Vaikai su negalia dažnai susiduria su dviguba našta: jiems tenka ne tik įveikti fizinės ar psichikos būklės nulemtus trūkumus, siekiant gyventi visavertį gyvenimą, bet ir būti priimtiems aplinkinių nepaisant galimų skirtumų.
Viena žymiausių negirdinčių ir nematančių moterų pasaulyje, amerikietė Elena Keller, yra pasakiusi, kad „baisiausia ne aklumas, o reginčiųjų nuostata į neregius.“ Visuomenės požiūris į skirtingas negalias neatsiejamas nuo nuostatų - negalia yra mūsų pačių nupieštas socialinis vaizdinys.
Mums dar vis sunku pripažinti skirtumus, kuriuos įtakoja sutrikimai, sąlygojantys vienokį ar kitokį žmogaus nukrypimą nuo to, kas visuomenėje laikoma norma.
Dar antikos laikais, kai vyravo kūno grožio idealas, fizinių trūkumų turintys vaikai buvo atskiriami nuo socialinės grupės. Atėnuose, Romoje itin ryškių fizinių trūkumų turintys vaikai (gr. terata) buvo nunešami į mišką ir ten paliekami sudraskyti žvėrims.
Patys tėvai neįgalaus kūdikio niekada nenešdavo į mišką, nes tai buvo bendruomenės reikalas. Tik bendruomenės išminčių taryba spręsdavo, kaip elgtis su vaiku. Socialinės grupės saugojimas nuo negalios rodė žmonių baimę, kad grius nusistovėjusi visuomeninė tvarka.
Ir šiandien šeima, kurios vaikui nustatoma negalia, patiria stresą atsidūrusi nuolatinio rūpintojo, prašytojo vaidmenyje. Tėvai atsisako gauti pagalbą, nes išsigąsta žodžio negalia ir slepia vaiko sutrikimą. Jie žvelgia į negalią kaip į potencialią problemą - ne tik asmeniškai, bet ir visai visuomenei.
Turėti individualių poreikių, juos įvardinti ir pripažinti - gėdingas dalykas, tarytum stigma, nevisavertiškumo ženklas. Tai ypač jaučiama turint psichikos sutrikimų - šie žmonės priskiriami nepagydomų kategorijai. Jie jaučia gėdą prieš gimines, pažįstamus, bijo būti atstumtais, pajuoktais ir taip užkerta kelią vaiko integracijai į visuomenę.
Įprasta skirstyti sveikatos sutrikimus į pagydomus ir nepagydomus. Nėra esminio skirtumo, ar sutrikimas paliečia kūną, ar psichiką, juk svarbu gauti pagalbą, kuri pagerintų gyvenimo kokybę. Pavyzdžiui, daugybė širdies, plaučių ar inkstų susirgimų, trumparegystė ir toliaregystė yra lėtinės ligos ir nėra kokių nors stebuklų, kurie jas išgydytų.
Socialinės adaptacijos visuomenėje sėkmė priklauso nuo negalios sunkumo: kuo lengvesnė negalia, tuo labiau tikėtina socialinė įtrauktis.
Į negalią žiūrime kaip nukrypimą nuo normos, todėl skaldome visuomenę į silpnus, reikalaujančius globos, gyvenančius su negalia „gavėjus“ bei stiprius, teikiančius labdarą, nepriklausomus „davėjus“ - sveikuosius.
Visuomenės požiūris ir stereotipai
Negalia dažnai suprantama kaip vaiko, o ne aplinkos problema. Priežastis yra paties vaiko sveikatos sutrikimas. Rūpestis individualių poreikių, gyvenančių su negalia ar turinčių raidos ypatumų žmonių kokybe yra visuomenės raidos rodiklis.
Atėjo metas keisti nuostatas:
- kreipkime dėmesį į žmogų, kaip asmenybę, o ne į atskiras jo dalis: akis, rankas, kojas ir t.t.;
- žmonės su negalia yra ne tik pacientai su sutrikimais, kuriems turi būti nuolat skiriamos procedūros;
- negalia - tai sąveika tarp asmens gebėjimų ir jį supančios aplinkos.
Turintis negalią vaikas negali kažko padaryti dėl nepritaikytos aplinkos. Norint kompleksiškai padėti specialiųjų poreikių vaikui ne taip svarbu žinoti sutrikimo kliniką, kaip atpažinti individualią vaiko raidos struktūrą, bendruosius ir specialiuosius poreikius. Deklaruodami vaiko individualumą, skirtumus priimsime kaip pagalbos išteklius, o ne problemas.
Gyvenantiems su negalia kai kuriuos veiksmus kartais tenka atlikti kitaip negu įprasta, pvz., rankų nevaldantis vaikas gali naudotis kojomis arba burna.
Šeimos patirtys ir iššūkiai
Nors kiekvienos šeimos, auginančios vaiką su negalia, istorija yra unikali, tačiau negalios atsiradimo faktą patyrusios šeimos įvardina tarsi lūžį, kai atskiriami gyvenimo tarpsniai „iki“ ir „po“, kai pakitęs šeimos gyvenimas dažnai sutapatinamas su pažintiniu tamsos ir šviesos skyrimu.
Taip, negalia ženkliai paveikia įprastą šeimos gyvenimą ir atneša pakankamai stiprius šio gyvenimo pokyčius, nes nuo tos akimirkos prarandama viltis gyventi įprastai. Tačiau nėra padėties be išeities, juk padėtis - tai būklė, kurią lemia įvairios aplinkybės (situacija), tad pakitus aplinkybėms galima koreguoti ir pačią padėtį.
Suprantama, kad žinia apie negalią sukelia pokyčius šeimoje. Tai stresas, kurio veikiama šeima praranda pusiausvyrą. Vaiko su negalia auginimas iškelia tam tikrus reikalavimus šeimos nariams ir paveikia jų santykius: vienas iš tėvų turi mesti darbą, kad galėtų prižiūrėti neįgalų vaiką; brolis ar sesuo turi atsisakyti dalies laisvalaikio bei kitos iki šiol įdomios veiklos, nes visam tam pritrūksta pinigų arba paprasčiausiai nėra kam nuvežti į užsiėmimus.
Tačiau šeimos, radusios pagalbą iš šalies, tampa labiau pasirengusios patenkinti savo poreikius nei tos, kurios neturi paramos ir išteklių. Pvz., šeima turi netoliese gyvenančius giminaičius / draugus, kurie pasirengę padėti prižiūrėti neįgalų vaiką. Tokiu atveju abu tėvai gali ir toliau dirbti, nors ir ne visą darbo dieną, jeigu giminės ar draugai sutinka prižiūrėti vaiką jų darbo valandomis. Gal net broliui ir seseriai atsiranda galimybė ir toliau lankyti užklasinius užsiėmimus, jeigu giminaičiai ne prieš pavėžėti, o ir finansinis aspektas pašalinamas, nes abu tėvai ir toliau nenutraukia darbinės veiklos.
Tad į negalios nustatymą vaikui reikia žiūrėti ne tik kaip į vaiko problemą, nes tai nėra vien tik medicininis faktorius. Į negalios faktą reikia žiūrėti plačiau - kaip į sąveiką tarp vaiko ir šeimos, tarp vaiko ir aplinkos, tarp šeimos ir aplinkos, kurioje šeima gyvuoja. Negalia - tai tik situacija, nes žinia apie negalią, tėra tik momentas, į kurį šią sekundę neturime atsakymo. Taigi siekime negalią ne tik su padėtimi (dažniausiai fizine, matoma), bet ir su mus supančia aplinka. Atsižvelgiant į tai, kiek aplinką priderinsime prie individualių žmogaus poreikių, tiek ir žmogus jausis neįgalus. Didžiausia kliūtis negalioje nėra pati negalia, bet požiūris į aplinkinių žmonių NEGALĖJIMĄ.
Pagalbos ir paramos sistema
Yra du pagrindiniai požiūriai į negalią:
- Asmeninė (vaiko) problema: Vaiko patiriami sunkumai labiausiai siejami su pačiu asmeniu (jo sutrikimais, ribotumais).
- Tiek asmeninė (šeimos), tiek visuomenės problema: Vaikas su negalia - tai šeima su negalia.
Pagalba gali būti orientuota į:
- Sutrikimus: Pagalba kreipiama sutrikimų šalinimui.
- Gebėjimus: Pagalba kreipiama gebėjimų plėtojimui.
Senasis modelis, kai vaikas lyginamas su teorine norma ir nukrypimu nuo jos, skatina rekomendacinės / konsultacinės pagalbos akcentavimą ir nelygiavertiškus santykius: specialistas tampa žinovu, ekspertu, o vaikas su negalia - tik eksperto korekcijos objektu. Tėvams tenka nauja „tėvo-mokytojo“ rolė.
Naujas, partnerystės modelis, numato, kad tiek tėvai, tiek su šeima dirbantys specialistai yra lygiaverčiai, skirtingų sričių ekspertai, vartojama nebe kliento, bet aktyvaus situacijos dalyvio sąvoka. Negalia ir jos nustatymas yra kaip kliuvinys sąlyčiui su aplinka.
Pritaikyto vaikui ugdymo logika, ugdomosios praktikos pritaikomos prie individo savybių, ritmų, poveikių, plėtojamas individų dalyvavimas socialiniame gyvenime.
Kovo 9 d. Vinco Kudirkos aikštę Vilniuje užpildė tūkstantis kėdžių su kortelėmis, kuriose surašytos medicininės vaikų su negalia diagnozės. Tai simbolizavo raginimą sukurti tinkamą pagalbos sistemą kiekvienam vaikui.
Reikalaujama, kad Lietuvoje, kaip ir kitose ES valstybėse, būtų sukurta pagalbos sistema kiekvienam vaikui: išgyvenančiam tėvų skyrybas ar patiriančiam patyčias mokykloje, gyvenančiam šeimoje, kurioje suaugę neturi socialinių įgūdžių, ar atotolio šeimoje, kai tėvai dirba užsienyje, o vaikas auga su seneliais ar jį prižiūri kiti giminaičiai.
Tam, kad būtų išspręstos šios ir kitos socialinės problemos, privaloma ryžtis keisti paslaugų sistemą ir vadybos procesus - pereiti nuo kiekybinio prie kokybinio rezultatų vertinimo ir atskaitingo bei koordinuoto tikslinio finansavimo panaudojimo.
Tam reikia priimti vaiko poreikių lygių vertinimo ir paslaugų lygių teikimo modelį, pagrįstą konkrečiais visų numatomų paslaugų lygių valstybės ir savivaldybių dotuojamais įsipareigojimais. Kad būtų užtikrintas paslaugų teikimas, kiekvienam vaikui turi būti skiriamas ir atvejo vadybininkas.
Negalią turintiems vaikams pagal šį modelį paslaugos individualizuojamos, t.y., įvertinus vaiko situaciją ir aplinką, pritaikomos pagal kiekvieno vaiko poreikius. Kol kas negalią turintiems vaikams, kaip ir kitiems, kuriems reikalinga pagalba, neteikiamos individualizuotos paslaugos.
LR socialinės apsaugos ir darbo ministerijos siūlomas neįgaliųjų specialiųjų poreikių vertinimo ir tenkinimo modelis, kuriuo numatoma nustatyti dviejų lygių slaugos ir dviejų lygių priežiūros specialiuosius poreikius, pagal kuriuos bus skiriamos tikslinės išlaidų kompensacijos, bei į neįgaliųjų specialiųjų poreikių vertinimą įtraukti socialinius darbuotojus, yra ydingas.
Deklaruodamos paslaugų plėtrą ir kompleksiškumą, perėjimą nuo institucinės globos prie paslaugų bendruomenėje, valdžios institucijos elgiasi priešingai.
Pagal dabar veikiančią sistemą neįgalumo ir šalpos (priežiūros arba slaugos) pensiją gauna suaugęs teisėtas neįgalaus vaiko atstovas. Dažniausiai tai būna mama. Apie 80 proc. mamų, auginančių vaiką su sunkia, o kartais ir vidutine negalia, nedirba, nes slaugo ar prižiūri savo atžalą.
„Joks socialinis darbuotojas nepasiteiravo kaip mes ištveriame šią situaciją, nes mūsų niekada nematė. Ir kaip gali būti sukurtas modelis be mūsų kasdieninės patirties? Akivaizdu, kad nesuprantant situacijos, neįmanoma į ją ir atliepti,” - stebisi Erika Švenčionienė, auginanti 9 m. vaiką su negalia.
Nors mūsų duomenimis turime apie 30 tūkst. vaikų su negalia, LR Statistikos departamentas nurodo 16399, o SADM - 14 tūkst., tačiau vaiką ir jo šeimą pasiekia tik iki 500 Eur, nors valstybė skiria iki 4000 Eur per mėnesį.
Darbo rinka ir karjera
Į moterį, sugrįžtančią po motinystės atostogų, darbo rinkoje vis tik dar žiūrima pro padidinamąjį stiklą. O kaip elgtis, jeigu vaikui diagnozuotas neįgalumas - ar pasakyti apie tai darbdaviui, ar asmeninius dalykus pasilikti sau?
„Ievai Vytautei buvo kiek daugiau nei metai, kai patvirtino autizmo spektro sutrikimo diagnozę. Būdama vaiko priežiūros atostogose dar studijavau magistrantūroje, nes tikslingai siekiau aukštesnių pareigų, ieškojau daugiau galimybių bei didesnio darbo užmokesčio. Sugrįžti į darbo rinką po motinystės atostogų - iššūkis, nes galvojama, kad darbuotojo vaikai dažnai sirgs, teks imti nedarbingumą. Man pačiai teko įrodinėti, kad su užduotimis susitvarkysiu ir darbą atliksiu kokybiškai. Tuo metu slėpiau faktą, kad auginu vaiką su negalia, nes ir taip buvau vertinama kaip esanti rizikos grupėje“, - prisimena R. R. Juškienė.
Juškienė pasakoja, kad suderinti motinystę ir karjerą pavyko, nors tikrai nebuvo lengva: „Turėjau daug problemų su ugdymo įstaigomis. Kai darželio atstovai susipažindavo su dukros diagnoze niekas nenorėdavo jos priimti. Ilgai kovojus su vėjo malūnais, man pavyko atrasti ugdymo įstaigą, kur mokytojos dirba labai atsidavusios, deda pastangas, kad vaikai būtų integruoti. Tiesa, ir čia direktorė sakydavo, kad personalas dėl mano vaiko nori išeiti iš darbo. Džiaugiuosi, kad specialistų kantrybė atsipirko su kaupu. Žvelgdamos atgal, matome, kokią nerealią pažangą dukra padarė, kokį nelengvą kelią kartu nuėjome.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė Lina Sasnauskienė prisimena, kad sužinojus vaiko diagnozę prieš 15 metų, esama situacija gerokai išmušė iš vėžių, ne tik dėl emocinės sveikatos, bet ir Vaiko raidos centro specialistų rekomendacijų, kad vaiko sėkmė ateityje priklausys nuo to kiek darbo bus įdėta į vaiką dabar: „Supratau, kad bet koks delsimas, tai vaiko galimybių ribojimas sėkmingai įtraukčiai ateityje. Įvertinusi terapijų, logopedų, kitų specialistų kainas Vilniaus mieste buvo aišku, kad bet kokiu atveju turiu grįžti į darbo rinką, nes viskas kainuoja labai didelius pinigus.
„Karjerą turbūt gali padaryti bet kas, bet labai priklauso nuo šeimos palaikymo, kiek yra pagalbos iš artimųjų. Aš neturėjau jos tiek daug. Labiausiai padėjo auklės, kurios irgi keitėsi, nes ne visi gali prižiūrėti vaikus, turinčius specialiųjų poreikių“, - sako R.
Nemaža pagalba tėvams neiškristi iš darbo rinkos tapo kai nuo 2015 m. pradėtos teikti kompleksinės dienos socialinės globos paslaugos raidos sutrikimus turintiems vaikams: „Socialinių paslaugų srities plėtojimas vaikams su negalia tapo sėkmės pavyzdžiu organizuojant specialistų pagalbą po pamokų ar užimtumą vasaros metu. Tačiau, žinoma, šių paslaugų poreikis yra ženkliai didesnis nei šiuo metu savivaldybės yra pajėgios pasiūlyti. Pavyzdžiui, Vilniaus mieste dienos socialinės globos paslaugų laukia virš 70 vaikų.
Tad tėvų, auginančių vaikus su negalia, galimybės dalyvauti darbo rinkoje yra ribotos.
R. Juškienė atvirai dalijasi, kad pirmiausia turi suvokti, kokį vaiką augini, tada ateina to fakto priėmimas ir susitaikymas su esama situacija, kad tai ne liga, o gyvenimo būdas: „Tada jau gali išsigryninti, ką ir kaip daryti, susidėlioti dalykus ir judėti žingsnis po žingsnio pirmyn. Tai galioja kalbant apie vaiką ir apie karjerą. Žinojau, pastaroji turi būti pagrįsta didesniu uždarbiu, nes visos paslaugos, įvairios terapijos, kurios reikalingos mano dukrai, kainuoja daug.
„Auginant vaiką su specialiaisiais poreikiais ir taikant įvairias terapijas, užsiimant ugdymu progresas ir pažanga tapo akivaizdūs. Tada pačiai pasidarė nebesunku apie tai kalbėti. Iš pradžių pasakydavau kolegoms, paskui vadovams, žiūrėdavau, kaip žmonės priima šią informaciją ir pastebėjau, kad jie tiesiog neturi žinių apie tai. Pavyzdžiui, vadovas klausia, kas yra autizmas ir pradeda domėtis, ar darbuotojui dažnai reikės išeiti iš darbo dėl vaiko reabilitacijos ar užsiėmimų, būti nedarbingume. Taip yra dėl informacijos stokos, todėl labai svarbu dalintis savo patirtimi, nes tėvai, mamos, auginantys vaikus su negalia, dirbti gali. Mano visi darbdaviai į žinią apie vaiką reagavo normaliai, sunku įvertinti kokios tikrosios mintys buvo jų galvoje, bet diskriminacijos ar kitokio netinkamo elgesio, nepastebėjau“, - komentuoja R.
„Dirbu su žmogiškaisiais ištekliais, todėl savo darbe kalbinu labai daug kandidatų, ieškau tinkamų darbuotojų. Retai yra pasidalinama ir atvirai pasakoma, kad žmogus augina vaiką su negalia. Kartais būna, kad nuotolinio pokalbio metu prie kandidato pribėga vaikas ir jau matai, kad jis turi ar sutrikimą, ar rimtesnių sveikatos problemų. Kad vengiama darbdaviui ar atrankų specialistui tai pasakyti priežastys yra visiškai racionalios, nes ne visi darbdaviai yra pasiruošę derintis prie tokio darbuotojo“, - teigia R. R. Juškienė.
Juškienė dalijasi patarimais, kaip elgtis darbinantis, kai auginamas vaikas su negalia: „Visų pirma, darbo paieškai siūlyčiau rinktis socialiai atsakingą organizaciją. Jos jau yra įdarbinusius žmonių su negalia, o tai daug pasako apie jų vertybinį pamatą, tokios organizacijos turės daugiau empatijos konkretaus darbuotojo atveju, nediskriminuos dėl negalios, stengsis suteikti kuo geresnes sąlygas. Jeigu vis tik darbinamasi į ne socialiai atsakingą organizaciją, R. Juškienė pataria pasidomėti, koks yra būsimas samdantysis vadovas, kiek jis žmogiškas, kiek turi empatijos. Nuo to priklausys kiek atviri galėsite būti darbo pokalbio metu, kiek informacijos galėsite pateikti.
Valstybės paramos priemonės
Vaikai su individualiais poreikiais yra daugiau priklausomi nuo kitų asmenų pagalbos, ypač šeimos narių. Todėl valstybė turi suteikti pagalbą vaikams su individualiais poreikiais ir jų šeimoms. Valstybė turi užtikrinti, kad vaikai su individualiais poreikiais būtų kuo daugiau įtraukiami į visuomenę. Tam gali reikėti specializuotos pagalbos, pvz., švietimo programų pritaikymo vaikams su individualiais poreikiais, asistento pagalbos, veiklų dienos centruose.
Vaikai su sunkia negalia globos įstaigose turėtų gyventi tik išimtiniais atvejais, kai to reikia geriausiems vaiko interesams užtikrinti.
Valstybė turi suteikti pagalbą ir išmokas šeimoms, kurios augina vaiką su individualiais poreikiais, kad būtų užtikrinti geriausi vaiko interesai vystantis, saugant vaiko sveikatą bei vaikui mokantis.
Šeimos, auginančios vaikus su individualiais poreikiais, gali gauti pagalbą, kurią užtikrina nacionalinis teisinis reglamentavimas. Žmogaus teisės neįtvirtina konkrečios pagalbos, kurią valstybė yra įpareigota suteikti. Tačiau valstybės teikiama pagalba turėtų užtikrinti vaiko su negalia pagrindinius poreikius ir suteikti galimybę šeimoms bei vaikams dalyvauti visuomenėje.
Kad vaikas galėtų gauti pagalbą, jam turi būti nustatyta negalia (neįgalumas). Valstybės pagalba garantuojama nepaisant negalios pobūdžio. Negalia nustatoma vadovaujantis Asmens su negalia teisių apsaugos pagrindų įstatymu, tam reikalingos specialios medicinos ir kitos žinios.
Išmokos ir kompensacijos
- Vaiko pinigai: Jeigu šeima augina ar globoja vaiką su negalia, kuriam nustatytas neįgalumo lygis arba 55 procentų ir mažesnis dalyvumo lygis, kiekvienam vaikui skiriama ir mokama didesnio dydžio išmoka vaikui - vaiko pinigai. Nuo 2025 m. sausio 1 d. ši suma siekia 194,6 Eur per mėnesį. Išmoka skiriama vaikui su negalia nuo gimimo iki 18 m. arba iki nepilnametis vaikas su negalia pripažįstamas emancipuotu ar sudaro santuoką.
- Socialinė parama mokiniams: Jeigu vidutinės pajamos vienam šeimos nariui per mėnesį yra mažesnės nei 331,5 Eur, visi mokiniai, nepaisant, kurioje klasėje mokosi, turi teisę į paramą mokinio reikmenims įsigyti prasidedant mokslo metams, o 3-12 klasėse besimokantys vaikai turi teisę į nemokamą mokinių maitinimą. Priešmokyklinukams, pirmokams ir antrokams nemokami pietūs mokykloje skiriami nepriklausomai nuo šeimos pajamų.
- Piniginė socialinė parama: Nepasiturintiems gyventojams teikiama vienodomis sąlygomis užtikrinant gyventojų lygybę. Asmenys su negalia, kaip ir bet kurie kiti gyventojai, gali gauti socialinę pašalpą, jeigu vidutinės mėnesio pajamos asmeniui nuo 2025 m. sausio 1 d. neviršija 243,1 Eur.
- Šalpos negalios pensijos: Vaikams su negalia skiriamų šalpos pensijos dydis priklauso nuo neįgalumo lygio: esant sunkaus neįgalumo lygiui - 496 Eur, esant vidutinio neįgalumo lygiui - 372 Eur, esant lengvo neįgalumo lygiui - 248 Eur.
Aprūpinimas techninės pagalbos priemonėmis
Techninės pagalbos priemonės - bet koks standartinis ar nestandartinis gaminys, įrenginys, padedantis kompensuoti, sumažinti organizmo funkcijų sutrikimus, veiklos ar dalyvavimo visuomeniniame gyvenime galimybių apribojimus arba jų išvengti. Reikiamą priemonę galima įsigyti pačiam ir gauti įsigijimo išlaidų kompensaciją arba ją gauti iš Techninės pagalbos priemonių centro.
Techninės pagalbos priemones gali gauti vaikai, kuriems nustatyta negalia ir vaikai po ūmių ligų ar traumų, turintys judėjimo, raidos ar kitus sutrikimus, kol negalia jiems nenustatyta.
Priemonių rūšys:
- Judėjimo: įvairūs vežimėliai, stovėjimo atramos, vaikštynės.
- Regos: laikmačiai, matymo, orientavimo, rašymo, garso perdavimo ir įrašymo įtaisai.
- Klausos: laikmačiai, telefonai, garso perdavimo, signalizavimo sistemos.
- Komunikacijos ir sensorikos: kalbiniai dialogo įtaisai, pažintinių funkcijų lavinimo programinė įranga; atminties lavinimo priemonės, laiko planavimo priemonės, nusiraminimo, saugumą užtikrinančios priemonės.
Nuo 2023 m. veikia keturios mobilios komandos, kurios teikia aprūpinimo techninės pagalbos priemonėmis paslaugą visoje Lietuvos teritorijoje.
Būsto pritaikymas asmenims su negalia
Būsto pritaikymas - viena iš pagalbos priemonių asmenų su negalia individualiesiems pagalbos poreikiams tenkinti. Į būsto pritaikymą teisę turi vaikai, kuriems nustatyta negalia ir individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikis, pavyzdžiui, turintys judėjimo, regos, raidos ar kitus sutrikimus.
Šią pagalbą gali gauti ir vaikai, kuriems nustatyta negalia ir judėjimo techninės pagalbos priemonių poreikis ir kurie naudojasi judėjimo techninės pagalbos priemonėmis, pavyzdžiui, elektra ar rankiniu būdu varomos judėjimo techninės pagalbos priemonės, triračiu ar keturračiu.
Sudarant būsto pritaikymo eilę, prioritetas teikiamas vaikams iki 18 metų, taip pat asmenims, kurie mokosi pagal formaliojo švietimo programas.
Ankstyvoji pagalba
Nuo 2024 m. pradžios pradėta teikti ir išbandoma ankstyvosios pagalbos paslauga. Tikslas - kuo anksčiau suteikti reikalingą ankstyvą pagalbą krizinėje situacijoje dėl galimos negalios atsidūrusiems asmenims ir jų artimiesiems.
Vykdant ankstyvosios pagalbos paslaugos teikimo veiklą, buvo teikiamos šios paslaugos: asmens, turinčio negalios požymių, ir jo šeimos narių informavimas (konsultavimas); emocinė ir psichologinė pagalba; atstovavimas.
Medikų ir psichologų pagalba
Tėvai, susilaukę vaiko, kuris turi negalią, gali naudotis šeimos gydytojo ir jo komandos medicinos paslaugomis. Atsižvelgus į negalios rūšį, gali būti teikiamos reikalingos gydytojo specialisto konsultacijos, rekomenduojami vaistiniai preparatai ar priemonės (pavyzdžiui, ortopedijos priemonės ar kt.), įvertinamas reabilitacijos poreikis.
Taip pat teikiama psichologinė pagalba - siūloma psichikos sveikatos centrų pagalba. „Sužinojus negalios diagnozę, pasikeičia žmogaus gyvenimas, ir organizmas į tokias žinias reaguoja stipriais emocijų protrūkiais. Kad galėtų juos suvaldyti ir kad sveikata nepablogėtų dar labiau, pacientui būtina psichologinė pagalba ir parama.
Specializuoto psichologinio konsultavimo paslaugos gali būti teikiamos nuo 2024 m. liepos 1 d. tėvams arba planuojantiems tėvystę, patiriantiems perinatalinio laikotarpio ar vaisingumo problemų, gimus naujagimiui su sunkiais sveikatos sutrikimais, mirus vaisiui, įvykus persileidimui ir pan. Taip pat sergantiems reta liga arba retu sveikatos sutrikimu, koduojamais orpha kodais, pagalba teikiama tėvams arba atstovams pagal įstatymą, kai jų nepilnamečiai vaikai serga reta liga arba retu sveikatos sutrikimu.
Specializuoto psichologinio konsultavimo paslaugas gali teikti reikalavimus atitinkantys medicinos psichologai ministro įsakyme nurodytose ambulatorines paslaugas teikiančiose antrinio ir tretinio lygio sveikatos priežiūros įstaigose. Pacientą šioms paslaugoms gauti turi nukreipti gydantis gydytojas, kuris teikia pagalbą dėl pagrindinės ligos. Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis vienam pacientui apmokama iki šešių 45-60 minučių trukmės konsultacijų per metus.
Kaip kalbėti su vaikais apie negalią?
Kaip nuo mažens ugdyti vaikų pagarbų požiūrį į asmenis, kurie turi negalią? Kaip švietimo įstaigos ir tėvai gali padėti formuoti jautrią kalbą apie negalią ir kaip vaikai per kalbą gali išmokti gerbti skirtumus?
Visų pirma reikėtų įsivardyti, apie kokią negalią kalbame. Ar tai yra fizinė, kuri lengvai matoma, ar kitokia negalia, kurios negalime plika akimi pamatyti, nustatyti. Bet vaikai lieka vaikais ir pradėti turime nuo suaugusių žmonių. Visų pirma - savo šeimų.
Aš visada į klasę priimu vieną vaiką, kuris turi negalią: gali turėti autizmo spektro sutrikimą ar fizinę negalią, jeigu galime patenkinti to žmogaus poreikius. Esu ne kartą girdėjusi iš mūsų mokyklos mokinių, kad, kai atveda vaiką, turintį disleksiją ar diskalkuliją, į kitus vaikus dėmesį atkreipia ir dalykus pastebi ne vaikai, o pirmiausia tėvai. Ir pati esu gavusi ne vieną komentarą, kodėl čia mokosi kitokie žmonės? Tai, ką vaikai atsineša, yra atspindys to, ką mes kalbame namuose, kaip mes vertiname, komentuojame. Nes nė vienas vaikas pats iš savęs piktas ir blogas negimsta.
Netgi tie tėvai, kurių vaikai turi ADHD (aktyvumo ir dėmesio sutrikimą), ateina su savo vaiku, kuris kitur nepritampa, ir man sako: „O jūsų mokyklos mokiniai mano vaikui netrukdys mokytis?“ Tai aš visada paklausiu: „O jūsų vaikas mums netrukdys?“ Tai netgi žmonės, patys auginantys tą vaiką, turintį sutrikimą, negeba priimti to žmogaus, koks jis yra, bet iš aplinkos reikalauja visokių dalykų, visi kiti yra kalti.
Visai neseniai priėmiau į mokyklą vaiką, kuris turi regėjimo problemą. Man širdį glostė, kai dalis vaikų puolė padėti, labai atjausti, bet tikrai buvo tokių, kuriuos turėjome ne kartą ir ne du pasisodinę mokyti ir jiems aiškinti, ką reiškia būti kitokiu, kad negalima ateiti iš nugaros ir duoti sprigto, net jei ir neskauda, arba pakibinti, nes tas vaikas nežinos, kas tai padarė ir negalės pasakyti. Yra įvairių pavyzdžių, bet tikrai ne pačiuose vaikuose yra bėda.
Visų pirma, kai šeimoje yra vaikų, turinčių negalią ar negebėjimą ką nors daryti, nereikėtų vynioti vatą. Taip pat mokyti per savo pavyzdį. Mes visi savo gyvenime tikrai sutinkame įvairiausių žmonių, kad ir parduotuvėje. Kaip mes į juos žiūrime, kai šalia būna vaikai? Kaip atsakome į klausimus, kai vaikai mūsų klausia? O atvirumo reikia labai daug.
Manešos tėvai kartais klausia, ar pasakyti vaikui, kad jis, tarkime, turi disleksiją. Žinoma, kad pasakyti. Tai yra dalis jo gyvenimo. Mano abu vaikai turi disleksiją. Kai dar buvo maži, pagal amžių jau turėjo mokėti skaityti, bet dar nemokėjo, tai net akių gydytoja sakė: „Toks didelis ir raidžių nepažįsti!“ Tai kur čia ta atjauta, mediko atjauta?
Aš retai važinėju viešuoju transportu, bet tikrai matau vaikus, kurie yra jau vyresni, stovi stotelėje ir nesusigaudo, kur jiems važiuoti. Retas suaugęs žmogus prieina ir paklausia, kur tam vaikui reikia nuvažiuoti, kokio autobuso jis laukia. Galbūt tas vaikas taip pat turi disleksiją, galbūt jis negali suprasti, kas tame autobusų tvarkaraštyje mažu šriftu parašyta. Jeigu tas vaikas neašaroja, visi ir praeina pro šalį.
Mes mokykloje turime vaikų su autizmo spektro sutrikimu, kuriems ir pykčio priepuolių būna. Mūsų mokyklos mokiniai į tai visiškai ramiai reaguoja. Jeigu reikia pagalbos, ateina man ir pasako. Bet nebėra jokio badymo pirštais.
Kad toks supratimas ateitų, vaikams būtina paaiškinti, juos supažindinti su situacija. Visiems supažindiname. Paaiškinu, kad štai, žmonės gimsta su tokiu ar kitokiu sutrikimu, jiems sunkiau susivaldyti ir pan. Mūsų mokiniams nebekyla klausimų, kodėl vienas ar kitas vaikas vidury pamokos atsistoja ir išeina. Nes jie žino, kad jis nebegali koncentruoti dėmesio. Ir tokių bangų, kodėl jis išėjo, kodėl mes negalime išeiti, jau nebekyla, nes visiems yra aišku, kad prie to žmogaus būdo, savybių, poreikių mums visiems yra privalu prisitaikyti, nes jis yra lygiai toks pat visuomenės narys.
Dar norėčiau paliesti pačią kalbą, žodžius, kurie vaikai yra linkę vartoti ir įžeidinėti kitą. Pavyzdžiui, žodžiu „daunas“ kai kurie gali pavadinti kiekvieną, kuris dėl ko nors neįtiko. Tai neturi nieko bendra su Dauno sindromu, bet toks prasivardžiavimas tikrai žeidžia asmenis, turinčius Dauno sindromą, taip pat - ir jų artimuosius.
Taip, vaikai vartoja tuos žodžius, bet kai kurie jų net nežino, kas tai yra. Iš kur jie tai atsineša? Iš suaugusių žmonių. Pavyzdžiui, mes mokykloje neturime vaikų su Dauno sindromu, bet mes žiūrime filmus apie žmones su Dauno sindromu. Žinote, mes visada bijome to, ko nepažįstame. Bet, kai susipažįsti, supranti, kad ir ta juoda spalva gali turėti visokiausių atspalvių. Ir žmonės, turintys Dauno sindromą, ne visi yra vienodi.
Mano sūnus klausia: „Kodėl visiems vaikai su Dauno sindromu atrodo vienodi?“ Sako: „Žiūriu į jų nuotraukas ir man jie nevienodi.“ Tai man labai smagu, kad žmogus tai pastebėjo. Dabar gajus autizmas ir dažnai pasitaiko frazių: „Tu - autistas.“ Tai sakydami vaikai dažnai net neturi nieko blogo omenyje. Bet, kai aš tai girdžiu ar kiti mokytojai tai girdi mokykloje, visada pasisodiname vaikus ir klausiame: kas tai yra, ką tas žodis reiškia? Vaikai dažnai ir keiksmažodius rusiškus vartoja, kol jiems nepasakai, ką tas žodis reiškia. Visada paprasčiau keiktis ar ką nors kalbėti kita kalba, nes žmonės nejaučia žodžio svorio. Lygiai taip pat yra su visais spektrais, ligomis, negaliomis. Kartais, būna, girdžiu: „Tu kažkoks invalidas.“ Ką tai reiškia? Tas sąmoningumas, aišku, neateina per vieną dieną. Mokymosi procesas yra tikrai labai ilgas. Bet man visada norisi grįžti prie suaugusiųjų.
Yra tėvų, kurie sako: „Na, kodėl jūs užrašėte, kad mokykla yra disleksijai draugiška? Mes mielai pas jus eitume, bet taip paėmėte ir pasakėte.“ O kodėl to reikia gėdintis? Mamos, kurios turi vaikus su fizinėmis negaliomis, labai blogai jaučiasi dėl to, kaip aplinka reaguoja į jų vaikus.
Yra ugdymo įstaigų, kuriose įtraukusis ugdymas taikomas jau seniai, kitos tik dabar su šiuo procesu susipažįsta ir tikrai kyla nemažai iššūkių. Kaip manote, ko čia gali imtis tiek pedagogai, tiek tėvai, kad būtų formuojama atjauta, pagarba tų vaikų, kurie turi vienokią ar kitokią negalią, sutrikimą atžvilgiu?
Manau, kad pirminis dalykas, nuo ko reikia pradėti - tai nuo vaiko, kuris turi tam tikrų sunkumų, tėvų. Tarkime, vaikui yra autizmo spektro sutrikimas, jis gali turėti ir agresijos priepuolių, bet jie būna iššaukti tam tikros sensorikos. Jeigu nėra pasidalinta informacija, kad, pavyzdžiui, tam tikras garsas ar kvapas vaiką gali erzinti, kiti gi to nežino. To pasidalijimo, atvirumo mums visiems labai trūksta. Kai tėvai pasidalija šiais savo gyvenimo subtilumais ir niuansais, vairą į rankas perima pedagogas. Aš nesakau, kad tai yra lengvai padaroma. Tai yra labai sunkus darbas. Turint daug vaikų klasėje tai yra žvėriškai sunkus darbas. Bet, jeigu mes nežengsime tų pirmų žingsnių, niekas neįvyks.
Kai stažavausi užsienyje, sužinojau tokią auksinę taisyklę: jeigu žmogus turi kokią nors savybę arba bruožą, kurio negali pakeisti per 30 sekundžių, vadinasi, to minėti negalima. Jeigu tai yra žmogaus savybė, kurią jis gali pakeisti, tu sakai: žiūrėk, man nepatinka, kai tu taip darai, nedaryk man taip arba nesakyk taip, žmogus gali tai reguliuoti. Ir, jeigu gali, tai gali ir pakeisti, tad tu gali tai ir paminėti, nes tai yra keičiami dalykai. Bet, jeigu tai yra tai, ko aš pakeisti negaliu, aš toks esu, to minėti, iš to tyčiotis, nuolatos kartoti, į tai pirštais baksnoti yra tiesiog nevalia. Tai mes turėtume visi suprasti.
Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos įgyvendinama kampanija „Laikas keisti plokštelę“, kuria skatinama jautriai kalbėti su žmonėmis, turinčiais negalią.
