagnoze: iššūkiai ir palaikymas
Kai kurie tėvai, išgirdę diagnozę, patiria šoką, tačiau tai taip pat padeda suprasti, kad nėra blogi tėvai, o sunkumai, kuriuos patyrė, turi vardą, ir dabar aiškiau, ką daryti. Visgi visoms be išimties autizmo diagnozės paliestoms šeimoms tenka pradėti gyventi kitaip. Galvojate, kas dabar bus. Ar jis galės gyventi savarankiškai? Ar galės turėti savo šeimą? Tai labai rimti klausimai, kuriuos iškelia kiekvienas tėvas. Ir tuo momentu visa tai tampa nežinia.
Lietuvoje tėvai, šeimai išgirdus tokią diagnozę, negauna jokios psichologinės pagalbos. Vaikų onkologijos skyriuose su tėvais dirba psichologas, padeda suprasti, kas įvyko, o mūsų bendruomenės tėvai gauna visus popierius ir išeina iš ligoninės patys tvarkytis su labai pasikeitusiu gyvenimu. Suaugusiajam autizmo diagnozė suteikia paaiškinimą apie jo patirtis ir elgesį, kuris galbūt ilgą laiką buvo nesuprastas tiek jo paties, tiek aplinkinių. Tai gali padėti žmogui geriau suvokti savo poreikius ir pritaikyti gyvenimo būdą, kad jis jaustųsi komfortiškiau. Diagnozė taip pat atveria galimybes gauti specializuotą pagalbą ar paramą, kurios trūko anksčiau. Be to, tai gali padėti žmogui rasti bendruomenę, kurioje jis jaustųsi suprastas ir priimtas. Šiuo atveju žinojimas ir aiškumas dažnai suteikia vidinę ramybę ir leidžia geriau planuoti savo gyvenimą.
Mokykloms taip pat nėra lengva. Tam tikri įstatymai aiškiai įvardija vaikus su specialiaisiais poreikiais, tačiau realybėje jiems tenka ateiti į mokyklas, kurios nėra tam paruoštos, neparuošti pedagogai. Mokykla ir mokyklos komanda paliekama viena spręsti šiuos iššūkius. Jei pažiūrėsime straipsnius spaudoje, - kai iškyla visokių sunkumų, tai visada kaltas lieka vaikas ir jo tėvai. Klasiokų tėvai renka parašus, kad tą vaiką pašalintų, bet kažkodėl niekas nekalba apie tai, kokia pagalba buvo sutelkta mokyklai, kad pasiruoštų ir būtų pajėgi užtikrinti šiam vaikui kokybišką ugdymą. Labai svarbu tai, ką darome, jog padėtume ugdymo įstaigai pasiruošti priimti ne tik autistišką vaiką, bet ir tą, kuris patiria kitokių sunkumų.
Suaugusieji gali keistis, autistiški vaikai - ne. Tačiau įmanoma pritaikyti aplinką taip, kad ji atitiktų tokių vaikų poreikius. Jie turi sensorinių ypatumų, tai reiškia, kad šviesa bus per šviesi, garsas - per stiprus, bet mes galime pasirinkti, pritaikyti aplinką, pritaikyti ugdymą, pritaikyti mūsų namus ir pakviesti tą šeimą į svečius. Svarbu skirti dėmesio, nes jiems reikia tam tikrų dalykų, - patys pasikeisti negali. Autistišką vaiką auginanti mama teigė, kad iš tokių vaikų galima labai daug ko pasimokyti, nes jie pasaulį suvokia daug jautriau. Mes tikrai galime pasimokyti iš jų labai daug dalykų, jei būsime atviri tam naujam žinojimui.
Visuomenės požiūris ir neuroįvairovė
Nors visuomenės supratimas apie ASS pastaraisiais metais gerokai išaugo, vis dar egzistuoja daugybė mitų ir klaidingų įsitikinimų, kurie gali lemti neteisingą požiūrį į autistiškus vaikus ir suaugusius. Pastaruoju metu į autizmą pradėta žiūrėti kaip į vieną iš neuroįvairovės variantų. Neuroįvairovė atspindi idėją, kad neurologiniai skirtumai, tokie kaip ASS, dėmesio ir veiklų sutrikimas, disleksija ir kiti, nėra ligos, o normalios žmogaus proto struktūros variacijos, kurios papildo bendrą žmonijos patirtį ir didina inovacijų galimybes. Pabrėžiama, kad visuomenė turėtų būti pritaikyta palaikyti visų žmonių, nepriklausomai nuo jų neurologinių ypatumų, dalyvavimą visuomenės gyvenime, vietoj to, kad bandytų „išgydyti“ ar „normalizuoti“ tuos, kurie nesutampa su dominuojančiais mąstymo ar elgesio modeliais.
Nors dar ne taip seniai autizmas buvo laikomas gan retu sutrikimu, pastaruoju metu jo atvejų sparčiai daugėja. Vienas dažniausiai sutinkamų atsakymų: jei jau ši būklė įtraukta į TLK kodą, vadinasi, tai - liga. Vis dėlto Lietuvoje, JAV, Europoje naudojami skirtingi ligų klasifikatoriai, todėl mūsų šalyje autizmas turi kodą, o šalys, kurios naudoja amerikiečių sukurtą Tarptautinį psichinių ligų registrą DSM-5, jau perėjo prie skėtinės autizmo spektro sutrikimo diagnozės be potipių apibrėžimo. Kitaip tariant, atsisakyta atskirų Aspergerio sindromo ir įvairiapusio raidos sutrikimo kategorijų. Taigi autizmas pats savaime nėra liga, mūsų tikslas nėra išgydyti žmogų, o jam padėti geriau suprasti supantį pasaulį ir jame gyventi. Visuomenės užduotis - turėti daugiau žinių apie autizmo spektro sutrikimą ir priimti žmones, kurie jį turi.
Viena esminių negalios etiketo taisyklių yra matyti žmogų, o ne jo negalią. Juk negalia yra tik viena žmogaus tapatybės dalių, todėl bendraujant su žmogumi, turinčiu negalią, labai svarbu į ją nesikoncentruoti. Juk, be to, kad žmogus turi negalią, jis turi ir daugybę kitų ypatybių - kultūrinę ir socialinę tapatybę, tik jam įprastą gyvenimo būdą ar stilių. Tad ir koncentruokimės į tai, kas tuo metu yra svarbu, ir, esu tikra, kad tai niekada nebus būtent žmogaus turima negalia. Būtent taip kiekvienas ir galime prisidėti prie žmonių su negalia įtraukties didinimo - matydami ir akcentuodami žmones ir jų stiprybes, o ne jų negalias. Žmonės su negalia dažniausiai nenori išskirtinio elgesio ir jau tikrai nenori papildomo jautrumo ar gailesčio - bendraukite su žmonėmis, turinčiais negalią, taip pat, kaip ir su visais kitais.
Vienas mitų - kraštutinumai: kad yra genijus arba kad visi autistiški asmenys agresyvūs, negalintys mokytis ir ateityje dirbti. Kitas - manymas, kad autizmas - kai nežiūri į akis / kai rikiuoja daiktus / kai plasnoja. Dar vienas mitas, kad tai yra tik berniukų diagnozė. Naujausi duomenys rodo, kad autistiškų berniukų ir mergaičių santykis yra 3:1, o ne 4:1, kaip ilgai buvo manoma. Taip pat dar norisi atkreipti dėmesį, kad kai kurie autistiški asmenys gali nenaudoti verbalios kalbos, tada neretai nutinka taip, kad už juos sprendimus priima kiti - neva jie patys negali pasakyti, tai gal ir nelabai supranta. Taip žmonės yra nugalinami. Svarbu ieškoti alternatyvių komunikacijos priemonių ir žmogus ims komunikuoti.
Telekomunikacijų bendrovė „Telia“ jau antrus metus iš eilės ėmėsi kalėdinės kampanijos, kuria kviečia pažinti ir priimti žmonių matomas ir nematomas negalias. Šiemet dėmesys skirtas autizmo spektro sutrikimui. Žmonėms su negalia esame skolingi dešimtmečius tylos: dauguma dabartinių suaugusiųjų augo nematydami žmonių su negalia arba negalią matydami tik labai artimoje aplinkoje, o kasdieniame gyvenime žmonių su negalia nebūdavo: nei kieme, nei mokykloje, nei parduotuvėje. Todėl natūraliai tiek matomos, tiek nematomos negalios didelė dalis žmonių nepažįsta. O ką darome su tuo, ko nepažįstame? Bijome. Bijodami ir toliau to neįsileidžiame į savo kasdienybę. Būtent tam, kad trintume ribas tarp žmonių su negalia ir be jos, dedame pastangas į mitų apie skirtingas negalias griovimą ir visuomenės švietimą. Norime prisidėti prie visuomenės, kurioje visi gali jaustis saugiai būdami savimi, kūrimo.
