Auginti vaiką - tai ne tik džiaugsmas, bet ir didelė atsakomybė, reikalaujanti nemažai finansinių, emocinių ir fizinių jėgų. Kai šeimoje atsiranda ypatingų poreikių turintis vaikas, iššūkiai tampa dar didesni. Nors valstybė teikia įvairias socialinės paramos formas, realybėje daugelis šeimų susiduria su sunkumais, kai kompensacijos ir parama ne visada atitinka jų poreikius.
Roberta Vaitekūnienė, tyrusi veiksnius, darančius įtaką darbingo amžiaus šeimų, turinčių asmenis su negalia, užimtumui, teigia, kad negalia keičia kiekvieno šeimos nario gyvenimą. Kai šeimoje gimsta kitoks vaikas, jam reikia daug įvairios pagalbos, paslaugų ir priemonių, kurios ne visada kompensuojamos arba kompensuojamos ne tokios, kokios reikalingos.
Vincento liga - vienintelė Lietuvoje
Kaunietės Indrės sūnus Vincentas gimė turėdamas ypač retą genetinę ligą - x-recesyvinę Chondrodysplasia punctata (CDPX1). Ji Lietuvoje diagnozuota vieninteliam Vincentui. Dabar berniukui devyneri. Dėl šios ligos sukeltų kaulų deformacijų vaikas sunkiai juda - jam nustatyta mielopatija, siringomielija, mišri abiejų kojų parezė, keletą kartų per dieną kateterizuojama šlapimo pūslė.
Be to, Vincentas dėl krūtinės ląstos ir stuburo deformacijų jau keletą metų gyvena su titaniniais stuburo implantais. Per pastaruosius šešerius metus berniukui teko išgyventi kojų ir stuburo operacijų, daugybę klinikinių tyrimų su narkoze ir ilgus reabilitacijos laikotarpius. Neseniai jam atlikta aštunta sudėtinga stuburo operacija. Vincentui reikalingos įvairios slaugos ir priežiūros priemonės: sauskelnės, kateteriai, dezinfekavimo priemonės, tvarsčiai, specialiosios paklodėlės, specialioji maudymosi apranga, dėl nesusiformavusios kaulinės nosies kuprelės - individuliai pritaikyti akiniai, klausos technika bei jos priežiūros priemonės, judėjimo technika, medikamentai ir speciali individuali avalynė, individualūs krūtinės bei nugaros įtvarai. Taip pat berniukui reikalingos nuolatinės kelionės į gydymo įstaigas ir reabilitacijas, gydymo ir sveikatos palaikymo paslaugos.
Kompensacijos - tik popieriuje
Indrė sako, kad techninių priemonių kompensavimas - nevienareikšmė problema: „Taip, jos kompensuojamos, bet privalai imti tai, kas duodama, nesvarbu, tinka vaikui ar ne. Anksčiau mums skiriamų kateterių naudoti negalėdavome - jie buvo per kieti, žalojo vaiko organizmą. Tekdavo pirkti nekompensuojamus, kurių kaina, beje, mažesnė nei kompensuojamųjų. Dar viena problema - kai kurių kompensuojamųjų priemonių Lietuvoje nerasi su žiburiu. Sąrašuose yra, o realybėje niekas jų į Lietuvą neveža.“
Panaši problema - ir su sauskelnių kompensavimu. „Kurį laiką Vincentui netiko jokios sauskelnės, nes jis labai alergiškas. Pirkdavome atvežtines, už savo pinigus. Kai kurio dydžio sauskelnių taip pat neįmanoma gauti, nes jų gamintojams į Lietuvą vežti neapsimoka. Arba gausi jų vieną kartą, o paskui ieškosi per visą Lietuvą, kur jų dar yra užsilikę“, - sako mama.
Ne mažesnė bėda - ir ortopedinė avalynė, kompensuojamos vos dvi batų poros per metus. „Mūsų vaikas eidamas velka kojas, batai trinasi į asfaltą ir greitai suplyšta. Tenka naują porą pirkti už savo pinigus. Kainuoja tokie batai ne dvidešimt eurų, kaip įprasti, o šimtą. Specialius akinius Vincentui turėjome užsakyti iš Danijos, jie mums atsiėjo 1600 eurų. Kompensuojami tik pigiausi klausos aparatai, bet jie daugiau kenkia nei padeda. Savo vaikui norisi kokybiškų dalykų, to, kas geriausia, todėl tenka leisti savo pinigus“, - aiškina Indrė.
Pastaruoju metu nusidėvėjo ir iš labdaros gautas Vincento vežimėlis. Šeima pasidomėjo, kaip galėtų jį įsigyti. Pasirodo, jo kaina - daugiau nei 4 tūkst. eurų. „Visų techninės pagalbos priemonių kainos didžiulės, o jei imi tas, kurias kompensuoja valstybė, dažnai nusivili“, - sako pašnekovė.
Anot jos, vaiko gyvenimo kokybė priklauso nuo techninės pagalbos priemonių. „Šiuo metu sūnaus stuburas - po unikalios, sudėtingos stuburo operacijos. Prausti jo vonioje neturime sąlygų - nėra specialios kėdutės, kur jis galėtų atsigulti. Panaši įranga vėlgi labai brangiai kainuoja. Žinoma, yra tokia paslauga kaip būsto pritaikymas, bet ji - vienkartinė. Dažna negalią turintį vaiką auginanti šeima apie nuosavą būstą gali tik pasvajoti. Gimus kitokiam vaikui, išsyk patenki į rizikos grupę, gauti paskolą butui įsigyti yra nerealu“, - teigia Indrė.
Valstybės paramos priemonės
Lietuvos Respublikos Socialinės apsaugos ir darbo ministerija (SADM) teikia įvairias paslaugas ir išmokas, skirtas padėti šeimoms su vaikais, ypač tiems, kurie auga su negalia.
Išmokos vaikams
Vaiko pinigai: Jeigu šeima augina ar globoja vaiką su negalia, kuriam nustatytas neįgalumo lygis arba 55 procentų ir mažesnis dalyvumo lygis, kiekvienam vaikui skiriama ir mokama didesnio dydžio išmoka vaikui - vaiko pinigai. Nuo 2025 m. sausio 1 d. ši suma siekia 194,6 Eur per mėnesį. Išmoka skiriama vaikui su negalia nuo gimimo iki 18 m. arba iki nepilnametis vaikas su negalia pripažįstamas emancipuotu ar sudaro santuoką. Išmoka mokama ir emancipuotam ar susituokusiam nepilnamečiui, arba vyresniam kaip 18 metų asmeniui, turinčiam negalią, jeigu jis mokosi pagal bendrojo ugdymo programą, bet ne ilgiau, iki jam sukaks 23 m.
Socialinė parama mokiniams
Jeigu vidutinės pajamos vienam šeimos nariui per mėnesį yra mažesnės nei 331,5 Eur (1,5 valstybės remiamų pajamų (VRP) dydžio), visi mokiniai, nepaisant, kurioje klasėje mokosi, turi teisę į paramą mokinio reikmenims įsigyti prasidedant mokslo metams, o 3-12 klasėse besimokantys vaikai turi teisę į nemokamą mokinių maitinimą. Priešmokyklinukams, pirmokams ir antrokams nemokami pietūs mokykloje skiriami nepriklausomai nuo šeimos pajamų.
Savivaldybių administracijos taip pat turi teisę išskirtiniais atvejais - ligos, nelaimingo atsitikimo, netekus maitintojo, kai motina ar tėvas vieni augina vaiką ar kelis, kai bendrai gyvenantys asmenys augina tris ir daugiau vaikų ar bent vienas iš bendrai gyvenančių asmenų ar vienas gyvenantis asmuo yra su negalia, socialinę paramą mokiniams skirti ir tada, jei vidutinės pajamos vienam asmeniui per mėnesį yra didesnės nei 331,5 Eur, bet neviršija 442 Eur.
Piniginė socialinė parama
Ši parama nepasiturintiems gyventojams teikiama vienodomis sąlygomis užtikrinant gyventojų lygybę, t. y. neišskiriant atskirų asmenų socialinių grupių. Asmenys su negalia, kaip ir bet kurie kiti gyventojai, gali gauti socialinę pašalpą, jeigu vidutinės mėnesio pajamos asmeniui nuo 2025 m. sausio 1 d. neviršija 243,1 Eur. Į gaunamas pajamas neįskaičiuojama išmoka vaikui (vaiko pinigai) ir dalis su darbo santykiais susijusių pajamų - nedarbo socialinio draudimo išmokos (priklausomai nuo vaikų skaičiaus ir šeimos sudėties - nuo 20 iki 40 proc.), taip pat neįskaitomos žmonėms su negalia mokamos individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos. Nepasiturintys taip pat gali kreiptis dėl būsto šildymo, geriamojo ir karšto vandens išlaidų kompensacijų. Susiklosčius sudėtingoms situacijoms, įskaitant ir negalios atveju, iš savivaldybės biudžeto lėšų gali būti skiriama ir kita socialinė parama: vienkartinė, tikslinė, periodinė, sąlyginė pašalpa ir kita.
Aprūpinimas techninės pagalbos priemonėmis
Techninės pagalbos priemonės - bet koks standartinis ar nestandartinis gaminys, įrenginys, padedantis kompensuoti, sumažinti organizmo funkcijų sutrikimus, veiklos ar dalyvavimo visuomeniniame gyvenime galimybių apribojimus arba jų išvengti. Reikiamą priemonę galima įsigyti pačiam ir gauti įsigijimo išlaidų kompensaciją arba ją gauti iš Techninės pagalbos priemonių centro.
Techninės pagalbos priemones gali gauti vaikai, kuriems nustatyta negalia ir vaikai po ūmių ligų ar traumų, turintys judėjimo, raidos ar kitus sutrikimus, kol negalia jiems nenustatyta. Priemonių rūšys: judėjimo (įvairūs vežimėliai, stovėjimo atramos, vaikštynės), regos (laikmačiai, matymo, orientavimo, rašymo, garso perdavimo ir įrašymo įtaisai), klausos (laikmačiai, telefonai, garso perdavimo, signalizavimo sistemos), komunikacijos ir sensorikos (kalbiniai dialogo įtaisai, pažintinių funkcijų lavinimo programinė įranga; atminties lavinimo priemonės, laiko planavimo priemonės, nusiraminimo, saugumą užtikrinančios priemonės).
Dėl judėjimo priemonių reikia kreiptis į gyvenamosios vietos savivaldybę arba Techninės pagalbos priemonių centro teritorinį padalinį. Dėl regos, klausos, komunikacijos ir sensorikos priemonių - į Techninės pagalbos priemonių centro teritorinį padalinį. Nuo 2023 m. veikia keturios mobilios komandos, kurios paslaugą teikia visoje Lietuvos teritorijoje. Mobilios komandos tikslas - asmeniui jo gyvenamoje vietoje suteikti aprūpinimo techninės pagalbos priemonėmis paslaugą, kuri apima tinkamos techninės pagalbos priemonės parinkimą, jos pritaikymą pagal asmens individualius - fizinius, medicininius, socialinius - poreikius, asmens, kuriam teikiama ši paslauga, jį atstovaujančio asmens apmokymą naudotis priemone, techninės pagalbos priemonės tinkamumo naudotis bei šios priemonės techninės būklės kontrolės procedūras.
Asmeninė pagalba ir būsto pritaikymas
Asmeninė pagalba - tai individualiai teikiama pagalba asmeniui atlikti darbus ir vykdyti veiklas, kurių dėl negalios jis negali atlikti savarankiškai ir kurie būtini siekiant gyventi savarankiškai ir veikti visose gyvenimo srityse. Dėl asmeninio asistento pagalbos reikia kreiptis į savo gyvenamosios vietos savivaldybę, seniūniją ar kitą įstaigą, kuriai pavesta priimti prašymus.
Būsto pritaikymas - viena iš pagalbos priemonių asmenų su negalia individualiesiems pagalbos poreikiams tenkinti. Būsto pritaikymo asmenims su negalia pagalbos priemonė skirta organizuoti ne tik būsto, bet kartu ir aplinkos pritaikymą. Į būsto pritaikymą, anot SADM, teisę turi vaikai, kuriems nustatyta negalia ir individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikis, pavyzdžiui, turintys judėjimo, regos, raidos ar kitus sutrikimus. Šią pagalbą gali gauti ir vaikai, kuriems nustatyta negalia ir judėjimo techninės pagalbos priemonių poreikis ir kurie naudojasi judėjimo techninės pagalbos priemonėmis, pavyzdžiui, elektra ar rankiniu būdu varomos judėjimo techninės pagalbos priemonės, triračiu ar keturračiu. Sudarant būsto pritaikymo eilę, prioritetas teikiamas vaikams iki 18 metų, taip pat asmenims, kurie mokosi pagal formaliojo švietimo programas. Dėl būsto pritaikymo reikia kreiptis į savo gyvenamosios vietos savivaldybės administraciją.
Socialinė reabilitacija ir pensijos
Lietuvoje teikiamos akredituotos socialinės reabilitacijos asmenims su negalia bendruomenėje paslaugos - kompleksiškai pagal negalios pobūdį, sunkumą ir specifiką teikiamos socialinių, savarankiško gyvenimo, mokymosi, darbinių įgūdžių ugdymo, palaikymo ar atkūrimo paslaugos, kuriomis siekiama įgalinti asmenis su negalia savarankiškai gyventi bendruomenėje, ugdytis ir dalyvauti darbo rinkoje ar užimtumo veikloje. Dėl socialinės reabilitacijos reikia kreiptis į savo gyvenamosios vietos savivaldybę.
Šalpos negalios pensijos: Vaikams su negalia skiriamų šalpos pensijos dydis priklauso nuo neįgalumo lygio: esant sunkaus neįgalumo lygiui - 496 Eur, esant vidutinio neįgalumo lygiui - 372 Eur, esant lengvo neįgalumo lygiui - 248 Eur.
Vaiko priežiūros išmokos ir parama vienišiems tėvams
Vaiko priežiūros išmoka mokama nuo nėštumo ir gimdymo atostogų pabaigos iki vaikui sueis 18 arba 24 mėn. Sprendimą dėl 18 arba 24 mėn. išmokų varianto priima tėvai. Nuo 2023 m. abu vaiko tėvai (arba įtėviai) bent po 2 mėnesius (62 dienas) turi prižiūrėti vaiką - tai vadinama neperleidžiamais vaiko priežiūros mėnesiais. Neperleidžiamais vaiko priežiūros mėnesiais tėvui arba mamai yra mokama 100 proc. atlyginimo „į rankas“ dydžio išmoka.
Vienoms vaikus auginančioms mamoms ar tėčiams priklauso išmoka už du papildomus vaiko priežiūros mėnesius, o skirtingos savivaldybės siūlo ir daugiau paramos vienišiems tėvams priemonių. Kaip rodo Europos Sąjungos statistikos tarnybos 2021 m. duomenys, vienišų tėvų šeimos Lietuvoje sudaro apie 25 proc. visų namų ūkių, kuriuose auginama vaikų, ir šis skaičius kasmet auga. ES vidurkis siekia 14 proc. Skaičiuojama, kad vieno suaugusio asmens su vienu ar daugiau vaikų skurdo rizikos lygis 2021 m. siekė 39,1 proc. Per papildomus du mėnesius, kai vaiką augina tik vienas iš tėvų, galima ir dirbti, ir gauti viso dydžio vaiko priežiūros išmoką, kuri siekia 78 proc.
Neapmokestinamos vaikų priežiūros paslaptis, kurios niekas jums nepasakos!
Medikų ir psichologų pagalba
LR Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovai teigia, kad pirmiausia, tėvai, susilaukę vaiko, kuris turi negalią, gali naudotis šeimos gydytojo ir jo komandos medicinos paslaugomis. Atsižvelgus į negalios rūšį, gali būti teikiamos reikalingos gydytojo specialisto konsultacijos, rekomenduojami vaistiniai preparatai ar priemonės (pavyzdžiui, ortopedijos priemonės ar kt.), įvertinamas reabilitacijos poreikis. Taip pat teikiama psichologinė pagalba - siūloma psichikos sveikatos centrų pagalba.
Specializuoto psichologinio konsultavimo paslaugos gali būti teikiamos nuo 2024 m. liepos 1 d. tėvams arba planuojantiems tėvystę, patiriantiems perinatalinio laikotarpio ar vaisingumo problemų, gimus naujagimiui su sunkiais sveikatos sutrikimais, mirus vaisiui, įvykus persileidimui ir pan. Taip pat sergantiems reta liga arba retu sveikatos sutrikimu, koduojamais orpha kodais, pagalba teikiama tėvams arba atstovams pagal įstatymą, kai jų nepilnamečiai vaikai serga reta liga arba retu sveikatos sutrikimu. Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis vienam pacientui apmokama iki šešių 45-60 minučių trukmės konsultacijų per metus.
Palaikymas ir bendruomenės vaidmuo
Nors valstybės parama yra svarbi, didelę reikšmę turi ir nevyriausybinių organizacijų bei bendruomenių veikla. Asmenų su negalia teisių ir interesams atstovaujančios asociacijos teikia šeimoms teisinę pagalbą, konsultacijas, organizuoja seminarus tėvams, savarankiško gyvenimo įgūdžių mokymus, vasaros stovyklas ir kitas veiklas. Tokios iniciatyvos padeda šeimoms jaustis ne vienoms ir suteikia joms reikalingą palaikymą.
Indrės teigimu, nuo tada, kai gimė sūnus, ji nedirba, nes Vincentui reikia nuolatinės priežiūros. „Laukiame nesulaukiame, kada Kauno mokyklose galėsime gauti slaugos paslaugas, - sako mama. - Negalime samdyti slaugytojos procedūrai atlikti net už savo pinigus, nes, imdamasi tokios veiklos švietimo įstaigoje, ji gali netekti licencijos. Be to, mažai žmonių geba atlikti tokias procedūras.“
Indrės teigimu, per metus šeimai priklauso nustatyta nemokama specialistų pagalba į namus. „Vis dėlto Centro poliklinikoje, kur esame registruoti, nėra tokių specialistų, kurie galėtų suteikti pagalbą mūsų vaikui, kai kurie gali paslaugas suteikti tik darbo dienomis ir valandomis. Daug metų su vyru niekur nesame išvažiavę, vaikas iki šiol prijungtas prie mūsų bambagysle. Labai trūksta atokvėpio paslaugų, nes tėvų sveikata taip pat nėra geležinė. Sirgti neturi teisės - tavęs pakeisti nėra kam“, - kalba mama.
Nepaisant daugybinių negalių, vaiko intelektas aukštas. „Vincukas labai smalsus, linksmas, judrus, komunikabilus, linkęs domėtis naujovėmis, ypač moksliniais dalykais - dinozaurais, drakonais, automobiliais ir vandenynais. Jis taip pat mėgsta skaityti, daug plepėti, maudytis ir svajoja keliauti“, - pasakoja Indrė.
Jos teigimu, sunkia, nepagydoma liga sergančiam Vincentui šeima nori suteikti ne tik būtiną medicininę priežiūrą ir pagalbą, bet ir padėti augti laimingam, leisti svajoti ir matyti, kaip svajonės pildosi, suteikti jam galimybę rinktis, domėtis ir pažinti pasaulį: „Vincentas labai džiaugiasi pradėjęs lankyti mokyklą, bendrauja su kitais vaikais ir jaučiasi laimingas. Šaunu lankyti mokyklą, kurioje visi pasirengę padėti susitvarkyti su fiziniais sunkumais, tinkamai pritaiko aplinką, nuoširdžiai priima Vincentą į sveikų vaikų būrį, skatina kūrybiškumą, gerbia individualumą ir palaiko puikią psichologinę pusiausvyrą.“
Mokytis ten, kur daug vaikų, sunkią negalią turinčiam vaikui būtų sudėtinga, dėl slaugos poreikių jo nepriėmė jokia mokykla, į kurią šeima kreipėsi. Tam, kad sūnus galėtų lavintis kartu su visais privačioje mokykloje, šeima įsteigė labdaros fondą.
Pasak R. Vaitekūnienės, ši kauniečių šeima nėra išskirtinė, su panašiomis problemomis rečiau ar dažniau susiduria daugelis negalią turinčių vaikų susilaukusių šeimų. Remiantis tyrimais, neįgalieji ir vaikai yra vienos didžiausių skurdą patiriančių grupių Lietuvoje. Nacionalinio skurdo mažinimo organizacijų tinklo pranešime „Skurdas ir socialinė atskirtis Lietuvoje 2018“ teigiama, kad Lietuvoje negalią turinčių asmenų skurdo rizikos rodiklis (2017 m. 35,1 proc.) yra beveik dvigubai didesnis negu tų, kurie negalios neturi (17,1 proc.).
R. Vaitekūnienė tyrė veiksnius, turinčius įtakos darbingo amžiaus šeimų, prižiūrinčių neįgalų asmenį, užimtumui. Ji analizavo, kaip įvairūs veiksniai didina ar mažina galimybes dalyvauti darbo rinkoje. „Darbas - vienas efektyviausių būdų žmonėms išvengti skurdo. Deja, kai šeimoje yra negalią turintis žmogus, dirbti dažnai gali tik vienas šeimos narys. Jei mama sunkią negalią turintį vaiką augina viena, šeimai tenka gyventi iš nedidelių pašalpų ar pensijų, ji patiria dar didesnį skurdą“, - pabrėžia pašnekovė, pati auginanti negalią turinčią mažylę.
Jos teigimu, buvo įdomu nagrinėti, kokios tikimybės dalyvauti darbo rinkoje yra darbingo amžiaus šeimų, kuriose auga negalią turintis vaikas. Apklaususi daugiau kaip 400 respondentų ir apdorojusi duomenis R. Vaitekūnienė priėjo prie išvados, kad didesnė tikimybė įsidarbinti žmonėms, turintiems aukštąjį išsilavinimą. Be to, kartu gyvenančios poros, lyginant su vienišais asmenimis, dirba dažniau. Tai, kad žmonės, auginantys negalią turinčius ikimokyklinio amžiaus vaikus, dirbs, tikimybė yra beveik tris kartus mažesnė lyginant su asmenimis, prižiūrinčiais 8-21 metų neįgalius vaikus ir jaunuolius. Rečiau dirba ir žmonės, slaugantys sunkią negalią turintį asmenį, negu turintį lengvą ar vidutinę negalią. Dažniau įsidarbina ir tėvai, kurių vaikai patenka į bendrojo ar specialiojo ugdymo įstaigas - tai rodo, kaip svarbu kurti visiems prieinamų mokyklų tinklą.
Tyrimas pademonstravo, kad didžioji dalis vaiko priežiūros gula ant mamos, įmotės ar globėjos pečių. 7,7 karto labiau tikėtina, kad moteris, auginanti neįgalų vaiką, nedirbs, lyginant su vyru. R. Vaitekūnienės teigimu, gauti duomenys rodo, kad šeimos, susiduriančios su negalia, dažnai iškrenta iš darbo rinkos, jos ne tik gyvena skurdžiau, bet ir rečiau dalyvauja visuomeniniame ir socialiniame gyvenime, dažniau patiria socialinę atskirtį.
Vis dėlto, svarbu paminėti ir tėvus, aktyviai dalyvaujančius vaikų auginime. Gedvydas Kakštys - tėtis, kuris aktyviai dalyvauja savo 14 mėnesių sūnelio priežiūroje, teigia, kad vaikų auginimas yra „abiejų tėvų“ pareiga. Anot jo, abu tėvai yra labai svarbūs vaiko augimui, kiekvienas nešantis tam tikrą rolę. Gedvydas asmeniniu pavyzdžiu demonstruoja įtraukimą: pirmąjį mėnesį po sūnaus gimimo jis buvo namuose kartu su šeima, kad padėtų žmonai fiziškai atsigauti ir palaikytų ją per naują patirtį. Jis taip pat naudojasi galimybe dirbti sutrumpintą, 32 valandų, darbo savaitę ir visada išnaudoja tėvadienius buvimui su vaiku. Grįžęs namo po darbų, jis natūraliai perima dalį priežiūros, leisdamas mamai atsipūsti, užsiimti savais reikalais ar tiesiog pailsėti. Jo teigimu, vyrai tikrai turi galimybių rasti tam laiko. Tiems tėčiams, kurie teigia, kad dirba ir neturi laiko, Gedvydas kategoriškai atsako: „Turi, turi laiko. Tikrai turi ir gali jo rasti“.
