Brazilė Rosemere Fernanda de Andrade dažnai sulaukia klausimų, ar ji yra savo vaikų auklė, o ne mama, nes trys jos vaikai į ją visiškai nepanašūs. Moteris augina tris albinosus vaikus ir tris juodaodžius, kas sukelia nemažai nuostabos aplinkiniams.
Albinizmas - reta genetinė liga
Kai Rosemere Fernanda de Andrade, tuomet 18-metė, pirmą kartą paėmė į rankas savo pirmagimę, ji manė, kad įvyko klaida ir naujagimiai buvo sumaišyti. Juk Rosemere ir jos buvęs vyras, 63 metų Alexandro Barbosa de Sobral, yra juodaodžiai, o dukra Ruth gimė šviesiaplaukė, blyškiaode ir žydromis akimis. Tačiau tai nebuvo gimdymo namų klaida. Ruth gimė sirgdama reta genetine liga - albinizmu, kuriai būdingas odos pigmento trūkumas.
Albinizmas yra paveldimas sutrikimas, kuriam būdingas pigmento trūkumas odoje, akyse ir plaukuose. Manoma, kad maždaug vienas iš 17 tūkstančių vaikų gimsta su šia liga.
Iššūkiai auginant albinosus vaikus
Po pirmagimės gimimo Rosemere susilaukė dar penkių vaikų. Šiuo metu ji augina tris vaikus, sergančius albinizmu: keturiolikmetę Ruth, dvylikametę Estefani ir devynerių metų Kauaną. Taip pat ji turi tris juodaodžius vaikus: trylikametį Joao, penkerių metų Rebecą ir dvejų metų Marią.
Pirmagimės Ruth gimimas sukėlė Rosemere šoką. „Aš pagalvojau, kad kažkas juokais sukeitė mano naujagimį su baltaodžiu“, - prisiminė moteris. Grįžusi namo, Rosemere susidūrė su neigiama aplinkinių reakcija. „Kaimynai stebėjosi dėl baltos dukters odos ir klausinėjo, kuo ji serga. Jie mane netgi kaltino neištikimybe. Tai labai pykdė“, - pasakojo ji.
Kai gimė antrasis albinosas kūdikis, apkalbos aprimo. „Daktarai paaiškino, kad aš arba sutuoktinis nešiojame albinizmo geną, dėl to turime vieną šansą iš keturių, kad mums gims albinosas“, - pasakojo moteris.
Didelis skirtumas tarp mamos ir vaikų
Dėl didelio vizualinio skirtumo tarp jos ir albinosų vaikų, Rosemere dažnai palaikoma jų aukle. „Kai vaikštau su vaikais, į mane žmonės žiūri keistai, nes mes atrodome labai neįprastai. Kartą einant iš prekybos centro su dukromis Ruth ir Estefani apsaugos darbuotojas mane sustabdė ir paklausė, kur šių vaikų motina. Anksčiau mane tai erzindavo, kol supratau, kad žmonėms reikia paaiškinti, kad yra albinizmas“, - sakė Rosemere.
Albinosų vaikų apsauga nuo saulės
Didžiausią nerimą Rosemere kelia tai, kaip albinizmas paveiks jos vaikus. Albinosai yra visiškai neapsaugoti nuo neigiamo saulės poveikio dėl pigmento trūkumo odoje, akyse ir plaukuose. Vaikų odą kas dvi valandas reikia tepti apsauginiu kremu nuo saulės su SPF 100, o lauke jie gali žaisti tik vakarais.
„Turėti albinosus vaikus yra sunku. Man baisu, kad jiems gali išsivystyti odos vėžys, nes vaikai neturi natūralios odos apsaugos nuo saulės. Aš turiu nuolatos stebėti, ar jie neįdegė, ir kaip juos paveikė saulė“, - guodėsi moteris.
Rosemere prisiminė, kaip jai buvo baisu supratus apie neigiamą saulės poveikį. „Pradėjau stebėti, kas darosi su Ruth ir Estefani, kai jos būna lauke. Pabuvusios lauke jos pradėdavo verkti dėl nudegimų saulėje sukelto skausmo. Dabar dieną aš vaikų neišleidžiu į lauką po 10 val. ryto. Jeigu jiems dieną reikia išeiti į lauką, aprengiu drabužiais ilgomis rankovėmis, uždedu kepures ir ištepu pakankamu kiekiu kremo nuo saulės“, - kalbėjo ji.
Tarpkultūriniai iššūkiai ir rasizmo samprata
Istorija su Rosemere ir jos vaikais atskleidžia ne tik albinizmo iššūkius, bet ir platesnes visuomenės reakcijas į skirtumus. Straipsnyje taip pat nagrinėjama rasizmo samprata ir su juo susiję aspektai.
Sociologai ir etninės tapatybės tyrinėtojai pastebi, kad supratimas apie rasizmą kinta. Seniau jis buvo grindžiamas biologiniais skirtumais, o dabar vis dažniau akcentuojami kultūriniai skirtumai. Kaip teigia Etninių tyrimų instituto mokslininkė Vita Petrušauskaitė, vieningos rasizmo sąvokos nėra, nes skirtingos visuomenės skirtingai suvokia, kas yra rasizmas. Europos Sąjungoje rasizmas dažniausiai siejamas su lygių galimybių pažeidimu, diskriminacija dėl odos spalvos, etninės kilmės bei neapykantos kurstymu.
Tačiau mokslininkai taip pat skiria rasizmą nuo socialinės ir kultūrinės distancijos. Pavyzdžiui, jei žmogui nepatinka tam tikros rasės atstovų išvaizda, tai nelaikoma rasizmu, jei jis dėl to nediskriminuoja ir nekursto neapykantos. Tokie teiginiai, kaip „visi juodaodžiai yra žemesnio IQ nei baltaodžiai“, būtų laikomi rasistiniais.
Lietuvos kontekste rasizmo tema taip pat yra aktuali. Profesorius Gintautas Mažeikis pastebi, kad Lietuvoje viešoje erdvėje rasizmas vis labiau smerkiamas, tačiau privačioje aplinkoje tolerancija diskriminacijai išlieka.
Istorija apie Kenosha Robinson, afroamerikietę albinosę, iliustruoja sudėtingą tapatybės paiešką tarp skirtingų rasių ir kultūrų. Ji pasakoja apie vaikystėje patirtą atskirtį ir bandymus pritapti.
Straipsnyje taip pat pateikiama mokslinių tyrimų, nagrinėjančių Europos gyventojų odos spalvos raidą. Tyrimai rodo, kad pirmieji europiečiai buvo tamsesnės odos, o šviesios odos genai paplito vėliau, atsikėlus žemdirbiams iš Artimųjų Rytų.
Tapatybės paieškos ir tolerancija
Straipsnyje pateikiamos įvairios patirtys ir požiūriai į rasizmą ir toleranciją. Asmeninės istorijos, tokios kaip Rosemere, Kenosha Robinson, Matthew Dane Livingston, Karinos Simonson ir Danguolės Kleinaitytės Elamin, atskleidžia skirtingus iššūkius, su kuriais susiduria žmonės dėl savo odos spalvos ar kilmės.
Daugelis kalbintų žmonių pabrėžia, kad svarbu suprasti ir priimti skirtumus, o ne stereotipuoti ar diskriminuoti. Nors kelias link savęs priėmimo ir pasitikėjimo gali būti ilgas ir sunkus, svarbu siekti supratimo ir tolerancijos.
Melas, kuris išrado rasizmą | Johnas Biewenas
Rosemere moterims, kurios susiduria su panašiais iššūkiais, pataria: „Aš, kaip bet kuri normali močiutė, priimčiau visus savo anūkus, kaip priėmiau ir albinosus savo vaikus.“ Ji taip pat išreiškė viltį, kad jos vaikai bus laimingi ir išvengs daugelio nepatogumų, kuriuos jiems teko patirti.
tags: #baltaodziai #juodaodziai #vaikas
