Vaikų lėtinės ligos yra sudėtinga ir aktuali sveikatos tema, apimanti platų spektrą susirgimų, kurie gali paveikti vaiko vystymąsi, kasdienybę ir ateitį. Suprasti skirtumus tarp ligos, sindromo ir neuroįvairovės yra itin svarbu tinkamai pagalbai ir palaikymui užtikrinti.
Imuninės sistemos pažeidimai ir jų gydymas
Lietuvoje imuninę sistemą pažeidžiančių ligų sunkių atvejų turime daugiau, nei galėtume turėti: suserga 1-2 vaikai kasmet, nors pasaulinė statistika rodo, kad tokių atvejų turėtų būti ne daugiau kaip 1,5 kas treji metai, - pastebi gydytoja vaikų onkohematologė dr. J. Rascon.
Viena iš tokių ligų yra kombinuotas imunodeficitas - paveldima genetinė liga, kai vaikas suserga gavęs vieną specifinį blogąjį geną iš tėčio, kitą - iš mamos, nors abu tėvai sveiki. Liga pasireiškia po ketvirtojo kūdikio gyvenimo mėnesio, iki to laiko vaiką saugo iš mamos gautas imunitetas. Susirgus lengvesne imunodeficito forma, žmogus gali gyventi visavertį gyvenimą, nuolat gaudamas imunoglobulino injekcijų.
Kombinuotų imunodeficitų, lėtinės granuliominės ligos, pirminės hemofagocitozės ir kitais atvejais, kai žmogaus organizme nefunkcionuoja pačios imuninės ląstelės - limfocitai, be kaulų čiulpų transplantacijos gerų ligos išeičių būti negali.
Kaulų čiulpų transplantacijos atliekamos ne tik dėl onkologinių ir kraujo ligų, kaip įprasta manyti, bet ir dėl retų genetinių ligų, pavyzdžiui, medžiagų apykaitos ar imunodeficitų.
Du šimtasis Vaikų ligoninės kaulų čiulpų transplantacijos pacientas, dabar jau dvejų metų berniukas, kuriam pernai metais buvo atliktas imuninių ląstelių persodinimas, turėjo itin sunkų imuninės sistemos pažeidimą. „Vaikas beveik metus gyveno ligoninėje, jam neaugo svoris, kamavo kvėpavimo nepakankamumas, nuolatinis viduriavimas, bėrimai, puolė infekcijos. Vienintelis kelias ištaisyti šį defektą buvo persodinti kaulų čiulpus, suteikti vaikui tarsi naują imunitetą. Tą ir padarėme, radę tinkamą donorą užsienyje. Tačiau bėdos tuo nesibaigė: buvo sunki, komplikuota ligos eiga po transplantacijos, kilo specifinė infekcija dėl skiepui nuo tuberkuliozės naudojamos bakterijos“, - prisimena gydytoja dr. J. Rascon.
Ištvėrus ne vieną antibiotikų kursą dėl transplantanto prieš šeimininką ligos, kitų infekcijų, po metų vaiko imuninė sistema atsinaujino ir gydytojai mano, kad vaikas galės toliau gydymą tęsti namuose, atvykdamas tik pasitikrinti.
JAV ir kitose Europos šalyse dėl kombinuotų imunodeficitų yra įvesta visuotinė naujagimių patikra.
Dažnos infekcijos ir lėtinės kvėpavimo organų ligos
Dauguma vaikų, pradėję lankyti kolektyvą, pradeda dažnai sirgti. Dažnas kvėpavimo takų infekcijas paprastai lemia imuninės sistemos nebrandumas, anatominiai-fiziologiniai vaiko organizmo ypatumai. Gydytojui svarbu atskirti, ar dažnos infekcijos nėra rimtos lėtinės kvėpavimo organų ligos išraiška, nes daugumos lėtinių plaučių ligų eiga labai priklauso nuo ankstyvos diagnostikos ir laiku pradėto gydymo.
Retos ir lėtinės vaikų kvėpavimo organų ligos - grupė ligų, turinčių skirtingą etiologiją, pasireiškimo laiką, kliniką, gydymą ir prognozę. Dažniausia vaikų lėtinė kvėpavimo organų liga yra astma, tačiau kitą labai svarbią grupę sudaro retos genetinės, įgimtos ar įgytos plaučių ligos - bronchopulmoninė displazija, cistinė fibrozė, pirminė cilijų diskinezija, kvėpavimo organų tuberkuliozė ir kt.
Lėtinės ligos, sindromai ir neuroįvairovė: skirtumų supratimas
Vaikų ligos, sindromai ir neuroįvairovė - trys sąvokos, kurias dažnas tėvas ar mokytojas vartoja pakaitomis, nors jų prasmė skiriasi iš esmės. Tėvai dažnai girdi šiuos terminus gydytojo kabinete ar mokykloje, tačiau retai gauna aiškų paaiškinimą, kodėl jų nereikėtų maišyti.
Vaikų liga - tai sveikatos būklė su konkrečia priežastimi, pavyzdžiui, virusu ar bakterija. Dažniausios vaikų ligos paprastai skirstomos į tris grupes: infekcines, lėtinės ir įgimtas. Vėjaraupiai, gripas ir rotavirusinė infekcija - trys dažniausios infekcinės ligos, su kuriomis susiduria vaikai. Gripas sukelia aukštą temperatūrą, raumenų skausmus ir bendrą silpnumą. Simptomai dažniausiai išnyksta per savaitę. Dauguma šių ligų gydoma simptomiškai namuose: poilsis, pakankamai skysčių ir temperatūros kontrolė.
Lėtinės ligos, tokios kaip 1 tipo cukrinis diabetas, dažniausiai pasireiškia vaikystėje. Liga tampa lėtine, kai žmogus ja serga ilgiau nei pusmetį. Ji gali užklupti tiek dėl netinkamo gyvenimo būdo, žalingų įpročių, nuolat patiriamo streso, tiek dėl genetikos. Dažniausiai - lėtinės širdies, plaučių ligos, infekcijos, lėtiniai uždegimai, cukrinis diabetas, skydliaukės funkcijos sutrikimas, tam tikrų maisto produktų netoleravimas, alergijos. Kiekvieną lėtinę ligą gali sąlygoti patys įvairiausi organų veiklos sutrikimai, vitaminų, mikroelementų ar elektrolitų trūkumas.
Sindromas - tai simptomų ir požymių rinkinys, kuris pasirodo kartu ir dažniausiai turi bendrą priežastį, pavyzdžiui, genetinį pokytį. Medicinoje sindromas reiškia požymių ir simptomų grupę, kuri pasirodo kartu ir dažniausiai turi bendrą priežastį. Diagnozę nustato specialistų komanda: pediatras, psichologas, kalbos terapeutas. Sindromo gydymas dažniausiai yra paramos pobūdžio. Kuo anksčiau pradedama pagalba, tuo geresnė vaiko raidos prognozė.
Neuroįvairovė - visai kita kategorija. Neuroįvairovė nėra liga ir nereikalauja gydymo. Ji apima natūralius smegenų veikimo skirtumus. Į neuroįvairovės spektrą patenka autizmas, DSHS, disleksija ir kitos būsenos. Kiekviena jų atspindi unikalią smegenų sandarą. Neuroįvairūs vaikai dažnai turi išskirtinių stiprybių. Vaikai su DSHS dažnai būna ypač kūrybiški, energingi ir puikiai sprendžia problemas netipinėse situacijose. Šios savybės yra vertingos technologijose, mene, inžinerijoje ir moksle. Svarbiausias kriterijus - elgesio trukmė, intensyvumas ir įtaka kasdieniam gyvenimui. Požymiai gali pasireikšti ankstyvame amžiuje: ypatingas jautrumas garsams ar tekstūroms, sunkumai palaikyti akių kontaktą, vėlyvas kalbos vystymasis ar nestandartinis žaidimas. Neuroįvairovė yra smegenų veikimo ypatybė, kuri nesikeičia su amžiumi.
Pagalbos ir palaikymo sistema
Lietuvos diagnostikos sistema vaikams veikia laipsniškai. Sudėtingesniems atvejams dirba jungtinės vertinimo komandos, kuriose gali būti psichologas, kalbos terapeutas ir specialusis pedagogas. Vaikas, turintis nustatytą sveikatos sutrikimą, turi teisę gauti individualią mokymosi pagalbą mokykloje. Norint gauti IUP, reikia specialistų išvados ir kreipimosi į mokyklos vadovybę bei pedagoginę psichologinę tarnybą.
Kaip tvarkytis su liga? Pasak A. Jankauskienės, pasitaiko atvejų, kai patys vaikai, susirgę lėtinėmis ligomis, prisitaiko prie to, tačiau tėvams tai padaryti sekasi sunkiau. Svarbu atkreipti dėmesį, jeigu lėtine liga serga vaikas, tai ja serga ne tik jis, bet ir visa šeima, kuri yra įtraukiama į procesą, dėl to svarbu, kad tėvai į savo vaiką žiūrėtų kaip į normalų vaiką. Taip pat sergantiesiems, pasak jos, reiktų turėti ir savo pagrindinį gydytoją, kuris koordinuotų visą procesą ir žiūrėtų į pacientą kaip į visumą. Vaikas ir jo tėvai bei gydytojas turėtų jausti tarpusavio ryšį ir pasitikėjimą. Jeigu tėvams kyla bent menkiausia abejonė gydytojo darbu, siūlyčiau keisti gydytoją, nes dvasinis komfortas padeda pasiekti geresnių gydymo rezultatų. Taip pat tėvai retai žino, kad jie gali sulaukti socialinių darbuotojų pagalbos kaip yra Vakarų Europos pažengusiose klinikose. Pasak gydytojos, socialiniai darbuotojai, girdėdami, kokios yra konkrečios kiekvieno ligonio problemos, pavyzdžiui, judėjimo, mitybos, gyvenimo sąlygos ar transportavimo, gali tuo pasirūpinti ir suteikti daugiau informacijos tėvams, kuriems nereiktų gaišti savo brangaus laiko.
Tėvų vaidmuo ir pagalbos paieška
Pradėkite nuo stebėjimo. Užsirašykite pastebėtus simptomus, jų dažnumą ir aplinkybes. Kreipkitės į šeimos gydytoją ar pediatrą su šiais užrašais. Aiškiai apibūdinkite savo rūpesčius ir paklauskite apie galimus tolesnius žingsnius. Nesidrovėkite ieškoti antrosios specialisto nuomonės.
Aiškus dienos grafikas, miego ir valgymo tvarka sumažina nerimą ir suteikia vaikui saugumo jausmą. Bendravimas su kitais tėvais, turinčiais panašią patirtį, suteikia ir praktinių patarimų, ir moralinės paramos. Nepamirškite ir savęs. Tėvų išsekimas tiesiogiai veikia gebėjimą rūpintis vaiku. Raskite laiko atsipūtimui, pokalbiui su draugu ar savo pomėgiui.
Prieš vizitą užsirašykite stebimus elgesio ypatumus, jų dažnumą ir situacijas. Pagalbą galite rasti per šeimos gydytoją, pedagoginę psichologinę tarnybą ar nevyriausybines organizacijas.
Projektas „Pažadas sveikatai“, kurį inicijavo Centrinė projektų valdymo agentūra, vyksta bendradarbiaujant su Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikomis, taip pat Vaikų ligonine, VŠĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filialu bei Vaikų reabilitacijos skyriumi Druskininkų „Saulutė“. Šioms ligoninėms yra skirtos ES investicijos, kurios pagerins vaikų ligų profilaktikos, ankstyvos ligų diagnostikos, gydymo bei sveikatos priežiūros paslaugų teikimą. Priemonę, skirtą tobulinti vaikų sveikatos priežiūros paslaugų infrastruktūrą, prižiūri Centrinė projektų valdymo agentūra. Projektas „Pažadas sveikatai“ finansuojamas Europos socialinio fondo lėšomis.
