Neįgalaus vaiko gimimas - tai tikras iššūkis ir išbandymas visai šeimai. Susitaikymas su vaiko negalia yra ilgas ir daug pastangų reikalaujantis procesas, reikalaujantis daugybės žmogiškųjų resursų: kantrybės, pakantumo, supratimo, įsiklausymo, valios pastangų, emocinės ir fizinės stiprybės. Neįgalaus vaikelio gimimas gali itin suartinti abu tėvus arba, atvirkščiai, sutrikdyti santykius.
Tėvų reakcijos į vaiko negalią būna gana įvairios. Laukdami vaikelio atėjimo, tėvai turi tam tikrus įsivaizdavimus ir lūkesčius. Gimus kūdikiui su negalia, pirmiausia tėvai susiduria su didele baime ir nežinomybe. Kyla klausimai, kaip elgtis su tokiu vaiku ar netgi kaip jį pamilti. Vėliau gali pasireikšti pyktis, lydimas daugybės klausimų, kodėl taip nutiko būtent jų šeimai.
Tokios reakcijos yra visiškai normalios ir pagrįstos. Susidūrimas su „kitoniškumu“ yra bauginantis dalykas. Būtina pirmoji pagalba tėvams - išsamios informacijos suteikimas apie vaiko sutrikimo pobūdį, galimas raidos perspektyvas, prieinamus gydymo būdus bei įstaigas. Maksimaliai suteiktos žinios tėvus mobilizuoja imtis skubių prevencijos priemonių.
Šalia to tėvams reikalinga nuolatinė psichologinė pagalba. Sužinoję apie vaiko negalią, tėvai išgyvena tam tikrus gedėjimo etapus. Gydytojams paskelbus vaiko ligos diagnozę, tėvai patiria nemenką psichologinę traumą. Tuomet pasireiškia intensyvūs neigimo procesai, kada tėvai nenori priimti vaikui pripažinto sutrikimo. Būdingas begalinis pyktis ne tik ant medikų, bet ir ant viso pasaulio.
Gimsta kaltės jausmai sau ir artimiesiems. Šiems skausmingiems išgyvenimams išreikšti reikalingas žmogus, kuris išklausytų ir pastiprintų žengti pirmyn. Prireikia laiko, kol tėvai susitaiko ir priima savo vaiką tokį, koks jis yra. Susitaikymas su esama situacija padeda tėvams imtis konstruktyvių veiksmų konkrečiam vaiko ugdymui bei stiprina ryšį su pačiu vaiku.
Iššūkiai šeimai ir kaip juos įveikti
Neįgalus vaikas yra tikras iššūkis ir išbandymas visai šeimai. Tai reikalauja daugybės žmogiškųjų resursų: kantrybės, pakantumo, supratimo, įsiklausymo, valios pastangų, emocinės ir fizinės stiprybės. Gali atsirasti nepasitikėjimas savimi ir savo partneriu. Tėvai pradeda abejoti savo, kaip mamos ar tėčio, jėgomis auginti neįgalų vaiką, kyla sunkumų ir baimė. Ypač būdinga gėda prieš aplinkinius žmones, baimė dėl pasmerkimo.
Tėvams sutrinka vyriškojo ir moteriškojo ego realizacija, esama lūkesčių nepateisinimo (pvz., „aš nesugebu palikti sveikų palikuonių”, „aš esu sutrikusios kartos/giminės pratęsėjas“, „vaikas negebės eiti mano pėdomis“ ir pan.). Tokia vidinė maišatis skatina užsisklęsti savyje ir norisi bėgti nuo esamos situacijos.
Atviri partnerių pokalbiai apie savo išgyvenimus padeda daugiau suprasti save ir kitą. Taip išsiaiškinama, kokių esama lūkesčių moters/vyro atžvilgiu, atsiskleidžia vidinės partnerio nuostatos ir įsitikinimai apie neįgalų vaiką. Labai svarbu kalbėti apie esamas vaiko galias ir jų realizavimą, o ne akcentuoti vien negalią. Ypač reikšminga tampa emocinė parama. Vienas kito paskatinimas, palaikymas ar pagyrimas yra svarbi užduotis abiems tėvams.
Partnerių vidinė ramybė, emocinis stabilumas, pasitikėjimas savimi kaip tėvais sąlygoja ir vaiko raidos vystymosi trajektoriją. Vaikui tėvai yra išorinis pasaulio atspindys. Vaikas, matydamas tėvų elgesio ir emocijų modelius, priskiria juos sau ir socialinei aplinkai. Paprasčiau tariant, jeigu tėvai (mama) yra nerimastingi, dirglūs, baimingi, nepasitikintys savimi ir vaiku, tuomet ir vaikas perima tokią patirtį iš tėvų. Taip palaipsniui mažylis formuoja vidinę baimę, nerimą, nepasitikėjimą savimi ir kitais. Taipogi formuojasi pasaulio vaizdas, kaip nesaugus, grėsmingas, pilnas pavojų. Šie aspektai apsunkina adaptaciją kitose aplinkose su naujais žmonėmis.
Pasitikintys, drąsūs, tvirti tėvai perduoda vaikui teigiamas patirtis. Vaikas įgauna drąsos tyrinėti, kurti, užmegzti naujus draugystės ryšius ir pan. Tokie matomi vaiko raidos teigiami pokyčiai tėvus labiau suvienija veikti kartu, siekti bendrų tikslų ir rezultatų. Tėvų tikėjimas savo vaiku ir jo galiomis padeda mažyliui vystytis tiek emociškai, tiek fiziškai.
Pagalba ir parama šeimoms auginančioms neįgalų vaiką
Tėvams, auginantiems neįgalų vaiką, labai svarbi artimųjų emocinė parama. Aplinkinių palaikymas ir patvirtinimas, jog mama yra pakankamai gera savo vaikui, suteikia daugiau stiprybės eiti pirmyn. Pamokymai ar patarimai mamoms paprastai nesuteikia pagalbos. Atvirkščiai, mamos dėl gausybės aplinkinių patarimų praranda vidinę pusiausvyrą ir nebežino, kaip elgtis su savo vaikučiu. Aplinkinių nuostatos skatina mamas elgtis ne pagal vidinį pajautimą, o pagal nusistovėjusius visuomenės standartus. Iš tiesų tik mama instinktyviai žino, ko labiausiai jos vaikeliui reikia.
Mamos neretai kreipiasi dėl vaiko elgesio ir emocijų sunkumų. Konsultacijoje analizuojant mamos pasakojimą apie vaiką, dažnai pastebima, kad mamos žodžiais sklinda netiesioginis pagalbos šauksmas sau. Mamos turi daug galių ir resursų, kurie yra pasislėpę už daugybės rūpesčių. Jos su savimi „nešiojasi“ daugybę išgyvenimų ir joms darosi vis sunkiau su tuo būti. Nešiodamos su savimi tokį sunkų „bagažą” mamos pavargsta, tampa piktos, net ima neapkęsti savo vaikų. Šalia to atsiranda kaltės jausmai, jog esi nepakankamai gera mama, nes neapykanta yra iš viso netoleruotina vaiko atžvilgiu.
Pirminė savipagalba - leisti sau jausti ir įvardinti kylančius jausmus. Kiekvienas išgyvenimas ir šalia jaučiama emocija yra priimtini ir natūralūs. Jokiu būdu nepalikti spręsti visko sau vienam. Geriau nusimesti „bagažus”, padedant artimiesiems šeimos nariams, psichologui, savitarpio pagalbos grupėms, tėvų asociacijoms, forumams ir pan.
Nuo 2018 m., vadovaujantis LR socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakymu, numatoma galimybė gauti paramą įvairioms priemonėms, padedančioms patenkinti vaikų su sunkia negalia sensorinius, fizinius ar emocinius poreikius. Kasmet visos Lietuvos savivaldybės įsipareigoja kompensuoti iki 1 900 Eur šeimoms, auginančioms vaikus su sunkia negalia. Teikti prašymus finansavimui gauti gali vaikui su sunkia negalia atstovaujantis asmuo: vienas iš tėvų, globėjas (rūpintojas), atstovas pagal įstatymą. Vaikas su sunkia negalia - vaikas, kuriam LR neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymo nustatyta tvarka nustatytas sunkus neįgalumo lygis.
Priemonių įsigijimui skiriama suma - ne daugiau nei 1 900 Eur. Ši suma gali būti skiriama vieną kartą per 5 metus arba padalinama mažesnėmis sumomis ir skiriama kelerius metus iš eilės. VšĮ „Penki pojūčiai“ mokėjimui suteikia vieno mėnesio atidėjimą. Laisvos formos prašymas teikiamas savivaldybės administracijai - socialinės paramos skyriui - pagal deklaruotą gyvenamąją vietą. Kiekviena savivaldybės administracija nustato prašymų priėmimo terminą einamųjų metų laikotarpiui. Prašymas gali būti teikiamas tiesiogiai savivaldybės administracijai raštu arba elektroniniu būdu.
| Paramos rūšis | Komponuojama suma (Eur) | Dažnumas | Kas gali teikti prašymą |
|---|---|---|---|
| Priemonės sensoriniams, fiziniams ar emociniams poreikiams tenkinti | Iki 1900 | Kartą per 5 metus arba dalimis | Tėvai, globėjai, įstatyminiai atstovai |
Socialinės apsaugos ir darbo ministerija primena, kokios garantijos yra suteikiamos dirbantiems žmonėms su negalia ar auginantiems vaikus su negalia. Dalis jų įsigaliojo nuo 2022 m. rugpjūčio 1 dienos. Darbo kodeksas leidžia prašyti darbdavio dirbti ne visą darbo laiką neribotą laikotarpį, jeigu jūsų prašymas pagrįstas sveikatos būkle, neįgalumu, būtinybe slaugyti šeimos narį ar kitą kartu gyvenantį asmenį. Taip pat jeigu to prašo nėščia, neseniai pagimdžiusi ar krūtimi maitinanti darbuotoja, auginantys vaiką iki 8 m., vienas auginantis vaiką iki 14 m. ar vaiką su negalia iki 18 metų.
Jeigu turite negalią ar vienas auginate neįgalų vaiką iki 18 m., jums priklauso 25 d. d. apmokamų atostogų, jei dirbama penkias dienas per savaitę, arba 30 d. d. atostogų, jei dirbama šešias dienas per savaitę. Vaiką su negalia iki 18 m. auginantys darbuotojai yra prioritetų sąraše, kai sudaroma kasmetinių atostogų eilė darbovietėje. Jei turite negalią, auginate vaiką su negalia iki 18 m. arba slaugote asmenį su negalia, kuriam nustatytas nuolatinės slaugos būtinumas, darbdavys privalo tenkinti jūsų prašymą suteikti nemokamas atostogas.
Tėvai, auginantys 2 vaikus iki 12 metų, kai vienas jų ar abu turi negalią, gali pasinaudoti 2 laisvomis dienomis per mėnesį (arba sutrumpinti darbo laiką 2 valandomis per savaitę). Neįgalus darbuotojas ar neįgalų šeimos narį, ar kartu su juo gyvenantį asmenį, kuriam nustatytas specialusis nuolatinės slaugos ar specialusis nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikis, slaugantis darbuotojas gali nutraukti darbo sutartį įspėjęs darbdavį prieš 5 d. Pirmenybė likti dirbti, be kitų grupių, priklauso darbuotojams, kurie vieni augina neįgalų vaiką iki 18 m. taip pat vieni prižiūri kitus šeimos narius, kuriems nustatytas mažesnis nei 55 proc. Be to, galioja 3 kartus ilgesnis įspėjimo terminas, kai darbo sutartis nutraukiama darbdavio iniciatyva be darbuotojo kaltės. Neįgalius darbuotojus, o taip pat darbuotojus, auginančius vaiką iki 18 m., įspėti apie atleidimą reikia prieš 1,5 mėn.
