Nors Dauno sindromas yra genetinė būklė, o ne liga, jis gali sukelti fizinių, kognityvinių ir elgesio simptomų. Ne visiems Dauno sindromą turintiems žmonėms pasireiškia visi šie simptomai. Fiziniai Dauno sindromo požymiai paprastai pasireiškia gimus kūdikiui ir tampa vis akivaizdesni jam augant. Kai kurie tėvai turi didesnę tikimybę susilaukti vaiko su Dauno sindromu. Ligų ir prevencijos centro duomenimis, 35 metų ir vyresnės motinos turi didesnę tikimybę pagimdyti kūdikį su Dauno sindromu nei jaunesnės motinos. Tikimybė didėja kartu su amžiumi. Tyrimai rodo, kad tėvo (vyriškosios lyties atstovo) amžius taip pat turi įtakos.
Dažnai šią diagnozę lydi ir didelis netekties skausmas, nes sudūžta visos tėvų svajonės, iliuzijos. Pavyzdžiui, daugelis statistinių šeimų svajoja apie įprastą viduriniosios klasės gyvenimą: jog vaikas sėkmingai baigs mokyklą, įstos į universitetą, susikurs karjerą, ves arba ištekės, pats susilauks vaikų ir t. Tačiau smerkti ir kreivais žvilgsiais varstyti tokių tėvų nereikėtų, nes jie šia sprendimą priima sąmoningai ir žinodami, kas jų laukia. Platesne prasme sprendimas gimdyti vaiką su Dauno sindromu - tai pasirinkimas nesulaužyti savo vertybių.
Kas yra Dauno sindromas?
Dauno sindromas yra fizinių anomalijų ir protinio atsilikimo derinys dėl chromosomų poroje (2x23) susidariusios papildomos, 47-osios chromosomos. Kitaip sakant, tai yra ląstelės dalijimosi klaida, atsiradusi vystantis kiaušialąstei ir spermatozoidui arba apvaisinimo metu. Dėl ko įvyksta tokie chromosomų pokyčiai ir atsiranda Dauno sindromas, nėra visiškai aišku. Tačiau tiksliai nustatyta, kad kuo vyresni tėvai, ypač motina, tuo didesnė tikimybė gimti vaikui su Dauno sindromu. Pavyzdžiui, iš 900 gimdančių moterų, kurių amžius - 30 metų, tikimybė, kad vienas vaikas gims su Dauno sindromu. O jei gimdo sulaukusios 46 metų, su Dauno sindromu gimsta vidutiniškai kas dvyliktas kūdikis! Dauno sindromo dažnis - maždaug vienas vaikas iš 700 gimusiųjų. Apsigimimų būtų gerokai daugiau, tačiau apie 80 procentų tokį sindromą turinčių būsimų kūdikių žūsta dar įsčiose.
Dauno sindromas arba Dauno liga, dar kitaip žinoma kaip Trisomija 21 - genetinis sutrikimas, kurio priežastis 21 chromosomos trisomija. Tai reiškia, kad 21 chromosoma yra patrigubėjusi. Ši liga pasireiškia vėluojančių pažinimo gebėjimų vystymusi, protiniu atsilikimu, sutrikusiu arba vėluojančiu fiziniu augimu. Taip pat galima pastebėti pakitusius, tik šį sindromą turintiems žmonėms būdingus veido bruožus: įkypas, mažas akis, plokščią nosį ir pakaušį, dėmes akies rainelėje. Įprastai suaugusiųjų žmonių su Dauno sindromu vidutinis IQ koeficientas lygus apie 50, kai vidutinio suaugusiojo be sutrikimų jis lygus apie 100. Protinis atsilikimas apibrėžiamas kai IQ koeficientas siekia 70 ir žemiau. Didelei daliai Dauno liga sergančių žmonių pasireiškia sunkaus laipsnio protinė negalia.
Dauno sindromas sukelia fizinius, kognityvinius ir elgesio simptomus. Ne visiems Dauno sindromą turintiems žmonėms pasireiškia visi šie simptomai. Fiziniai Dauno sindromo požymiai paprastai pasireiškia gimus kūdikiui ir tampa vis akivaizdesni jam augant.
Dauno sindromas yra genetinė būklė, o ne liga, ir tai svarbu įsidėmėti kiekvienam, kas susiduria su šia diagnoze. Praktinis patarimas šeimoms: pradėkite terapijas kuo anksčiau, palaikykite reguliarų ryšį su specialistais ir nebijokite ieškoti pagalbos.
Dauno sindromo požymiai ir diagnostika
Dauno sindromui, pasak gydytojo genetiko, būdinga daugelio organų patologija. Suaugusieji ir vaikai su Dauno sindromu yra labiau panašūs vienas į kitą nei į savo šeimos narius. Dauno sindromą turinčiam ligoniui būdinga: apskritas veidas, siauros, įstrižos akys, trumpa plati nosis, stora apatinė lūpa, nuolat pravira burna, didelis liežuvis, deformuotos ausys, trumpi pirštai ir kt. Turinčiųjų Dauno sindromą dėl ne visai išsivysčiusių smegenų atsilieka protinis vystymasis. Maždaug pusei asmenų su Dauno sindromu randama įgimta širdies yda, nemaža dalis turi bėdų dėl sutrikusio virškinimo. Tokių žmonių imuninė sistema yra silpnesnė, todėl jie dažniau serga įvairiomis infekcinėmis, peršalimo ligomis, didesnė rizika susirgti kraujo vėžiu. Būdingi ir regos, klausos, skydliaukės sutrikimai, epilepsija, kaklo slankstelių anomalijos.
Dauno sindromo požymiai dažnai pastebimi iškart po gimimo, o kartais dar nėštumo metu ultragarso tyrime. Gydytojai pirmiausia atkreipia dėmesį į keletą būdingų išvaizdos ypatumų. Svarbu prisiminti, kad šie bruožai gali pasireikšti skirtingu intensyvumu. Papildoma chromosoma veikia daugelį organizmo sistemų. Reguliari sveikatos priežiūra padeda laiku pastebėti šias problemas.
Diagnostika atliekama dviem pagrindiniais etapais: nėštumo metu ir po gimimo. Pirmojo trimestro patikra apima ultragarsą ir biocheminius kraujo tyrimus. Neinvazinis nėštumo metu atliekamas tyrimas (NIPT) analizuoja vaisiaus DNR motinos kraujyje. Jis atliekamas nuo 10-os nėštumo savaitės ir pasižymi didesniu nei 99 % tikslumu. Galutiniam patvirtinimui naudojami invaziniai tyrimai: amniocentezė (15-18 nėštumo savaitę) ir choriono gaurelių biopsija (10-13 savaitė). Po gimimo gydytojai vertina kūdikio fizinius bruožus ir raumenų tonusą. Kariotipavimas yra patikimiausias diagnostikos metodas, patvirtinantis arba paneigiantis diagnozę. Jis taip pat nustato konkretų sindromo tipą: trisomiją 21, translokaciją ar mozaicizmą.
Nėščioms moterims, sulaukusioms 35 ar daugiau metų, rekomenduojama prenatalinė (nėštumo metu) diagnostika dėl Dauno sindromo ir kitų chromosominių vaisiaus sindromų. Geriausias laikas tokiai diagnostikai - iki 12 nėštumo savaitės. Tokie tyrimai atliekami Žmogaus genetikos centre Vilniuje, Santariškių g. 2. Registruotis iš anksto telefonais: (8*22) 36 51 16, 36 51 66. Turintiesiems šeimos gydytojo siuntimą tyrimas atliekamas nemokamai.
Kaip gyventi ir auginti vaiką su Dauno sindromu?
Visuose kontinentuose, visuose visuomenės sluoksniuose maždaug vienas iš 700 vaikų gimsta su papildoma chromosoma. Vaikai su Dauno sindromu nevaikšto, nekalba, neatpažįsta žmonių, kitaip tariant yra „daržovės“. Galbūt. Tose įstaigose, kur dažnas pataria juos nukišti. Vaikų, augančių mylinčioje šeimoje, gaunančių ankstyvosios reabilitacijos ir kitas paslaugas, raida teikia didelių vilčių specialistams ir tėvams. Daug vaikų kalba, gal prasčiau - dėl žemo raumenų tonuso, gal skurdesniu žodynu - dėl žemesnio intelekto, ir dažniausiai pradeda kalbėti vėliau, nei kiti vaikai, jiems reikia logopedų pagalbos. Jie išmoksta ženklų kalbos. Kitaip sakant, susikalbėti su dauguma tokių vaikų nėra jokios problemos, tereikia noro. Ir, žinoma, jie atpažįsta artimuosius.
Šiuo metu išsivysčiusiose pasaulio šalyse atliekant genetinius tyrimus ir vaisiui diagnozavus Dauno sindromą nutraukiami per 90 proc. nėštumų. Pavyzdžiui, žiniasklaidoje buvo plačiai nagrinėjama, jog Danijoje 2019 m. gimė vos 18 Dauno sindromą turinčių vaikų. 2004 m. Danija tapo viena pirmųjų šalių pasaulyje, pradėjusi specializuotą prenatalinę chromosomų anomalijų patikrą nepriklausomai nuo moters amžiaus ar kitų Dauno sindromo rizikos veiksnių.
Pasak Žmogaus genetikos centro gydytojo genetiko Algirdo Utkaus, sužinoję, jog kūdikiui nustatyta nepagydoma liga - Dauno sindromas, tėvai turi susitaikyti su vaiko negalia, priimti jį tokį, koks yra. Gydytojas genetikas paminėjo du svarbius žingsnius, kuriuos privalo žengti tėvai: kuo daugiau laiko praleisti su savo kūdikiu, geriau jį pažinti ir juo džiaugtis ir, antra, kiek įmanoma daugiau sužinoti apie Dauno sindromą, apie tai, kaip jis veikia vaiko fizinį ir protinį vystymąsi. Pirmasis žingsnis, anot gydytojo A. Utkaus, priklauso nuo tėvų, nuo jų gebėjimo laukti ir mylėti. O antrąjį padeda žengti gydytojai.
Vaikai su Dauno sindromu nevaikšto, nekalba, neatpažįsta žmonių, kitaip tariant yra „daržovės“. Galbūt. Tose įstaigose, kur dažnas pataria juos nukišti. Vaikų, augančių mylinčioje šeimoje, gaunančių ankstyvosios reabilitacijos ir kitas paslaugas, raida teikia didelių vilčių specialistams ir tėvams. Daug vaikų kalba, gal prasčiau - dėl žemo raumenų tonuso, gal skurdesniu žodynu - dėl žemesnio intelekto, ir dažniausiai pradeda kalbėti vėliau, nei kiti vaikai, jiems reikia logopedų pagalbos. Jie išmoksta ženklų kalbos. Kitaip sakant, susikalbėti su dauguma tokių vaikų nėra jokios problemos, tereikia noro. Ir, žinoma, jie atpažįsta artimuosius.
Ypač daug dėmesio reikia skirti Dauno sindromą turinčių vaikų savarankiškumo ugdymui, jokiu būdu neuždaryti jų namuose, pagal galimybes daugelį dalykų leisti atlikti patiems. Didelė klaida manyti, kad Dauno sindromą turintis vaikas - bejėgis. Tokį vaiką reikia auklėti, mokyti tvarkos ir drausmės lygiai kaip ir kitus vaikus - su meile, bet griežtai. Mat priešingu atveju vaikas labai greitai išlempa - tampa užsispyręs, nepaklusnus, tingus, gali pradėti agresyviai elgtis. Kita vertus, žmonėms su Dauno sindromu vis tiek reikalinga pagalba ir bent minimali priežiūra. Todėl kartais tėvai nerimauja, kas pasirūpins jų vaiku, kai jie patys to negalės daryti. Kaip žinia, turintieji Dauno sindromą gyvena trumpiau (maždaug iki 35-40 metų), todėl tėvai dažnai savo vaiką pragyvena. O svarbiausia, anot gydytojo genetiko, yra nepamiršti, kad vaikas su Dauno sindromu, kaip ir sveiki vaikai, turi jausmus, norus, poreikius ir savo nuomonę. Dažniausiai tokiems ligoniams pavyksta išugdyti ne tik savitarnos, bet ir elementarius darbo bei kasdieninio gyvenimo įgūdžius.
Vaikai su Dauno sindromu agresyvūs. Taip, tiek pat, kiek drugeliai pievoje. Dažniausiai tokie vaikai kaip tik linksmi ir draugiški, jie nelaiko pykčio, nėra kerštingi. Visi žmonės su Dauno sindromu unikalūs: kiekvienas su savo charakteriu ir temperamentu. Ir kaip visi kiti žmonės, turi įvairių nuotaikų ir emocijų. Bet bijoti, kad jus ar jūsų vaikus užpuls ir sudraskys į gabalus, nėra pagrindo.
Dauno sindromas neišgydomas, tačiau yra daug įvairių paramos ir švietimo programų, kurios gali padėti tiek sergantiesiems, tiek jų šeimoms gyventi pilnavertį gyvenimą. Dauno sindromu sergantys vaikai dažnai pasiekia su amžiumi susijusius etapus. Mokykla yra svarbi Dauno sindromą turinčio vaiko gyvenimo dalis, nepriklausomai nuo jo intelektinių gebėjimų. Valstybinėse ir privačiose mokyklose Dauno sindromą turintiems asmenims ir jų šeimoms teikiama parama, nes yra integruotų klasių ir specialiojo ugdymo galimybių.
Tėvai, auginantys vaikus su Dauno sindromu, sako pasigendantys pagalbos, kaip susidoroti su netikėtai užklupusia žinia, kad vaikas gimė neįgalus. Pasak tėvų, labiausiai trūksta psichologinių konsultacijų. Vos gimusiam Majui diagnozuotas dauno sindromas. Nors dėl ligos tėvų džiaugsmas nesumenko, berniuko mama tikina, kad sužinojus apie sūnaus būklę - ištiko šokas. „Kūdikio lizdelius“ naujagimių tėvams dovanoja Krizinio nėštumo centras. Krizinio nėštumo centro vadovė pabrėžia, kad nėščiosios kartais jaučia spaudimą darytis abortą, o patiems medikams trūksta žinių, kaip tinkamai pranešti žinią, kad vaikas serga. Palaikymo krepšelis būtų skirtas ne tik tėvams, bet ir medikams.
„Kai būna tai planuotas ir lauktas vaikelis ir tėvai sužino, kad gali turėti kažkokį apsigimimą, būna labai didelis šokas ir labai reikia tuomet psichologinės pagalbos pirmiausia, nes susitaikyti su ta žinia, kuriai buvai nepasiruošęs. Asociacijos atstovų teigimu, šeimos, auginančios neįgalius vaikus dažniau skiriasi, susiduriama su psichologinėmis problemomis.
Tėvai, auginantys vaikus su Dauno sindromu, sako pasigendantys pagalbos, kaip susidoroti su netikėtai užklupusia žinia, kad vaikas gimė neįgalus. Pasak tėvų, labiausiai trūksta psichologinių konsultacijų.
„Svarbu, kad šeimos kartu su žinia apie sindromą gautų ir informacinį paketą, kas jiems priklauso, kur jie gali kreiptis. Čia svarbų vaidmenį atlieka šeimos gydytojai. Norėtųsi, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, gautų sanatorinį gydymą tokiu intensyvumu, kokiu priklauso (mūsų atveju, mes, deja, nė vieno karto nebuvome sanatorijoje, ir ne todėl, kad neprašėme).
„Kol Ema buvo mažytė, visai nesijautė, kad ji kitokia, nes darželyje turėjo supratingas auklėtojas, jos sugebėjo vaikus auklėti taip, kad Ema jiems buvo mergaitė, „kuriai kartais reikia padėti“. Ir vaikai su ja žaisdavo, ir visose veiklose, išvykose dalyvavo aktyviai, - pasakoja R.Pranskaitytė.- Situacija pasikeitė, kai pradėjo lankyti mokyklą. Nei pedagogė, nei vaikai nežino, kaip reaguoti į tokį vaiką. „Dauno sindromą turintiems vaikams reikalinga kineziterapeuto, ergoterapeuto, logopedo pagalba. Valstybės problema - kad ji tokiems vaikučiams nesuteikia visapusiškos pagalbos. D. ir A.Bacevičių nuomone, būtina peržiūrėti įstatymus ir sudaryti galimybę tėvams gauti figos išmoką, slaugant susirgusį vyresnį nei 7 m.
Dauno sindromą turinčių vaikų stacionarios gydymo ir reabilitacijos įstaigos nepriima be slaugančio asmens. Sirgdamas namuose toks vaikas taip pat negali saugiai ir tinkamai pasirūpinti savimi. Šiais atvejais tėvai turi imti nemokamas atostogas, tai apsunkina šeimos finansinę padėtį. Dar viena problema, su kuria susiduria Dauno sindromą turintį vaiką auginančios šeimos - ne visada palanki juos skaudinanti visuomenės nuomonė. „Vis dar pasitaiko atvejų, kada žmonės Dauno sindromo terminą sieja su kvailumu, neišmanymu. Toks požiūris būdingas žmonėms, kurie tiesiogiai nėra turėję kontakto su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis.
Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos tinklalapyje saulytes.lt rašoma, jog kiekvienoje žmogaus organizmo ląstelėje yra branduolys, kuriame saugoma visa genetinė informacija. Genai yra atsakingi už įgimtus bruožus ir yra susigrupavę į strypo pavidalo struktūras, vadinamas chromosomomis.
Bacevičiai augina 7 metų Dauno sindromą turintį Donatą. „Žinia buvo netikėta ir skaudi. Bet didžiausia stiprybė tuo metu buvo vyras, kuris nuo pirmos minutės ėmėsi telkti šeimą, stengėsi, kad vaikučio gimimo ir priėmimo laikas visiems būtų lygiai toks pat šventiškas kaip ir kitų vaikučių”, - prisiminė Dalia. Odrės mama R.Lazauskaitė tikina: „Didžiausi iššūkiai dėl sveikatos problemų buvo pirmus metus. Na, o kaip vaikas Odrė itin rami, fiziškai jos auginimas buvo netgi lengvesnis nei vyresnės sesės. Dabar Odrė linksma, išdykusi mergaitė, mažai besiskirianti nuo bendraamžių. Žinoma, mes turime daug papildomos veiklos, skiriame daug dėmesio jos lavinimui, nuo mažens lankomės raidos centre.
Nors Dauno sindromas yra genetinis sutrikimas, paveldimas vos 1 % visų atvejų. 21-osios chromosomos trisomijos ir mozaicizmo atvejais paveldimumas nevaidina jokio vaidmens ir tik 1 % iš visų translokacijos atvejų Dauno sindromą galima paveldėti iš tėvų. Tokiu atveju reiškia, kad vienas iš tėvų yra translokacijos geno nešiotojas.
Dauno sindromas neišgydomas, tačiau yra gydymo būdų, padedančių jūsų vaikui išnaudoti visas savo galimybes. Gydant daugiausia dėmesio skiriama tam, kad jūsų vaikas klestėtų fiziškai ir psichiškai. Jei jūsų vaikas turi Dauno sindromą, jis tikriausiai lankysis pas įvairius specialistus, kad būtų užtikrinta jo sveikata. Dauno sindromą turintys žmonės gali turėti kitų sveikatos sutrikimų, kurie pasireiškia gimimo metu arba išsivysto laikui bėgant. Sveikatos priežiūros specialistas gali padėti jums ir jūsų vaikui valdyti šias būkles.
Ankstesnė medicinos praktika, kai didžioji dalis vaikų su Dauno sindromu buvo institucionalizuojami, keičiasi. Šiandien asmenys su Dauno sindromu gyvena ilgiau ir kokybiškiau nei bet kada anksčiau. Vidutinė gyvenimo trukmė išaugo nuo vos 9 metų XX amžiaus pradžioje iki maždaug 60 metų. Daugelis suaugusiųjų su Dauno sindromu dirba įvairiuose darbuose: viešajame maitinime, mene, žemės ūkyje, socialiniame darbe. Iššūkių, žinoma, netrūksta. Socialinė stigma, ribota darbo rinka ir nuolatinis sveikatos stebėjimas reikalauja tiek paties asmens, tiek šeimos pastangų.
Lietuvoje nuo 2024 m. įtraukusis ugdymas leidžia mokytis kartu su bendraamžiais, su individualiu ugdymo planu ir papildoma specialistų pagalba.
Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija yra pagrindinė nevyriausybinė organizacija, vienijanti šeimas visoje šalyje. Savivaldybių socialinės paramos skyriai informuoja apie lengvatas, neįgalumo nustatymą ir socialines paslaugas. Sveikatos priežiūros specialistai (pediatrai, genetikai, kardiologai) koordinuoja medicininę priežiūrą.
Dauno sindromas yra genetinė būklė, o ne liga. Praktinis patarimas šeimoms: pradėkite terapijas kuo anksčiau, palaikykite reguliarų ryšį su specialistais ir nebijokite ieškoti pagalbos. Dauguma atvejų (apie 99 %) atsiranda atsitiktinai dėl chromosomų neskyrimo.
Šiuolaikinė medicina pailgino vidutinę gyvenimo trukmę iki maždaug 60 metų.
Pirmasis žingsnis, anot gydytojo A. Utkaus, priklauso nuo tėvų, nuo jų gebėjimo laukti ir mylėti. O antrąjį padeda žengti gydytojai.
Tėvai, auginantys vaikus su Dauno sindromu, sako pasigendantys pagalbos, kaip susidoroti su netikėtai užklupusia žinia, kad vaikas gimė neįgalus. Pasak tėvų, labiausiai trūksta psichologinių konsultacijų.
Vaikai su Dauno sindromu nevaikšto, nekalba, neatpažįsta žmonių, kitaip tariant yra „daržovės“. Galbūt. Tose įstaigose, kur dažnas pataria juos nukišti. Vaikų, augančių mylinčioje šeimoje, gaunančių ankstyvosios reabilitacijos ir kitas paslaugas, raida teikia didelių vilčių specialistams ir tėvams.
Dauno sindromą turintys žmonės yra lygiai tokie patys, kaip ir jūs. Jie lygiai taip pat nori gyventi, mokytis, turėti savo pomėgių, draugų ir būti mylimi. Kadangi gyvename XXI amžiuje, vaikai su Dauno sindromu sėkmingai integruojami į visuomenę, kurioje gali vystytis, tobulėti ir pasiekti individualių rezultatų.
Šiuo tikslu, kovo 21 d. paskelbta pasauline Dauno sindromo arba skirtingų kojinių diena. Šios dienos tikslas - formuoti teigiamą visuomenės požiūrį į „kitokius“ žmones bei sėkmingą jų pačių ir jų šeimų integraciją į visuomenę.
Dauno sindromas - tai genetinė liga, kai žmonės gimsta su papildoma chromosoma. Dauguma žmonių kiekvienoje kūno ląstelėje turi 23 poras chromosomų, iš viso 46 chromosomas. Asmuo, kuriam diagnozuotas Dauno sindromas, turi papildomą 21 chromosomos kopiją, todėl jo ląstelėse yra ne 46, o 47 chromosomos.
Dauno sindromas gali pasireikšti bet kam. Tai genetinė būklė ir ji neatsiranda dėl to, kad tėvai ką nors padarė prieš nėštumą ar nėštumo metu. Dauguma Dauno sindromo atvejų pasitaiko atsitiktinai (sporadiškai).
Šiuo metu atliekami moksliniai tyrimai, kuriais siekiama daugiau sužinoti apie Dauno sindromo rizikos veiksnius. Tyrimai rodo, kad rizika pagimdyti Dauno sindromu sergantį vaiką didėja su amžiumi. Moterims, kurioms yra 35 metų ar vyresnės, turi didesnę tikimybę susilaukti vaiko, kuriam bus diagnozuotas Dauno sindromas arba kitos rūšies genetinė būklė.
Dauno sindromas yra labiausiai paplitusi su chromosomomis susijusi liga Jungtinėse Amerikos Valstijose. Apskaičiuota, kad kasmet JAV gimsta apie 6000 kūdikių, sergančių šia liga, t. y. maždaug 1 iš 700 kūdikių.
Gimus kūdikiui, gydytojai fizinės apžiūros metu ieško Dauno sindromo požymių. Diagnozei patvirtinti jūsų kūdikio gydytojas gali atlikti kraujo tyrimą, vadinamą kariotipo tyrimu. Šio tyrimo metu gydytojas paims nedidelį kraujo mėginį, kurį ištirs mikroskopu. Jei sužinosite, kad jūsų nešiojamas vaisius turi Dauno sindromą, sveikatos priežiūros specialistai nukreips jus į specialias įstaigas, kuriose specialistai supažindins Jus su reikiama informacija. Paramos grupėse galite pasikalbėti su kitais tėvais apie jų patirtį auginant vaiką su Dauno sindromu. Tai puikus būdas pasidalinti praktiniais patarimais, kaip valdyti šią ligą, apie savo nusivylimus ir džiaugsmus.
