Brolių ir seserų tarpusavio santykiai visada ypatingi. Autizmo bendruomenėje girdime nemažai gražių istorijų apie vaikų tarpusavio ryšį, santykius, pagalbą. Tačiau dažnai šeimoje augant autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčiam vaikui didelę įtampą patiria ne tik tėvai, bet ir jo broliai bei seserys. Kai vaikui nustatoma ASS diagnozė, pasikeičia visos šeimos gyvenimas. Daugeliui tėvų žemė slysta iš po kojų ir prireikia nemažai laiko bei pagalbos, kol vėl pajunta tvirtesnį pagrindą. O dar vyresnėlis, kuris apskritai nesupranta, kas įvyko ir kodėl taip visų lauktas brolis ar sesė tėvams atnešė tiek nerimo, tiek slepiamų mamos ašarų, o kartais ir barnių ar net privertė išeiti iš namų tėtį. Todėl labai svarbu nepamiršti to šeimos nario.
Autistiškas vaikas neišvengiamai veikia visą likusią šeimą. Stresas ir nerimas, kurie lydi diagnozę, daugybė laiko, kuris skiriamas tam, kad būtų rastas geriausias sprendimas dėl tolimesnio ugdymo ir pagalbos vaikui bei ieškant specialistų, rūpestis autistišku vaiku - tai neišvengiami tėvų patiriami sunkumai. Įprastos raidos broliai ir seserys taip pat gali patirti sunkumų, kadangi jų santykis su autistišku vaiku bus kitoks nei daugelyje kitų šeimų. Ne visi šie skirtumai neigiami, jie taip pat gali būti pozityvūs ir dažnai padeda susiformuoti įprastos raidos brolio arba sesers asmenybei.
Jaunesnio amžiaus vaikai gali nesuvokti brolio ar sesers neįgalumo, bet jie, greičiausiai, jaus tėvų stresą, pasikeitimą šeimos gyvenime, ir jie pastebės, kad tėvai daugiau laiko ir dėmesio skiria kitam vaikui. Panašūs sunkumai dažnu atveju priklauso nuo tokių faktorių kaip amžiaus skirtumas, lytis ir šeimos dydis. Labiausiai autizmo diagnozė paveikia tuos brolius ir seseris, kurių amžius panašus į autistiško vaiko, jaunesnius brolius ir seseris ir tuos, kurie, kurie atsižvelgiant į jų amžių, negali rasti būdų susidoroti su savo jausmais.
Tačiau yra begalės strategijų, kuriomis gali pasinaudoti tėvai, kad palaikytų autistiško vaiko brolį arba seserį ir padėtų jiems geriau adaptuotis šeimyninėje situacijoje. Skatinkite vaiką atvirai kalbėtis su jumis apie tai, kas vyksta, ir apie savo neigiamus jausmus. Kiti vaikai gali suvokti, kad gyvenimas jūsų šeimoje skiriasi nuo gyvenimo kitose, pavyzdžiui, nuo jų draugų šeimų. Rezultate, jie gali jausti daug emocijų, įskaitant baimę, pyktį, pasimetimą, nepasitenkinimą ir kaltę. Labai svarbu skatinti atvirą neigiamų jausmų įvardijimą ir leisti vaikui išreikšti visą savo nepasitenkinimą saugioje aplinkoje. Skirkite laiko, kad atidžiai išklausytumėte vaiką, nesiginčykite ir nesmerkite jo už tai, ką jis jaučia. Pasistenkite jį patikinti, kad jausti tokius jausmus yra visiškai normalu, pasiūlykite jam planą, kaip jūs galite padirbėti su šiais jausmais kartu.
Brolių ir seserų patirtys
Brolių ir seserų tarpusavio santykiai visada ypatingi. Autizmo bendruomenėje girdime nemažai gražių istorijų apie vaikų tarpusavio ryšį, santykius, pagalbą. Tačiau dažnai šeimoje augant autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčiam vaikui didelę įtampą patiria ne tik tėvai, bet ir jo broliai bei seserys.
Pateikiame kelis pavyzdžius iš gyvenimo:
- „Vyresnysis sūnus (15 m.) labai rūpinasi autistišku jaunėliu (8 m.). Jei kas nors nutinka, jis iš karto eina padėti broliui, dėl to jam sunku susitelkti į savo veiklą. Paaugliui trūksta privatumo, nes jaunėlis bet kada gali įsiveržti į jo kambarį, čiupti daiktus.
- „Įprastos raidos dukra (13 m.) vengia Aspergerio sindromą turinčio brolio (10 m.). Iš dukros reikalaujame daugiau, nes ji neurotipinė ir vyresnė.
- „Vyresnis brolis (13 m.) viešumoje dažnai jaučia svetimos gėdos jausmą dėl savo autistiško brolio (11 m.). Tarkim, kai autistiškas vaikas ką nors garsiai komentuoja arba žiūrėdamas koncertą užsimano dainuoti, šokti. Brolis jį tildo arba stengiasi nuo jo nutolti, pabėgti.
- „Mokykloje įprastos raidos dukra yra tiesiog Jono (vardas pakeistas) sesuo. Jai nemalonu, kai kiti vaikai, siekdami pašiepti, klausinėja apie brolį įvairių nesąmonių.
- „Vyresnėlis (8 m.) kopijuoja autistiško jaunėlio (6 m.) elgesį - kalbėdamas plonina balsą. Skundžiasi, kad jo gyvenimas beprasmis, kad mažasis visko gauna daugiau negu jis ir kad net į sanatoriją ne jis važiuos. Labai dėl to išgyveno, todėl atsisakėme reabilitacijos toli nuo namų.
- „Dukrai - 12 m. sūnui - 9 m. Pagrindinė problema ta, kad jam vėlai nustatyta diagnozė - vos prieš metus. Iki tol su abiem elgėmės vienodai, taikėme vienodus reikalavimus, o po diagnozės sūnui ėmėme nuolaidžiauti, mažiau iš jo reikalauti, suprantame, kad jis to ar ano negali, jam nepavyks.
Viena iš apklausų metu paaiškėjo, kad šeimose dažna kova dėl tėvų dėmesio. Kai šie nusprendžia skirti laiko sveikajam, o autizmo sutrikimą turinčiajam kas nors nutinka, tėvų dėmesys vėl atitenka pastarajam. „Broliai ir seserys bando siekti lygybės, nes ir jie kartais nori būti pirmi, nors supranta, kad skirtumai egzistuos visą gyvenimą“, - teigia viena tyrimo dalyvė.
Autizmo sutrikimą turinčiųjų broliai ir sesės skundžiasi ir dėl to, kad dažnai nukenčia jų miegas bei poilsis, susipratimų kyla dėl mitybos, kai autizmo sutrikimą turinčiam vaikui tėvai leidžia nevalgyti vienokio ar kitokio maisto, o kitiems jis - privalomas. Broliai ir sesės, kurių šeimose auga autistiškas vaikas, nukenčia ir dėl mokymosi mokykloje. Tenka mokytojui aiškintis, jei sąsiuvinis suplėšytas, jei dėl trukdymo buvo sunku susikaupti. Įprastos raidos vaikams kyla klausimų ir dėl skirtingų namų užduočių, jei turintysis autizmo sutrikimą mokosi specialiojoje mokykloje.
R. Buivydaitė pabrėžia, kad sutrikimų neturintys vaikai jaučiasi kitokie, nes turi „jį“ ar „ją“. Jie kitaip švenčia gimtadienius, kadangi turinčiuosius šią diagnozę gali erzinti stiprus garsas, triukšmas. „Dažnas atsakęs į klausimus pabrėžia, kad gimtadieniai jų šeimoje kitokie. Be to, neretai draugai, sužinoję apie šeimoje augantį kitokį vaiką, nutraukia draugystę“, - dėsto R. Buivydaitė.
Broliai ir sesės susiduria su problemomis ir viešuosiuose renginiuose. Neretai tenka pačiame linksmybių įkarštyje išvažiuoti ar išeiti iš šventės. „Vaikai džiaugiasi, kai tėvai sugeba tai paversti žaidimu, sugalvodami planą A, B, C, kai iš anksto nusprendžiama, kaip elgtis, jei renginyje autizmo sutrikimą turinčiam vaikui nepavyks išbūti iki galo. Tai svarbu visai šeimai“, - sako R. Buivydaitė.
Viena tyrimo dalyvė pasakoja: „Kai gimė brolis, labai džiaugiausi - juk pati jo išsiprašiau iš Kalėdų Senio. Tačiau vėliau, pamenu, buvo nemažai pykčio. Kodėl turiu jam atiduoti savo žaislus, kodėl privalau išlikti rami, jei jis pripiešia mano sąsiuvinį, mušasi? Kartais norėdavau, kad tas Kalėdų Senis pasiimtų atgal tą nekenčiamą brolį. Dabar suprantu, kad labiausiai mane skaudino ir pykdė ne brolio elgesys, o neteisybė: mama visada jį palaikydavo, jis galėdavo elgtis taip, kaip man buvo draudžiama, jis rasdavo po eglute tai, kas jam patinka, o ne močiutės megztą megztinį… Mudviem augant, mano pyktis stiprėjo, nes turėdavau brolį vestis į mokyklą, ten prižiūrėti ir parsivesti namo. Vėliau prie to prisidėjo gėdos jausmas, nes mano brolis buvo keistas, o jei dar klasiokai paerzindavo, jis labai supykdavo ir neadekvačiai elgdavosi. O aš vienu metu norėdavau ir jam padėti, ir prasmegti skradžiai žemę. Dabar suprantu, kaip mamai buvo sunku, bet buvo sunku ir man - juk buvau vaikas, kuris gimus broliui sulaukdavo vis mažiau mamos dėmesio ir vis didesnių reikalavimų. Aš nepatyriau broliškų ir seseriškų santykių, pavydėjau kitoms mergaitėms, kurias brolis apgindavo mokykloje. Jaučiausi labai vieniša. Kai įstojau į universitetą kitame mieste - man tai buvo didžiausia laimė.“
Kaip padėti vaikams?
Svarbiausia prisiminti, kad vaikai pirmiausia yra vaikai, o broliai ir seserys yra broliai ir seserys. Jie gali nesutarti, nepasidalyti žaislų, pavydėti vienas kitam, peštis. Pagal vaiko amžių ir suvokimą paaiškinti, kas nutiko jų broliui ar sesei, koks jo elgesys gali būti neįprastas ar nemalonus, kokios pagalbos jam gali reikėti. Tačiau nesitikėkite, kad vaikas supras, kodėl jam skiriate mažiau dėmesio, kodėl jūs pavargę ar nusivylę ir kodėl jis turi atiduoti savo mėgstamiausią žaislą. Tai jums teks daryti ne kartą, nes vaikai augs, jų poreikiai ir tarpusavio santykiai keisis.
Svarbiausia būti atviram ir nuoširdžiam, kalbėtis apie esamą situaciją, iškilusius konfliktus, prasiveržiantį pyktį ir nepasitenkinimą. Pasistenkite visiems savo vaikams skirti daugmaž vienodai dėmesio, kad jie visi galėtų pabūti su mama ar pažaisti su tėčiu, sulaukdami šimtaprocentinio jūsų dėmesio, tuo metu viena akimi nestebėti kito savo vaiko. Nepamirškite, kad vaikui, kuris neturi ASS diagnozės, lygiai taip pat reikia pagalbos ir palaikymo.
Natūralu, kad šeimoje mes padedame vienas kitam, rūpinamės mažesniais, silpnesniais ar tais, kuriems reikia pagalbos, bet nereikalaukite iš vaiko, kad jis taptų savo ypatingojo brolio ar sesės aukle ar asistentu, kad prižiūrėtų jį mokykloje ar priimtų žaisti kartu su savo draugais. Ir būkite atidūs, jei vaikas pats prašosi prižiūrėti brolį ar sesę: ar jis tai daro nuoširdžiai, iš meilės ir rūpesčio, ar norėdamas jums įtikti. Nes yra rizikos, kad vaikas išmoks, jog būti geram reiškia atiduoti savo mėgstamiausią daiktą mažesniam, prižiūrėti ir globoti brolį ar sesę, visada būti šalia.
Iššūkiai ir parama
Iššūkių kyla ir paauglystėje. Vaikas gali maištauti, prieštarauti, atsisakyti prižiūrėti ar padėti savo broliui ar sesei, gėdytis jo. Kalbėkitės, nuoširdžiai juo domėkitės, pasistenkite būti dėmesingi ir jokiu būdu nesmerkite palydėdami tokiomis skambiomis frazėmis kaip „tu beširdis“ ar „tu jo nemyli“. Šiuo metu paauglys ieško savęs ir savo vietos po saule. Pasistenkime neatimti iš vaikų vaikystės reikalaudami daugiau, nei vaikas geba ar nori pagal savo amžių; pasistenkime nesugadinti brolių ir (arba) seserų santykių. O kai ateis tas laikas, kurio ne vienas labiausiai bijome, kai mūsų nebebus, jis turi teisę atsisakyti būti globėju. Nebent pats norės rūpintis ypatinguoju broliu ar seserimi.
Mokykloje mūsų niekas nemokė, kaip būti gerais sutuoktiniais, gerais tėvais, gerais broliais ir seserimis, juo labiau kai šeimoje gimsta autistiškas vaikas.
Psichologė Ingrida Baranauskienė pastebi, kad Lietuvoje parama dažnai skiriama tik vaikui, o šeimos nariams jos pritrūksta. „Į Vaiko raidos centrą atvyksta specialiųjų poreikių, raidos ypatumų turintys mažyliai iš visos Lietuvos. Čia dirbantiems specialistams tenka didžiulis krūvis, taigi visas dėmesys skiriamas tik vaikui. Tiek mama, tiek tėtis, sesės ar broliai paliekami nuošalyje, specialistai skuba vertinti, ugdyti, integruoti mažąjį pacientą. Mamoms, sesėms, broliams telieka laiko pasakyti, kas vaikui blogai, o ne paklausti, kaip sekasi šeimos nariams, kaip jie jaučiasi“, - apgailestauja psichologė.
I. Baranauskienės teigimu, daugiausia dėmesio derėtų skirti kitokius vaikus auginančioms mamoms, nes kai jos laimingos, laimingi ir jų vaikai. „Mamos turi žinoti, kokios jos puikios, kad daro dėl savo vaiko viską, kas geriausia. Kai mama stipri, ji gali pakelti labai daug, gali išmokyti autizmo sutrikimą turinčio vaiko brolį, sesę supratimo, pakantumo, draugystės“, - aiškina specialistė.
Psichologė pritaria knygos autorei ir patikina, kad aplinkinių požiūris į šeimas, auginančias kitokius vaikus, itin svarbus. Aplinkiniai turi išmokti tinkamai reaguoti į tam tikras situacijas. Pavyzdžiui, pamačius ant žemės griūvantį vaiką, dėl jo „kaprizų“ ne smerkti tėvus, o juos suprasti ir palaikyti.
Viena iš strategijų padėti vaikams - suorganizuoti seminarą su jų amžių atitinkančia informacija apie autizmą. Tokie susitikimai autistiškų vaikų broliams ir seserims padeda sumažinti jų baimes ir pajusti, kad ne jie vieni susidūrė su panašia patirtimi.
„Iki kaulų smegenų“: kalbant apie autizmą, agresija – neteisingas terminas
Autizmo spektro sutrikimas: kas tai?
Autizmas arba autizmo spektro sutrikimas (ASS) - tai raidos sutrikimas, pasireiškiantis įvairiomis skirtingomis formomis. Dėl šios priežasties jis ir vadinamas spektru. ASS turinčio vaiko smegenys kitaip vystytis pradeda dar būnant mamos įsčiose, o gimusiam sutrikimo požymiai labai greitai išryškėja. Lietuvoje bent vienu autizmo spektro sutrikimu serga kas 70 vaikas.
Daugelis vis dar mano, kad ASS yra liga. Tačiau mokslininkai patvirtino, jog taip nėra. Tai neurologinis sutrikimas ir deja, kol kas dar nežinomos jo atsiradimo priežastys. Dažniausiai autizmas pasireiškia tuo, kad vaikas negeba ar susiduria su problemomis reikšdamas savo ir suprasdamas kitų žmonių jausmus bei mintis. Kitaip tariant, autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai sunkiai interpretuoja gestus, veido mimikas ir net kalbą. Autistams sunku įsijausti į kito žmogaus būseną, ją perprasti, todėl jie dažnai apibūdinami kaip vengiantys socialinio kontakto.
Pirmuosius šio sutrikimo požymius galima pastebėti dar ankstyvoje vaikystėje, o vaikui augant, jie tampa vis ryškesni, sunkesni. Pasak medikų, iki šiol vis dar nėra tiksliai žinomos autizmo priežastys. Vieni mokslininkai teigia, kad ligą lemia genai, kiti sako, jog priežastimi gali būti ir virusai. Šiuo metu priimta manyti, kad ASS diagnozė gali būti nustatyta 3 metų amžiaus vaikui. Medicininiai tyrimai rodo, kad kai kuriems autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams pasireiškia vystymosi regresija, t. y., grįžimas į ankstesnę būklę - kai viską atrodo gerai mokantis vaikas nustoja kalbėti, žaisti, bendrauti. Tokia regresija pasireiškia tarp 1 ir 2 metų amžiaus. Kodėl taip vyksta, vis dar nėra aišku.
Autizmo spektras itin platus, o ir patys vaikai, susidūrę su šiuo sutrikimu, taip pat yra skirtingi. Juolab, kad ir ligos požymiai pakankamai įvairūs ir gali pasireikšti skirtingu stiprumu. Vieni vaikai autistai iš tiesų būna atsiriboję nuo aplinkos ir susitelkę tik į savo veiklą. Nagi kitiems rūpi bendrauti, tyrinėti supančią aplinką, ir net išryškėja ypatingi gebėjimai kokioje nors srityje.
Teigiamos patirtys ir asmenybės augimas
Labai dažnai kalbama apie autistiškų vaikų brolių ir seserų problemas, tačiau tuo pačiu metu labai lengva pamiršti ir apie tuos pliusus, kuriuos jie gali turėti. Daugelis brolių ir seserų, paaugę, pasakoja apie tai, kad ši patirtis padėjo jiems tapti labiau atjaučiantiems, kantriems ir gebantiems pasirūpinti kitais. Nėra paruoštų atsakymų apie tai, kaip vieno vaiko diagnozė paveiks kitus vaikus. Kiekvieni santykiai tarp brolių ir seserų - tai unikali kelionė.
Viena iš tyrimo dalyvių pasakoja: „Įprastos raidos dukra (20 m.) ir autistiškas brolis (7 m.) turėjo ryšį nuo mažens. Iš pradžių nežinojome diagnozės, tiesiog sūnus buvo kitoks. Dukra tarsi jausdavo, kaip su juo elgtis, net mums paaiškindavo, kodėl jis elgiasi vienaip ar kitaip. Ir dabar, kai brolis bando dainuoti, tik ji iššifruoja, kokia tai dainelė, ką vienas ar kitas žodis reiškia. Jai draugai ne draugai, jei nepriima brolio tokio, koks jis yra. Nori jis šokti ar šokinėti - tempiasi sesę, o ji - savo draugus, kad visi įsitrauktų į jo tobulėjimą.“
Negalios neturintys broliai ir sesės stengiasi prisitaikyti prie turinčiojo autizmo sutrikimą žaidimų, jie kartu stato bokštus iš kaladėlių, kurie neturi jokios prasmės - būna sugriaunami vos pastatyti. Žaidžiant lauke, jiems tenka prižiūrėti autizmo sutrikimą turintį brolį ar sesę, kadangi pastarieji nejaučia pavojų. Tyrimo rezultatai rodo, jog vaikai, kurių šeimoje auga turintysis autizmo sutrikimą, anksčiau suauga, greičiau tampa atsakingi. Šie vaikai tampa tarsi savotiškais autizmo sutrikimą turinčio brolio ar sesės advokatais. Jie padeda aplinkiniams suprasti autizmą, pažvelgti į jį kitomis akimis. „Žinoma, jų supratimas - vaikiškas, jie apie šį sutrikimą aiškina paprastai, per savo vaikišką prizmę, visai kitaip nei suaugusieji“, - kalba R. Buivydaitė.
Autizmo sutrikimą turinčių vaikų broliai ir sesės neretai tampa ne tik jų, bet ir kitų vaikų gynėjais, jie turi daugiau empatijos, atjautos, yra jautresni patyčioms. Jų asmenybė vystosi greičiau nei bendraamžių. „Pasiteiravus, ar apklaustieji vaikai norėtų ką nors keisti, nė vienas nenorėjo pakeisti brolio ar sesės autizmo, nenorėjo vaistų nuo šio sutrikimo. Visi manė, kad autizmas prideda žavesio šeimoms, jie tampa išskirtiniai. Gaila, kad išskirtinumas mūsų šalyje ne taip vertinamas kaip kitur. Sutrikimų neturintys vaikai dėkingi broliams ir sesėms, kad jie išmokė į gyvenimą pažiūrėti kitaip, sakosi neįsivaizduojantys jo ar jos kitokio“, - teigia R.
