Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ yra svarbi organizacija, skatinanti supratimą ir paramą asmenims, turintiems autizmo spektro sutrikimą (ASS), bei jų šeimoms. Per daugelį metų asociacija įgyvendino daugybę iniciatyvų, prisidėdama prie neuroįvairovės pripažinimo ir įtraukios visuomenės kūrimo.
Prieš pat Kalėdas biblioteka sulaukė vertingos dovanos - 21 knygos apie autizmo spektro sutrikimą. Dauguma jų - anglų kalba, taip pat yra šešios knygos rusų kalba, keturios knygos - lietuvių kalba. Tai puiki proga užsukti į biblioteką ne tik pasiskolinti norimos knygos, bet ir „prisijaukinti“ biblioteką. Biblioteka įsipareigojo leidinius naudoti švietimo apie autistiškus asmenis tikslais, užtikrinti jų prieinamumą visuomenei.
Tėvų kelionė: savęs pažinimas per vaikų patirtis
Augindami neuroskirtingus - autistiškus ar turinčius ADHD sutrikimą - vaikus, tėvai neretai pradeda geriau pažinti save. Laura Valionienė, autizmo temų lektorė ir Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ bendruomenės narė, pasakoja, kad jau per pačių vaikų patirtis skatinama nauja kelionė: giliau pažinti save ir, kartu su vaiku, atrasti pagalbą, reikalingą tiek sau, tiek šeimai.
Jei dar prieš kurį laiką oficialiai neuroskirtingų žmonių Lietuvoje nebuvo, tai dabar jau plačiai kalbame apie autizmo ir ADHD (aktyvumo ir dėmesio sutrikimas) diagnozes. „Tad dabartiniai tėvai, kurių vaikus ugdymo įstaigos, medicinos įstaigos atpažįsta kaip neuroskirtingus, staiga susivokia, jog tas „taigi ir aš toks buvau“, nėra vien apie „viskas čia gerai“. Dalis žmonių galvoja, kad tuos iššūkius, kuriuos jie patyrė ar patiria, išgyvena daugelis. Ir tik pažinus neuroįvairovę per savo vaikus, paaiškėja, jog visgi ne visiems tie ar kiti dalykai yra tokie sudėtingi. Nemažai tokių tėvų pradeda savęs pažinimo ir pagalbos sau kelią, kartu su pagalba savo vaikams“, - sako L. Valionienė.
Pasak L. Valionienės, savo asmeninės patirties turėjimas lemia, kad neuroskirtingi tėvai atsineša unikalų suvokimą, požiūrį į tėvystės rolę. „Iš vienos pusės, bene griežčiausi ir neempatiškiausi tėvai, kuriuos teko sutikti, buvo neuroskirtingieji, kurie patys savo vaikystėje patyrė daug patyčių ir prievartos. Tai tęsėsi iki to laiko, kol jų suvokime prigijo pagrindinis gyvenimo tikslas - būti neatskiriamu nuo įprasto neurotipo asmenų, nes tai esąs vienintelis būdas išgyventi mūsų visuomenėje. Komplikuotas santykis su tėvais jiems atrodė įprastas, normalus. Tad ir santykyje su savo vaikais, matydami panašias neigiamas reakcijas, emocijas, patirtis, laiko savaime suprantamomis.“
„Vis tik tai nėra taisyklė, ir iš kitos pusės yra visiškai priešinga neuroskirtingos tėvystės kryptis: didelio, iš vidaus kylančio, žiniomis sutvirtinto suvokimo lemiamas tėvystės stilius. Būtent jame ypatingai daug empatijos, priėmimo, supratimo, palaikymo, išieškomų sprendimų. Neuroskirtingi tėvai puikiai atpažįsta, netgi nujaučia vaiko potencialą, poreikius, kurie dažnai gali praslysti nepastebėti įprasto neurotipo tėvų. Tokia vidinė empatija ir priėmimas sukuria šeimos dinamiką, kur skirtumai savaime suprantami, ieškoma stiprybių ir poreikių, o ne žiūrima į ypatumus kaip į įprastumo deficitą“, - paaiškina L. Valionienė.
Tėvų iššūkiai ir jų įveikimo strategijos
Auginant neuroskirtingą vaiką, laiko, pastangų, kasdieninių ir esminių sprendimų poreikis dažnai daug didesnis, nei auginant įprastos raidos vaiką. Neuroskirtingi vaikai dažnai turi trapesnę nervų sistemą, kuriai ypatingai svarbi rami suaugusiojo nervų sistema. Tad atsiranda specifinis poreikis ypatingai atidžiai stebėti savo emocines išraiškas, bendravimo pobūdį, kūno kalbą. Daliai neuroskirtingų asmenų, tai savaime yra iššūkis. O kur dar miego sutrikimai, neįprastas miego ciklas, įvairūs gretutiniai sutrikimai, vežimas į terapijas, ekonominiai iššūkiai - atkreipia dėmesį L. Valionienė.
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ šiemet išleido knygą lietuvių kalba „Jutimai: kaip padėti sau ir vaikui“ (angl. Sensory Parenting for Sensory Kids), kurioje yra daug praktinių patarimų, kaip efektyviai atliepti vaiko jutiminius poreikius ir kartu pasirūpinti savimi. Tik padėdami sau, padėsime savo vaikams. Autorė, remdamasi Stepheno W. Porgeso polivagalinės teorijos įžvalgomis, pateikia lengvai suprantamas gyvūnų analogijas, padedančias ugdyti empatiją tiek vaikui, tiek sau. Ši knyga itin aktuali tėvams, kurių vaikai patiria sensorinės integracijos sutrikimų, padeda geriau pažinti savo pojūčius ir efektyviau bendrauti su vaikais. Ji tinka visiems tėvams, auginantiems neuroskirtingus ar neurotipinius vaikus.
„Kiekviena šeima, siekdama įveikti iššūkius ieško jiems tinkančių strategijų. Vieniems daugiau atsakymų padės rasti ši knyga, kiti yra jau atradę savo veikiančių metodų. Pavyzdžiui, kai kuriose šeimose tėtis ir mama pakaitomis suteikia vienas kitam laiko ir erdvės pailsėti, kas turi galimybę pasitelkti artimų giminių pagalbą, kai kam pasiseka atrasti draugų šeimą, su kurių pagalba galima rasti „laiką be vaikų“, kai kas samdo aukles, kai kam pavyksta namų erdvėje turėti kasdieninį individualų laiką, kai kiekvienas užsiima savo veiklomis. Nėra vieno sprendimo tinkančio visiems, tačiau ieškoti jo labai svarbu, nes gresiantis perdegimas neuroskirtingiems tėvams pasireiškia itin stipriai“, - teigia L. Valionienė.
Neuroskirtingieji - visuomenės dalis
„Neuroskirtingi asmenys, ypač jei jie tikslingai skiria pastangas savęs pažinimui, pagalbai sau, tampa savo individualių ypatumų specialistais. Esama asmenų, kurie yra autistiški, turi ADHD, intensyvų nerimą bei supranta ne tik savo neuroskirtumus, ieško strategijų ne tik sau, bet bendraudami su kitais neuroskirtingais asmenimis, susirenka jų patirtis, žinias, patyrimus. Jei tokie asmenys tampa tėvais ir toliau gilinasi, jie turėtų tapti ieškomais mokslo bendruomenės aukso grynuoliais. Tokie žmonės turi giluminį suvokimą ir dešimtmečius patirties, kuri gali padėti“, - mano L. Valionienė.
Tiek užsienyje, tiek Lietuvoje neuroskirtingi asmenys vis dažniau tampa akademinės bendruomenės dalimi, atnešdami į mokslinį suvokimą savo unikalias įžvalgas. Tad, po truputį sankirta tarp specialistų pagal patirtį ir diplomuotų specialistų, virsta į akademines bei specialistų diskusijas.
„Mūsų visuomenėje gyvena daugybė neuroskirtingų asmenų. Tai - mūsų mokiniai, studentai, kolegos, tėvai, vaikai, giminaičiai, draugai. Kiekvienas pažįstame bent vieną neuroskirtingą asmenį, nors nebūtinai tai suprantame. Galbūt kažkada ateityje, prie pasaulio pažinimo disciplinos pridėsime susipažinimą su neuroįvairove, o gal netgi turėsime atskirą discipliną žmonijos ypatumų pažinimui. Bet kuriuo atveju, jau šiandien po žingsnelį keliaujame link suvokimo, kad žmonija kupina įvairovės ir tiesiog taip yra. Vis natūraliau priimame, kad yra žmonės, kuriems reikia daug pagalbos, ir tie, kuriems jos reikia mažai. Tai ne visada siejasi su diagnozių pavadinimais. Kuo visi turime daugiau žinių, kuo geriau suprantame, kas vyksta su mumis ir su šalia mūsų esančiais žmonėmis, tuo visiems lengviau“, - įsitikinusi L. Valionienė.
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ siekia sukurti įtraukią bendruomenę, kurioje visi jaustųsi priimti ir vertinami.
Daugiau apie asociaciją „Lietaus vaikai“
- Veiklos tikslai: Skleisti informaciją apie autizmo spektro sutrikimą, teikti pagalbą asmenims su ASS ir jų šeimoms, siekti visuomenės įtraukimo ir priėmimo.
- Įgyvendinamos iniciatyvos: Knygų leidyba ir platinimas, seminarų ir mokymų organizavimas, paramos grupių veikla, dalyvavimas tarptautiniuose projektuose ir konferencijose.
- Bendradarbiavimas: Asociacija aktyviai bendradarbiauja su Lietuvos ir užsienio organizacijomis, siekdama dalintis patirtimi ir gerąja praktika.
Asociacijos veikla apima įvairias sritis - nuo informacinių kampanijų iki tiesioginės pagalbos teikimo. Jų pastangos padeda didinti visuomenės supratimą apie neuroįvairovę ir skatina inkluziškesnės aplinkos kūrimą.
