Kai visi esame tokie skirtingi, labai sunku pasakyti, koks vaikas yra labiau „kitoks” nei visi. Mes patys patys dažnai esame nusprendę, kas yra norma ir kokios tos normos ribos. Iš tiesų dažnai tos normos ribos būna daug platesnės. Tam tikrų specialių poreikių turime mes visi. „Tiesiog yra žmonių, kurių ypatingi poreikiai yra labiau išreikšti, nei tie, kuriuos dar laikome normos ribose. Apie tai mes vis dar nedaug kalbame, vis dar norime, kad visi būtų kuo panašesni vieni į kitus (dar visai neseniai netgi uždarydami „kitokus” į specialias įstaigas), mes vis dar neprisijaukiname minties, kad Lietuva yra visų. Norėdami būti atvira demokratine valstybe, mes turėtume būti atviri visiems, kurie joje gyvena,” - sako Karalienės Mortos mokyklos steigėja dr. A. Landsbergienė.
Viena iš mokyklų, sėkmingai taikanti inkliuzijos metodą, yra privati Karalienės Mortos mokykla, trejus metus veikianti Vilniuje, metus - Kaune, o nuo rudens - ir Klaipėdoje. Taigi kas ta inkliuzija ir paklausinėjome čia dirbančių pedagogų. Paprasčiausiai apibūdinant - čia nekeliami visiems vienodi reikalavimai ir tikima, kad kiekvienas vaikas gali ir turi patirti sėkmę. Inkliuzija - tai bet kokio „kitokio” vaiko priėmimas. Paramos gali prireikti ir migrantų vaikams, kalbantiems kita kalba, taip pat tiems, kurie auga nepalankioje socialinėje aplinkoje, patiria prievartą, emocinių išgyvenimų. Inkliuzija - tai ir kito tikėjimo vaikų įtraukimas.
Šiemet Karalienės Mortos mokyklos klasės šventė Hanuką ir tai tikrai nepavertė jų nekatalikais, tik prasiplėtė vaikų akiratis, jie tik pamatė, kad tikėjimų yra įvairių, ir kad galima turėti labai gerą kito tikėjimo draugą, jį gerbti ir iš jo sužinoti daug naujo.
Taigi kas ta inkliuzija ir paklausinėjome čia dirbančių pedagogų. Paprasčiausiai apibūdinant - čia nekeliami visiems vienodi reikalavimai ir tikima, kad kiekvienas vaikas gali ir turi patirti sėkmę. Inkliuzija - tai bet kokio „kitokio” vaiko priėmimas. Paramos gali prireikti ir migrantų vaikams, kalbantiems kita kalba, taip pat tiems, kurie auga nepalankioje socialinėje aplinkoje, patiria prievartą, emocinių išgyvenimų. Inkliuzija - tai ir kito tikėjimo vaikų įtraukimas.
Inkliuzija: daugiau nei tik vieta klasėje
Dr. A. Landsbergienė teigia, kad inkliuzija reiškia gerokai daugiau, nei tiesiog vieta įprastos mokyklos klasėje. Jie gauna pagalbą, kurios jiems reikia, įprastiniame kontekste. Taip pat jie mato, kad kitam vaikui galbūt reikia kitokios pagalbos. Įsivaizduokime, ateina vaikelis, turintis specialių poreikių, bet gebantis pats savarankiškai valgyti, ir jis mato darželyje kitą mažylį, kuris kaip ir neturi jokių specialių poreikių, bet valgyti jis dar nemoka. Ir tada jis nesijaučia, kad kažkas su juo yra ne taip. Jis pradeda suprasti: „Visi žmonės turi tų ypatingų poreikių, tik mano šiek tiek didesni, reikalaujantys didesnės pagalbos”. Taip auga vaiko savivertė, pasitikėjimas savimi. Taip auga ir jo tėvų pasitikėjimas juo.
Realybėje gerieji pavyzdžiai rodo, kad žmonės, turintys, tarkime, dauno sindromą, gali dirbti aptarnavimo sektoriuje, siekti aukštojo mokslo ir netgi apginti mokslinį laipsnį, jei inkliuzija buvo vykdoma nuo pat mažens ir sudaromos sąlygos integruotis. Jei ypatingų poreikių turintys vaikai pradeda lankyti specialius darželius, tėvai tik diena dienon vis labiau įsitikina, kad jiems visada reikės didelės ir daug pagalbos. Kai vyksta inkliuzija į bendrojo lavinimo grupes ir klases, mokytojai neturi nei laiko, nei galimybių tos tokios didelės pagalbos skirti, apšokinėti to vieno vaiko, nes yra dar daug kitų. Ir tuomet pats tas vaikas priverstas eiti iš savo komforto zonos ir įgyti gebėjimus, kurių tikriausiai neįgytų spec.
Jei grupėje yra penki autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai, tai jie tik sėdi ir gyvena kiekvienas. Ir Karalienės Mortos mokyklą pradėjus lankyti vienam tokiam vaikui, jis iš pradžių tik stebėdavo kitų veiklą. Tačiau po kelių mėnesių jis atsistojo ir nuėjo su visais vaikais žaisti futbolą. Net jo tėvai negalėjo tuo patikėti! Berniukas nuo tos dienos dalyvauja veiklose. Tai buvo lūžio taškas, kai jis tapo visuomenės dalimi, ko mes visi ir siekiame.
Ankstyvoji integracija ir jos nauda
Integruoti specialių poreikių vaikus reikia kuo anksčiau. Iš dalies ir dėl to, kad mažiausieji dar neturi jokių išankstinių nusistatymų. Kartais šeimos, norėdamos apsaugoti savo vaiką nuo nemalonių potyrių, skausmo, patyčių, priima sprendimą nevesti į bendrojo lavinimo ugdymo įstaigas. Taip, čia išties gali būti vaikų, kurie pašiepia. Bet svarbiausias tokioje situacijoje visada yra mokytojas - kaip jis reaguoja, kokių priemonių imasi. Beje, lygiai tas pats gali nutikti ir paprasčiausiam vaikui su didele nosimi, kuriam šis bruožas tam tikrame gyvenimo etape gali prilygti specialiam poreikiui.
Įprastoje mokykloje ne tik „kitoks” vaikas, bet ir jį linkusi saugoti šeima pamato, kad kiekvienas žmogus turi savo stiprybių ir silpnybių. Galbūt paaiškėja, kad jų autistas vaikas yra fantastiškas matematikas, pirmas klasėje! Ir jis nuolat dėl to giriamas, skatinamas padėti draugams - galbūt jis tai darys nemegzdamas akių kontakto, bet jam puikiausiai seksis. Arba jei daugeliui sunku įsiminti angliškus žodžius, o autistas draugas juos gliaudo kaip riešutus - vieną kartą išgirdo ir tai liko visam gyvenimui. Tada ir kiti vaikai visai kitaip žiūri į tą žmogų, kuris turi įstabių savybių. Šeima pamato, kad nereikia to savo vaiko taip jau saugoti ir taip globoti.
Ar inkliuzija naudinga visiems?
Bet pas mus dažnai sakoma - kad va, tų „ypatingųjų” ir vaikai, ir tėvai gauna daugybę pliusų, o mano vaikas kaip? Kas mums iš to? Manantieji, kad inkliuzinio ugdymo įstaigose laimi tik specialiuosius ugdymosi poreikius turintys vaikai, o visi kiti nukenčia, labai klysta. Jie pamiršta patį svarbiausią dalyką - esantieji greta kitokio vaiko išmoksta labai svarbių dalykų: empatijos, supratimo, pagarbos, tolerancijos, išauga individualių skirtumų suvokimas, priėmimas ir vertinimas, tai yra ugdydamiesi kartu vaikai anksti išmoksta priimti žmones tokiais, kokie jie yra - o tai laikoma didele žmogiška vertybe, dažnai lemiančia sėkmę gyvenime.
Inkliuzinėje mokykloje nepaprastai svarbus yra socioemocinio intelekto ugdymas. Čia sudaromos galimybės vaikui nuo pat mažens bendrauti su visa ir visokia Lietuva, pamatyti ne tik kitokių įsitikinimų, bet ir kitokių gebėjimų žmones. Bendraudamas ir bendradarbiaudamas su „kitokiais”, vaikas pradeda suvokti, kas yra negalia ir ką tai reiškia. Jis jau niekada nebepavadins kito žmogaus daunu ir panašiai. Mažėja stereotipų, o kartu su tuo visada mažėja neapykanta ar nepakantumas, visuomenėje daugėja tolerancijos.
Pasak Karalienės Mortos mokyklos socialinės pedagogės Daivos Griškevičiūtės, vaikas, kurio klasėje yra tikrų specialiųjų poreikių turinčių draugų, išmoksta palaukti, pačiu natūraliausiu būdu padėti, pastebėti kitą žmogų, išskirti jo stipriąsias puses: „Toks vaikas mokės bendrauti ir susitarti su visais komandos nariais, prisitaikyti, būti empatiškais. Šios savybės padeda tapti lyderiais, jas galima laikyti sėkmę šiuolaikiniame pasaulyje žadančiais dalykais.
Sensorinis kambarys - pagalba emocijų valdymui
Socialinė pedagogė Daiva Griškevičiūtė aprodo kambarį, kuriuo Karalienės Mortos mokykloje didžiuojasi visi. Jis šioje mokykloje - dar visai naujas. Sensorinio kambario atsiradimą mokykloje lėmė noras padėti vaikams, turintiems padidėjusį nerimo lygį, emocijų valdymo, raidos sutrikimų. Vaikui labai svarbu suvokti, kad nėra gerų ar blogų emocijų, jos tiesiog yra tokios, kokios yra, ir mes su jomis kasdien susiduriame, tik svarbu jas tinkamai išreikšti.
„Mes turime dešimties balų skalę, kurioje vaikas įvertina savo pyktį. Jei jis parodo 8-9, geriau, kad pyktis išeitų per garsą ar judesį. Kai norisi kažką daužyti - tuomet čia kumščiuojame minkštus baldus ar spaudome delne specialius kamuoliukus. Jei parodo 4-5, tuomet nurimti padėtų ir skaitydamas ar piešdamas - tai galima daryti naudojant šviesos stalą, piešti pieštukais ar smėliu, atsistojus ar atsigulus, kaip norisi. Mes piešiame visokias makaliūzes, vėliau apipavidaliname tą pyktį ir kuriame istorijas. Pyktis įgauna formą, ją mes užrašome. Visad klausiu vaikų - kas tau patinka? Iš atsakymo sprendžiu, koks būdas įveikti emociją jam gali tikti. Tarkime, jei vaikui patinka dainuoti, vadinasi, jam tiks pyktį išleisti per garsą. Veduosi prie specialios švieslentės, kuri reaguodama į žmogaus balsą parodo jo emocijos lygį. Čia galima tiesiog išsirėkti, tarkim, kartojant „cha!” Vėliau susitariame, koks turi būti „vidaus” balsas, ir mokomės kalbėti būtent taip, ne garsiau.
Dažniausiai čia vedami vaikai, su kuriais vykdomos tikslinės veiklos. Su kiekvienu vaiku prieš užsiėmimą išsikeliame užduotį, kurią bandome pasiekti. Vieniems vaikams reikia raidą (kalbą, motoriką) lavinančių užsiėmimų, kitiems - dėmesį, nes jiems sunku susikaupti per pamokas. Sensoriniame kambaryje užsiiminėjame ir su vaikais, kuriuos dažni užklumpa pykčio krizės, ir su tais, kurie išgyvena nerimą, tarkime, šeimoje pasikeitus situacijai. Kiekvienam jų taikomos individualios ir užduotys. Nusiraminimui vaikams labai patinka specialus šviestuvas „Dangaus skliautas” - jį galima liesti, glostyti, grožėtis švytėjimu. Per šiuos pojūčius nusiraminama. Kitiems vaikams patinka atsigulus ant grindų apsikloti šviesos gijomis, jie jas liečia, tyrinėja. Pojūčiai skatina susidomėjimą, ir dėmesys nukrypsta nuo emocijos. Vizualinei stimuliacijai naudojami ir burbulų vamzdžiai, diskotekų kamuolys. Vaikus, kurių stipriau išreikšti klausos pojūčiai, ramina atpalaiduojamieji garso įrašai, vibracinis triukšmas. Uoslė stimuliuojama pasitelkus aromaterapiją, pažįstamus kvapus. Ant sienos sukabinti skirtingų faktūrų paveiksliukai. Vaikas užsimerkęs liečia ir apibūdina, ką jaučia - čia šiurkštus ir glitus paviršius, ką jis man primena, su kokiu potyriu tai susiję? Čia - gumbuotas, čia - švelnus banguotas. O su kokiu jausmu siejasi minkštos plunksnos? Vyksta savęs pažinimas per pojūčius. Yra ir „jausmukų liemenės” - pasirinkus emociją, galima apsivilkti tą liemenę ir šitaip parodyti, kaip dabar jautiesi - ar esi piktas, nusiminęs, laimingas, o gal susirūpinęs. Jei vaikas tokią apsivelka, tada ir pokalbis pasisuka apie tą emociją - dėl ko taip jautiesi? Gal galėjai ką nors padaryti kitaip? Kas tau padėtų šį jausmą paleisti?
Pokyčių baimė ir jos įveikimas
Jei nors kartą teko dalyvauti emocinguose pokalbiuose apie inkliuziją, labai greitai tampa aišku, kad tikroji tema - pokyčių baimė. Daug žmonių, dirbančių švietime ir socialinėje sferoje, bijo netekti darbo. Bijo to, ko nesupranta. Bijo naujų atsakomybių. Dažnai girdisi: „Bet mes neturime lėšų ar specialiai apmokyto personalo. Bet aš nesirinkau dirbti su spec. poreikių žmonėmis.
Tačiau baimė praeina. Atlikti įdomūs tyrimai: inkliuzijos taikyme dalyvavę mokytojai ir socialiniai darbuotojai neprisiminė, ko jie konkrečiai bijojo - tiesiog, kad labai bijojo, ir kad tai praėjo. Tai užtruko iki šešių savaičių. Baimė - tai elementari kliūtis, kurią reikia peržengti.
“Kartą sulaukėme šeimos prašymo priimti vaikelį su dauno sindromu, - pasakoja dr. A. Landsbergienė. - Neslėpsiu, mokytojai išsigando, sakė - neturime patirties, nežinom, kaip elgtis… Jam atėjus, kurį laiką visi atsargiai laukė, kas čia dabar bus. Labai greitai paaiškėjo, kad vaikas - kaip vaikas, lygiai taip pat šypsosi ar verkia, lygiai taip pat dalyvauja ir susimuša su kitais, lygiai taip pat turi savo nuomonę ir nori ant kelių. Gražiausia buvo žiūrėti, kaip visi kiti vaikai greit išmoko mergaitę globoti - einant į lauką, kad būtų greičiau, vienas užtrauktuką sega, kitas batą autis padeda, išsirikiavę eiti į lauką visad pasirūpina, kur ji, ar viskas gerai? Empatija tapusi natūralia jų gyvenimo dalimi. Visuomenei reikės daugiau tokių empatiškų žmonių. Be to, užaugę jie neturės stereotipinių klišių, jei kas blogai kalbės apie tokius žmones, jie sakys: “Na ir kas? Nesąmonė. Tai tik dauno sindromas. Jis lygiai toks pats žmogus, tiesiog turintis truputį daugiau specialių poreikių nei mes.
Tėvų iššūkiai ir visuomenės požiūris
Sutrikusios raidos vaikų, kuriems nustatoma vienokia ar kitokia diagnozė, vis daugėja. Tėvai susiduria su problema, ar visada sakyti aplinkiniams, kad jų vaikas šiek tiek kitoks, nei visuomenėje priimta, ypač jei sutrikimas plika akimi nematomas.
Iš mamos laiško: „Vaiko susilaukiau keturiasdešimties, genetikai nežadėjo nieko bloga, gimė fiziškai sveikas, išnešiotas berniukas, šeimos gydytoja taip pat neturėjo jokių priekaištų. Mažyliui augant, pradėjo „lįsti” bėdos, jis viską darė daug vėliau, nei priklausytų pagal amžių. Sukakus trejiems metams, gydytojai nustatė ir diagnozę, tai buvo tam tikras raidos sutrikimas, neitin didelis, tačiau pradėjęs lankyti darželį sūnus labai skiriasi nuo savo draugų - jis lėtesnis, sunkiau suvokia, kas sakoma, nelabai noriai bendraujantis, nes jam vis dar sunku taisyklingai tarti kai kuriuos žodžius, be to, turi antsvorio. Apie jo tikrąją diagnozę darželyje niekam neprasitariu, nemanau, kad reikia žinoti visiems, juo labiau kad pavojaus grupės draugams mano sūnus nekelia. Liūdna tai, kad jau darželyje patiria patyčių, vaikai jaučia, kad kažkas ne taip, auklėtoja jo negina, priešingai, vadina „mūsų žiopliukas”. Baiminuosi, kas bus, kai ateis metas eiti į mokyklą. O jeigu vaikai sužinos, kad jis turi diagnozę?..”
Vaikų ligoninės VšĮ VU ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaiko raidos centro ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė: „Mes, stipresni, esame atsakingi už tuos, kurie silpnesni”.
„Maždaug nuo antro nėštumo trimestro mama pradeda įsivaizduoti, kaip atrodys jos būsimas vaikelis, svajoti, kuo jis taps. Reikėtų pasakyti, kad vaizduotėje tobulas vaikas gan stereotipiškas, na, toks, kaip iš senovinių atvirukų - papūstžandis, garbanotas, su rinkelėmis ant rankyčių, angelėlis. Svajonės ir fantazijos nuneša toli, o atsitinka taip, kad gimsta kitoniškas vaikas. Tarkime, neišnešiotas kūdikėlis - pamėlęs, ilgomis rankomis ir kojomis, kokių aštuonių šimtų gramų, nieko panašaus, ką mama buvo susikūrusi svajonėse. Pirminė reakcija būna šokas, vėliau ta mama, kuriai gimsta kitoniškas vaikas, pasąmoningai jo nenori. Tai labai keistas jausmas, sunkiai suvokiamas tam, kuris to nepatyrė. Labai sunku priimti vaiką, kuris atėjo kitoks, negu tu laukei.”
Kaltės jausmas ir jo pasekmės
„Prireiks labai daug laiko, kol ta mama susitaikys. Jai visada kyla klausimas: „Kodėl taip nutiko?” Kaltės jausmas pradeda graužti nenumaldomai, dažniausiai mamos kaltina save - gal kažką ne taip padarė, gal netinkamai elgėsi ir pan. Gyventi bei manyti, kad tu esi kaltas, ir nieko nedaryti yra nepaprastai sunku.
Dažniausiai mama kaltės jausmą nori vienu ar kitu būdu išpirkti. Ieško geriausių specialistų ne tik tikėdamasi gero rezultato, bet ir vildamasi, kad kaltės jausmas nurims, be to, taip nuolat kažką veiks, o nesėdės sudėjusi rankų. Kaltės jausmas ne visada diktuoja protingus sprendimus, mama, lepindama kitonišką vaiką, gali visiškai paleisti vadžias, neva jis ir taip nelaimingas, aš padarysiu jo gyvenimą stebuklingą, galės elgtis kaip panorėjęs, valgyti visa, ko tik užsigeidęs, gauti milijoną žaislų. Susiduriame su dar viena didžiule bėda - vaiko ateitimi, jo gyvenimo kokybė priklausys nuo to, kiek jis pats galės tvarkytis, kiek gebės savarankiškai priimti sprendimus. Tėvai, auginantys kitonišką vaiką, pamiršta vieną svarbų dalyką - jie neamžini, o tam žmogučiui reikės gyventi ir kai jie iškeliaus iš šito pasaulio. Netgi „kitoks” vaikas privalo suvokti, kad gyvenimas ne rožėmis klotas ir pūkais apkamšytas, kad gali nutikti visko, gali ir skaudėti visomis prasmėmis, ir tekti spręsti problemas.”
Medicininė diagnozė kaip įžeidimas
„Kitas reikalas, jei priskiri kaltę dėl kitoniško vaiko gimimo sau, tai nenori, kad apie tavo naštą sužinotų aplinkiniai. Ir pradedama slėpti, neigti ir išsisukinėti. Krizę, gimus kitoniškam vaikui, išgyvena visi bet kuriame žemės kampelyje, klausimas, kiek aplinkinių pagalbos sulauksi. Mūsų visa ugdymo sistema labai segreguota - specialūs darželiai, mokyklos, kitos ugdymo įstaigos. Pažiūrėkite, kokia mūsų visuomenė, kaip mes drąsiai švaistomės medicininėmis diagnozėmis, kai norime parodyti neigiamą požiūrį į kitą žmogų. „Debilas” (lengvas protinis atsilikimas), „idiotas” (sunkiausias protinis atsilikimas) - mūsų kasdienės kalbos žodžiai. Kaip mamai jaustis, kuri augina kitonišką vaiką, jei medicininė diagnozė yra įžeidimas? Suprantu, tą mamą, kuri bijo, nenori ar dar kažkaip negali pasakyti kitiems, kad jos vaikas „kitoks”. Jeigu tu pati dar „neišlipusi” iš krizės, jeigu nesusitaikei, tau vis dar labai skauda, kad tavo vaikelis kitoniškas, dar visi aplinkui nedraugiški. Kartu nepamirškime, kad mama myli bet kokį savo vaiką, net ir tokį, kuris neatitinka mistiškai sukurtų visuomenės normų. Žmonija dėl to ir išgyvena, kad motinos meilė yra besąlyginė. Daugybė tokių mamų, kurios su savo krize nesusitvarkė, kurios neturi aplinkinių paramos, slėps savo vaikelio kitoniškumą, jeigu tik tai įmanoma nuslėpti, jei raidos sutrikimas ne itin didelis.”
Pedagogo vaidmuo ir teisinė pagalba
„Dažnai vaiko „sunkumus” lemia ne sutrikęs gebėjimas mokytis, o pedagogo požiūris - „aš nenoriu vargti su „kitokiu” vaiku”. Išankstinė nuostata jau garantuota, dėl to tėvai ir slepia diagnozes. Aš vis stebiuosi, negi auklėtojui, mokytojui neįdomu paimti kitonišką vaiką ir iš jo kažką padaryti, jeigu ne iš žmogiškumo, tai bent vedamam profesinio smalsumo. Labai daug priklauso nuo pirmojo pedagogo, tik jis lemia, kaip vaikui seksis kolektyve, kaip jį priims.
„Ką jau kalbėti apie ugdymo įstaigas, žinau vieną atvejį, kai septynerių vaiko, turinčio Dauno sindromą, nėra matę seneliai… Įsivaizduokite, kokiems išradingiems reikia būti, kaip sugebėti išsisukinėti, kad seneliams neparodytum anūko. Labai sunku priimti vaiką, kuris atėjo kitoks, negu tu laukei - ir tik iš baimės, kad artimiausi žmonės to vaikelio, turinčio tokią diagnozę, tiesiog nepriims. Koks tų žmonių gyvenimas ir kokios tragedijos, kurių galėtų nebūti, jei aplinkiniai būtų supratingesni. Jei mes sugebėtume suprasti, kad žmogus yra vertybė, kad ir koks jis yra, gyvenimas labai palengvėtų. Mes, stipresni, esame atsakingi už tuos, kurie silpnesni.
Žmogaus, kuris augina kitonišką vaiką ir yra įveikęs savo vidinę krizę, kuris turi aplinkinių paramą, jokie skaudūs žodžiai neveiks. Kai tu negali pakeisti padėties, gali pakeisti požiūrį į visa tai. Bet tai didžiulis ir ilgas procesas, neįvykstantis per dieną ar dvi. Jeigu problemos neįvardysi, jos ir neišspręsi. Apie vaiko bėdas turėtų žinoti ne tik tėvai, bet ir ugdantys asmenys - visi, kurie su tuo kitonišku vaiku susidurs. Tai nepaprastai sunku motinai - kalbėti su vaiko tėvu, su savo tėvais, giminėmis, draugais, o svarbiausia, su kitais savo vaikais, nes jiems kitoniškas brolis ar sesė irgi labai didelis skaudulys.
Labai stipri mama gali iškentėti viską, būti savo vaiko advokate, eiti aukštai pakelta galva ir daryti viską, kad jos vaikui būtų geriau, deja, ne visi žmonės šiame pasaulyje yra stiprūs. Pačiai mamai reikia suprasti, kad iš meilės vaikui reikia surasti racionalų sprendimą tam, jog paruoštų savo atžalą gyvenimui. Vaikui reikia atsidurti tokioje vietoje, kurioje galėtų pagal savo galimybes, gebėjimus atrasti save, pasirinkti savo gyvenimo kelią ir, svarbiausia, jaustis laimingas.”
Anksčiau ir dabar
Anksčiau, kai medicina, nebuvo taip toli pažengusi, vaikai, turintys sunkių raidos sutrikimų, paprasčiausiai neišgyvendavo, o turintieji lengvesnių negalavimų puikiausiai prisitaikydavo. Kol nebuvo visuotinio mokslo poreikio, visi buvo vienodi, prisitaikydavo prie gyvenimo sąlygų, dirbdavo paprasčiausius darbus, kurdavo šeimas, gimdydavo vaikus ir laimingai gyveno be diagnozių. Atsiradus visuotiniam mokslui, paaiškėjo, kad vieni gali mokytis, o kiti - ne. Dabar visi tėvai nori, kad jų vaikai būtų iš karto vos ne akademikai ir profesoriai. Nuolatinis spaudimas mokytis, siekti mūsų pačių susigalvotų aukštumų iš vaikų atima patį laimingiausią laiką - vaikystę.
Tėvų atsakomybė ir bendradarbiavimas
Vaikų lopšelio-darželio „Riešutėlis” Vilniuje direktorė, priešmokyklinio ugdymo pedagogė, auklėtoja ekspertė Rūta Gekienė pabrėžia: „Jei auklėtoja stengiasi dėl vaikų, dėl jų išgyvena, nori padėti, tėvai būtinai turi pasakyti apie vaiko specialiuosius poreikius”.
„Manau, tėvai būtinai turėtų pasakyti auklėtojoms, kad vaikelis turi vienokį ar kitokį sutrikimą. Antra vertus, jei pedagogas - profesionalas, jis ir pats mato, kad vaikas „kitoks”. Įvairių žmonių pasitaiko ir ugdymo įstaigose, yra tokių, kuriems tikrai tas pats - „atvedei vaiką - aš atidirbau savo laiką ir man daugiau niekas nerūpi.” Bet jeigu auklėtoja stengiasi dėl vaikų, dėl jų išgyvena, nori padėti, tėvai būtinai turi pasakyti apie vaiko specialiuosius poreikius. Būna ir tokių situacijų, kai auklėtoja pirmoji pastebi, kad mažylis turi sutrikimų, tuomet galima su juo kitaip dirbti, paruošti kitus vaikus, kad neerzintų, koks tas „Jonukas žioplas, lėtas ar kvaišutis…” Tik auklėtojas kartu su tėvais gali pasiekti gerų rezultatų ugdant kitonišką vaiką. Sunkiau, jei mama neigia vaiko raidos sutrikimą. Slėpti, neigti, nesuteikti tokiam vaikui pagalbos yra nusikaltimas, apie tai reikėtų pranešti įstaigoms, ginančioms vaikų teises.
Slėpti ir bijoti nereikėtų, nes auklėtoja, tik žinodama vaiko sutrikimą, gali suprasti, kaip su juo reikia elgtis, kaip ugdyti, kaip padėti. Per mano praktiką buvo tokių atvejų, kai dirbdami kartu su tėvais auklėtojai lengvesnes sutrikimo formas netgi ištaisė, nes niekas nebuvo slepiama ir laiku suteikta reikiama pagalba. Dabar žmonės nebereaguoja taip išskirtinai į kitoniškus vaikus, bent jau tame darželyje, kuriame aš dirbu. Neteko matyti, kad vaikai tyčiotųsi iš tokio mažylio, nes auklėtoja mato visus ir tikrai yra pajėgi užkirsti tam kelią. Vaikams galima paaiškinti, kad yra įvairių žmonių. Antra vertus, tokiam vaikui galima skirti ir lengvesnių užduočių, kad jis spėtų su kitais ir nesijaustų nuskriaustas ar juo labiau „kitoks”. Slėpdama problemą, mama jos nesprendžia, ji niekur nedings, toks, lėtesnis, vaikas nueis ir į mokyklą, o ten jau mokytojai tikrai nebespės visko sužiūrėti, gali būti labai sunku, pasipilti patyčios ir pan.
Maži vaikai iš esmės yra labai geri, jie linkę draugauti su visais, jiems nesvarbu, lėtas jis ar greitas, storas ar plonas, toks ar anoks… Tik reikėtų atsiminti, kad vaikai yra savo tėvų maži atspindžiukai, negana vaiką mokyti priimti kitokius žmones darželyje, apie tai reikia kalbėti ir namuose.
Situacija, kai vaikas, turintis dėmesio ir aktyvumo sutrikimą, susiduria su bendraamžių ir jų tėvų pasipriešinimu darželyje, reikalauja ypatingo dėmesio ir tinkamų sprendimų.
- Visi darželiai yra pritaikyti taip, kad juos galėtų lankyti visi vaikai, tame tarpe ir tie, kurių raida yra sutrikusi. Visą tai reiktų gražiai priminti ne tai mamai, o pačiai direktorei. Direktorė yra "kiemo šeimininkė" ir turi žinoti, kas vyksta "jos kieme". Pasakykit, kad jūs darželio nepaliksite, viešinsite šitą reikalą taip pat.
- Įklausykite į kitą nuomonę ir paprašykite daktarės siuntimo į Pedagoginę Psichologinę Tarnybą (PPT), ten nustatys, ar vaikas turi raidos ar psichinių sutrikimų. Taip, vaikas gali turėti sutrikimų, bet jei jų yra, tai geriau apie juos sužinoti anksčiau ir kaip galima padėti jam. O galbūt Jūsų vaikas tiesiog yra aktyvus ir judrus. Leiskite šitą nustatyti specialistams, savo darbo žinovams.
- Labai gaila, kad neparašėte vaiko amžiaus, bet stenkitės keisti pati vaiko elgesį, kokiais būdais tai padaryti, geriausiai Jums ir patars PPT arba darželio psichologė.
- Surinkite visą teisinę informaciją, bet ne iš kaimynų, o iš savo darbą dirbančių ir išmanančių žmonių teisininkų (dalis jų tikrai tokiu klausimu prakonsultuos nemokamai), pasiskambinkit tiesiai į Švietimo ministeriją, taip pat galite kreiptis į žmogaus teisių gynėjų asociaciją.
- Ir svarbiausiai, prisiminkit, kad visos mamos (jei ne visos, tai tikrai dauguma) susiduria su panašaus pobūdžio nemalonumais, jei ne darželyje, tai mokykloje. Jūs kaip mama turite išsiaiškinti visą informaciją pirmiausiai ne dėl kitų, o dėl savo vaiko. Gali būti, kad jis tikrai turi kokių sutrikimų ir jam reikia padėti. O galbūt jam viskas gerai, tiesiog reikia kelių gairių, patarimų ir jo elgesys pasikeis.
Autizmo spektro sutrikimas: ką turėtų žinoti kiekvienas?
Laima Mikulėnaitė pateikia penkis svarbius dalykus apie autizmo spektro sutrikimą (ASS):
- Autizmas yra būdas būti, o ne liga. Tai reiškia, kad žmonės su ASS turi socialinio gyvenimo supratimo ypatumų, kurie gali trukdyti arba ne.
- Vaikas su ASS yra visų pirma vaikas. Jo teisės ir poreikiai yra lygiai tokie patys, kaip ir įprastos raidos vaikų.
- Visi žmonės su autizmu yra skirtingi. Mes kalbame apie neuroįvairovę, kuri puošia pasaulį.
- Šiuo metu nėra žinoma, kaip pagydyti autizmą, ir svarstytina, ar tai reikalinga. Svarbiausia - suteikti reikiamą pagalbą.
- Kuo anksčiau nustatomas ASS ir pradedama teikti pagalba, tuo geresni rezultatai.
Rūta Gekienė priduria, kad dažnai vertiname autistiškus žmones iš neurotipiškos perspektyvos, tikėdamiesi, kad jie elgsis taip, kaip įprastos raidos vaikai, neatsižvelgdami į jų individualius poreikius.
Ankstyvas autizmo atpažinimas ir pagalba
Mokslas teigia, kad sutrikusios raidos požymius galima pastebėti jau 4-6 mėnesių amžiuje, kai vaikas kitaip reaguoja į aplinką ir tėvus. Svarbu atkreipti dėmesį į tai, kaip formuojasi santykis su mama, ar vaikas žiūri į akis, atspindi emocijas.
Diagnozuoti ASS nėra lengva, nes nėra objektyvių markerų. Diagnozė remiasi vaiko elgesiu ir raida. Rimtesnis vertinimas galimas apie pirmųjų metų amžių, kai pastebimas neatsiliepimas į vardą, piršto nerodymas, dėmesio trūkumas.
Viena iš priežasčių, kodėl tėvai delsia kreiptis į specialistus, yra baimė sužinoti diagnozę. Tačiau ankstyvoji pagalba yra labai svarbi, nes intensyviausia kalbos raidos pakitimų pikas CNS yra 8-10 mėnesių amžiaus vaikams.
Vaikas gali netekti jau įgytų įgūdžių (kalbos, dėmesio, fizinio kontakto), tai aprašoma apie 30% atvejų. Nors priežastys nėra iki galo aiškios, manoma, kad tai susiję su genetiniais veiksniais.
Dažniausi tėvų skundai, kreipiantis į specialistus, yra kalbos raidos vėlavimas ir elgesio ypatumai. Pastebimi ir neįprasti judesiai (rankų plasnojimas), jautrumas aplinkos dirgikliams.
Tėvai, išgirdę patvirtintą ASS diagnozę, patiria didelį stresą. Tačiau svarbu suprasti, kad tai ne pasaulio pabaiga, o pagalbos pradžia. Ankstyvoji diagnostika ir veiksmingos metodikos gali padėti vaikui ir visai šeimai.
Darželio iššūkiai vaikams su ASS
Didžiausias iššūkis vaikams su ASS, pradedantiems lankyti darželį, yra adaptacija prie naujos aplinkos ir pokyčių. Svarbu skirti pakankamai laiko laipsniškam prisitaikymui. Vaiko saugumo jausmą gali sustiprinti mėgstami daiktai, kuriuos jis pasiima į darželį.
Kiti iššūkiai apima nežinomybę dėl dienos ritmo, jautrumą aplinkos dirgikliams (garsams, prisilietimams), sunkumus įtraukiant vaiką į bendras veiklas ir komunikacijos problemas, ypač jei vaikas nekalba arba kalba nesuprantamai.
Tėvams svarbu užmegzti gerus santykius su auklėtojomis, informuoti jas apie vaiko ypatumus ir poreikius. Tai padės tiek vaikui adaptuotis, tiek tėvams jaustis ramiau.
