Susidūrimas su sunkia artimojo liga ar senatvės sukelta negalia yra vienas sudėtingiausių iššūkių, tenkančių šeimai. Tai ne tik emocinis sukrėtimas, bet ir milžiniška fizinė bei finansinė našta, kuri dažnai užgula pečius netikėtai. Daugeliui žmonių, pirmą kartą susidūręs su šia situacija, kyla daugybė klausimų: nuo ko pradėti, kokios pagalbos galima tikėtis iš valstybės ir kaip užtikrinti orų gyvenimą sergančiam artimajam neaukojant savo pačių sveikatos bei karjeros. Svarbu žinoti, kad Lietuvoje egzistuoja gana platus paramos mechanizmas, apimantis tiek medicinines paslaugas namuose, tiek finansines kompensacijas, tiek socialinę pagalbą.
Finansinė parama ir kompensacijos
Nuo 2018 m. liepos 1 d. Lietuvoje pasikeitė medicinos pagalbos priemonių kompensavimo tvarka. Nuo 2018 m., vadovaujantis LR socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakymu, numatoma galimybė gauti paramą įvairioms priemonėms, padedančioms patenkinti vaikų su sunkia negalia sensorinius, fizinius ar emocinius poreikius. Kasmet visos Lietuvos savivaldybės įsipareigoja kompensuoti iki 1 900 Eur šeimoms, auginančioms vaikus su sunkia negalia. Priemonių įsigijimui skiriama suma - ne daugiau nei 1 900 Eur. Ši suma gali būti skiriama vieną kartą per 5 metus arba padalinama mažesnėmis sumomis ir skiriama kelerius metus iš eilės.
Norint gauti finansinę valstybės paramą (slaugos ar priežiūros išlaidų tikslines kompensacijas), būtina oficialiai nustatyti specialiuosius poreikius. Visų pirma, turite kreiptis į ligonio šeimos gydytoją poliklinikoje ar šeimos medicinos centre. Gydytojas įvertina paciento sveikatos būklę, atlieka reikalingus tyrimus ir užpildo siuntimą į Asmens su negalia teisių apsaugos agentūrą (anksčiau žinoma kaip NDNT). Gavus gydytojo siuntimą, pats asmuo arba jo atstovas turi pateikti prašymą agentūrai dėl specialiųjų poreikių nustatymo. Tai galima padaryti internetu arba atvykus į vietinį skyrių. Nuolatinės slaugos poreikio (SPS-1 arba SPS-2 lygis): nustatomas asmenims, kuriems reikalinga nuolatinė, visą parą trunkanti specialistų pagalba. Nustačius specialiuosius poreikius, asmuo įgyja teisę į finansinę paramą. Svarbu suprasti, kad šios lėšos skiriamos ne tiesiogiai vaistams, bet slaugos ir priežiūros išlaidoms padengti. Kompensacijų dydžiai priklauso nuo Tikslinių kompensacijų bazės (TKB) dydžio, kuris kasmet indeksuojamas. Slaugos išlaidų tikslinė kompensacija skiriama asmenims su nustatytu slaugos poreikiu. Priežiūros (pagalbos) išlaidų tikslinė kompensacija skiriama asmenims, kuriems nustatytas priežiūros poreikis.
Valstybė taip pat kompensuoja sauskelnių ir/ar įklotų ir/ar vienkartinių paklodžių kiekį. Gydytojas, įvertinęs jūsų būklę pagal savo patvirtintą sąrašą, skirs valstybės kompensuojamą kiekį. Sauskelnės yra grupuojamos pagal du kriterijus: dydis ir sugeriamo skysčio kiekis. Įklotai grupuojami į 2 grupes: šlapimo nelaikymui ir išmatų nelaikymui, o vienkartinės paklodės yra grupuojami pagal dydį ir sugeriamo skysčio kiekį. Pagal egzistuojančią sistemą, valstybė kompensuoja sumą, kuri atitinka pigiausią medicinos pagalbos priemonę grupėje.
Ar pagalbą gali gauti tik vaikus su sunkia negalia auginančios šeimos? Kol kas, deja, valstybė sensorinių priemonių įsigijimo kompensaciją skiria tik šeimoms, auginančioms sunkią negalią turinčius vaikus. Vaikas su sunkia negalia - vaikas, kuriam LR neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymo nustatyta tvarka nustatytas sunkus neįgalumo lygis.
Vaikui su sunkia negalia tiek priemonių įsigijimas, tiek būsto pritaikymas gali būti pakartotinai suteikiamas ne anksčiau kaip po 5 m. nuo paskutinio prašymo patenkinimo. Tačiau gali būti išskiriami tie atvejai, kai dėl pasikeitusios vaiko su sunkia negalia sveikatos būklės reikalingi papildomi būsto pritaikymo darbai. Tuomet nustatyta savivaldybės administracijos tvarka sprendimą priima sudaryta komisija.
Medicininės paslaugos ir pagalbinės priemonės
Viena svarbiausių valstybės teikiamų paslaugų yra Ambulatorinės slaugos paslaugos namuose (ASPN). Tai nėra tas pats, kas socialinė globa ar tiesioginė finansinė išmoka. Tai yra profesionalios medicininės paslaugos, kurias į paciento namus atvyksta teikti kvalifikuota specialistų komanda. Šios paslaugos skiriamos pacientams, kuriems nustatytas specialusis nuolatinės slaugos poreikis, arba tiems, kuriems po ligoninės reikalinga tęstinė slauga namuose. Jei pacientas yra draustas privalomuoju sveikatos draudimu ir turi šeimos gydytojo siuntimą, ambulatorinės slaugos paslaugos (slaugytojo, padėjėjo vizitai) yra apmokamos iš PSDF lėšų ir pacientui nekainuoja.
Slaugant ligonį namuose, dažnai prireikia specialios įrangos: funkcinės lovos, čiužinio nuo pragulų, neįgaliojo vežimėlio, vaikštynės ar tualeto kėdės. Už šių priemonių skyrimą atsakingas Techninės pagalbos neįgaliesiems centras (TPNC). Šeimos gydytojas arba gydytojas reabilitologas išrašo formą (išrašą iš medicininių dokumentų), kurioje nurodo reikalingą priemonę. Su šiuo dokumentu reikia kreiptis į TPNC teritorinį padalinį. Daugeliu atvejų priemonės (pvz., funkcinės lovos) atvežamos tiesiai į namus ir sumontuojamos nemokamai arba už simbolinį mokestį.
Socialinės paslaugos ir pagalba slaugytojams
Dienos socialinė globa namuose: Socialiniai darbuotojai ir jų padėjėjai atvyksta į namus tam tikram valandų skaičiui. Jie padeda buityje, bendrauja su ligoniu, gamina maistą. Viena didžiausių problemų slaugant artimuosius - slaugančiojo „perdegimas“. Laikino atokvėpio paslauga: Tai itin svarbi paslauga, leidžianti artimiesiems pailsėti, išvykti atostogų ar tiesiog pasirūpinti savo reikalais.
Būsto pritaikymas
Saugios ir patogios aplinkos sukūrimas yra ne mažiau svarbus nei medicininė pagalba. Tinkamai pritaikyti namai ne tik apsaugo ligonį nuo traumų, bet ir tausoja slaugančiojo sveikatą, ypač nugarą. Pirmiausia reikėtų įvertinti lovos vietą - ji turėtų būti prieinama iš abiejų pusių, tai palengvina ligonio vartymą ir higienos procedūras. Vonios kambarys yra viena pavojingiausių zonų. Būtina įrengti specialius turėklus prie tualeto ir vonios ar dušo. Neslystantys kilimėliai yra privalomi. Jei ligonis sunkiai juda, vonią verta pakeisti dušo kabina be slenksčio arba naudoti specialią vonios lentą/kėdę. Taip pat svarbu pašalinti iš praėjimų visus slenksčius, laidus ir kilimus, už kuriuos galima užkliūti. Apšvietimas turi būti ryškus, o jungikliai - lengvai pasiekiami, geriausia - šalia lovos.
Sensorinės priemonės vaikams su sunkia negalia
Vaizdinės stimuliacijos priemonių grupei (nr. 3) priklauso ir „Penkių pojūčių“ sensorinė įranga - inovatyvi, audiovizualinius jutimus stimuliuojanti technologija, naudojama darbui su vaikais ar suaugusiaisiais. Ji leidžia bet kokią erdvę (tiek namų miegamąjį ar gyvenamąjį kambarį, tiek darželio / mokyklos klasę) paversti kontroliuojamų audiovizualinių, edukacinių stimulų erdve. Vaikams itin svarbu, kad erdvė, kurioje jie praleidžia daug laiko, būtų ne tik fiziškai pritaikyta jų gerovei, bet ir stimuliuotų įvairių įgūdžių ugdymą. 2019 m. VšĮ „Penki pojūčiai“ mokėjimui suteikia vieno mėnesio atidėjimą. Laisvos formos prašymas teikiamas savivaldybės administracijai - socialinės paramos skyriui - pagal deklaruotą gyvenamąją vietą. Kiekviena savivaldybės administracija nustato prašymų priėmimo terminą einamųjų metų laikotarpiui. Ankstesniųjų metų praktika rodo, kad paprastai prašymų teikimas vyksta vasaros metu, o sprendimai dėl prašymų priimami iki rugpjūčio 1 d., tačiau šeimos turėtų drąsiai kreiptis bet kuriuo metu. Prašymas gali būti teikiamas tiesiogiai savivaldybės administracijai raštu arba elektroniniu būdu.
