Vėžys - sunki liga, kurios diagnozė apverčia gyvenimą aukštyn kojomis. Netgi buvimas su sergančiuoju prilygsta sunkiam darbui, tačiau svarbu suprasti, kad liga progresuoja tik be specialaus gydymo. Gerai, kad žmonių onkologinis budrumas tikrai didėja, ir dabar visi žino pakankamai daug, nors ne visada tas žinias panaudoja gyvenime. Kuo anksčiau nustatysime piktybinį naviką, tuo didesnis šansas pagyti.
Vėžiu suserga ne tik suaugusieji, bet ir vaikai. Vaikų amžiuje onkologinės ligos - retos, lyginant su suaugusiais, jos sudaro tik 0,5 - 1 proc. visų piktybinių ligų. Vaikai dažniausiai serga piktybinėmis kraujo ligomis - leukemija, taip pat dažnai diagnozuojami centrinės nervų sistemos navikai, limfinio audinio navikai (limfomos), kauliniai ir jungiamojo audinio navikai bei embrioniniai navikai (blastomos). Onkologinės ligos dažniausiausiai diagnozuojamos pirmaisiais penkiais gyvenimo metais arba paauglystėje. Vaikų onkologinių ligų simptomai - labai nespecifiški, pavyzdžiui, vaikas skundžiasi apetito stoka, mažėjančiu svoriu, bloga savijauta, jį kankina prakaitavimas, dažnos infekcijos, irzlumas. Simptomai, tokie kaip pykinimas ir vėmimas, galvos skausmas, apčiuoptas darinys taip pat gali būti kitų, gerokai dažnesnių ligų simptomai. Vaikų onkologinės ligos diagnostika kelia didelius iššūkius vaikų specialistams.
Manoma, kad vaikams onkologinės ligos atsiranda dėl genų mutacijos, todėl aplinkos veiksniai bei išoriniai faktoriai įtakos dažniausiai neturi. Skirtingai nuo daugelio suaugusiųjų vėžio atvejų, su gyvenimo būdu susiję rizikos veiksniai (pvz., rūkymas, tabako kramtymas) neturi įtakos vaiko rizikai susirgti vėžiu. Jei jūsų vaikas susirgo vėžiu, svarbu žinoti, kad labai mažai tikėtina, jog jūs ar jūsų vaikas galėjote ką nors padaryti, kad išvengtumėte jo. Labai retai, kai kurių vėžio formų paveldimų genų pakitimų atveju gali būti pasiūlyta prevencinė operacija, skirta pašalinti organą prieš išsivystant vėžiui.
Vėžio gydymo metodai ir vaikų prognozės
Vaikams, kaip ir suaugusiems žmonėms, piktybinės ligos gydomos chirurginiu būdu šalinant naviką, sistemine terapija (chemoterapija, biologine terapija) ir spinduliniu gydymu. Taip pat taikomas imunoterapija, jei prireikia, ir transplantacija. Didelę dalį vaikų onkologinių ligų gydymo sudaro simptominis palaikomasis gydymas. Dėl didelių chemoterapijos dozių mūsų pacientai kenčia nuo infekcijų, kaulų čiulpų slopinimo ir su tuo susijusių kraujavimų, mažakraujystės, neutropenijos bei karščiavimo, gleivinių pažaidos, kitų komplikacijų, kurios dažnai prailgina vaiko buvimą ligoninėje.
Didelė pažanga pasiekta gydant storosios žarnos, krūties, inkstų, kiaušidžių vėžį, melanomą. Biologinė ar taikinių terapija - tikrai ne vanduo. Ne kartą girdėjau, kaip sunkaus ligonio artimieji prašo jam skirti biologinę terapiją, nes chemoterapijos jis neatlaikys. Tačiau biologinė terapija gali trukti ne vienus metus, tol, kol stebimas vaistų efektas.
Vaikų onkologinių ligų gydymas tampa vis labiau personalizuotas. Tai leido stipriai pagerinti vaikų onkologinių ligų prognozę. Šiuo metu galime drąsiai teigti, kad vaikų, sergančių kai kuriais piktybiniais navikais, išgyvenamumas per pastaruosius kelis dešimtmečius išaugo nuo 30-50 proc. iki 80-90 proc. Nors kai kurių onkologinių ligų prognozės nepagerėjo, nepaisant onkologijos srities progreso. Daug naujovių įdiegta ir toliau diegiama vaikų onkologinių ligų diagnostikoje bei gydyme. Atsirado nauji diagnostikos metodai - didelės raiškos vaizdiniai tyrimai, magnetinio rezonanso tyrimas su audinių perfuzija, leidžiantis skirti naviką nuo kitos prigimties pakitimų (nekrozės po gydymo), branduolinės medicinos tyrimai - pozitronų emisijos tomografija, įvertinanti ne tik naviko išplitimą, bet ir jo metabolinį aktyvumą, diegiami nauji imunohistocheminiai biopsinės medžiagos žymenys, molekuliniai genetiniai naviko tyrimai, labai pagerinę vaikų navikų histologinę diagnozę. Džiaugiamės gama peilio pritaikymu vaikų galvos smegenų navikams gydyti.
Dabar Lietuvoje per metus vėžiu suserga apie 80 vaikų. Iš jų apie 80 proc. pasveiksta. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas vietinėje bendruomenėje kartu su pirminiu vaikų onkologu sudaro šios komandos esmę. Šie vaikai paprastai kasmet stebimi dėl vėlyvų pasekmių, augimo ir vystymosi, skiepijimo poreikių ir skatinama laikytis sveikos gyvensenos.
Kaip tėvai ir vaikai susiduria su diagnoze ir gydymu
Vėžio diagnozė apverčia gyvenimą aukštyn kojomis. Paskubomis tenka išmokti naują - medicinos terminų - kalbą, įveikti labirintą gydytojų kabinetų, susitaikyti su įvairiomis apžiūromis ir tyrimais. Psichologine prasme diagnozė „Onkologinė liga“ sukelia didžiulį nerimą, pasimetimą, vidinę sumaištį, sužinojus diagnozę kyla daug sudėtingų klausimų. Visa tai paveikia kiekvieno sergančiojo saugumo ir gerovės jausmą, sveikatą, gyvenimo kokybę bei šalia esančius artimuosius. Perkainuojamos turimos vertybės, peržiūrimas, kas gyvenime yra svarbu. Taigi susidūrimas su liga kupinas įvairių reakcijų ir galimybių: nuo apatijos ar bejėgiškos pozicijos iki konstruktyvios ir sąmoningos pagalbos sau.
Kiekvienai šeimai tai didžiulis šokas. Pirmosios dienos ir pirmosios savaitės yra itin sunkios, nes gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis, todėl ištinka emocinė krizė. Žinoma, tuo metu šeimai labai reikalinga emocinė, psichologinė pagalba, kol jie susitaiko su šia žinia ir gali pradėti kovoti su liga. Kito kelio tiesiog nėra, priešingoje pusėje yra mirtis. Šeimos palaikymas vaikui yra labai svarbus. Be to, neretai būna taip, kad šeimoje būna dar vienas vaikas, kuris dėl esančio šalia ligoniuko būna visiškai pamirštas. Sukurti balansą nutikus tokiai nelaimei šeimoje, labai sunku.
Vėžys ir jo gydymas gali sąlygoti kūno pokyčius. Daugelis vėžiu sergančių žmonių jaučiasi nesmagiai, sutrikę ar liūdni dėl to - tai normalu ir suprantama. Kai kurie iš šių pokyčių išnyks praėjus kuriam laikui po gydymo, kai kurie gali išlikti ilgą laiką. Gali būti būdų, kaip galima palengvinti fizinių pokyčių sukeltus simptomus, pavyzdžiui, bėrimo gydymas arba būdai nuovargiui mažinti.
Vėžio diagnozė, užsitęsęs gydymas ir baimė, kad jis pasikartos, gali sukelti daugybę psichologinių padarinių, tokių kaip potrauminio streso sutrikimai, miego sutrikimai, nerimas, depresija, kūno dismorfiniai sutrikimai, akademiniai sunkumai, santykių su bendraamžiais sunkumai, ypač paaugliams. Dauguma vėžio atvejų atsinaujina per pirmuosius 2 metus nuo diagnozės nustatymo. Po 5 metų yra mažesnė tikimybė, kad pasikartos.
Bendrauti su vaiku apie ligą
Tikrai nuo pačių vaikų tai neslepiama, jiems būtina žinoti, kuo jie serga. Be to, šiais laikais kažką nuslėpti, kai internete tiek daug informacijos, būtų neįmanoma. To daryti ir nereikia, nes pasikalbėti ir susitarti su pacientu daug lengviau, kai viską sakai atvirai. Gydymas yra sudėtingas procesas, nors pacientas ir pasveiksta, bet iki tol turi praeiti kryžiaus kelius. Todėl ir vaikui reikia žinoti, kodėl jam reikia iškęsti tokius sunkumus, ir kas laukia, jei gydymo atsisakytų. Net ir su pačiais mažiausiais pacientais reikia kalbėti, papasakoti jiems, kas vyksta, ir kas bus toliau.
Vaikų gydytojai turi apie ligą pasikalbėti ne tik su pacientu, bet ir su mama, tėčiu, močiute, visa šeima. Tai nėra pacientas, su kuriuo, kaip su suaugusiuoju, galima atsisėsti ir dviese pasikalbėti apie ligą. Kartais apie vėžį vaikui papasakoja gydytojai, kartais tėvai, bet jie taip pat turi susitarti ir tiksliai žinoti, kaip perduoti tą visą informaciją. Gydymas yra labai ilgas ir gali trukti nuo keleto mėnesių iki 2,5 metų. Visas procesas suskirstytas etapais, todėl pacientui svarbu aiškiai papasakoti, kad visi etapai yra vienodai svarbūs ir visi turi įvykti. Be to, vaikas ir šeima nelieka vieni, tokių atvejų yra daug, tad jie visi pasidalina savo patirtimi, palaiko vienas kitą.
Bandome švelniai, bet nieko neslepiant pasakyti, kad sergi sunkia liga, tačiau mes ją gydysime ir stengsimės, kad pasveiktum. Stengiamės nuteikti vaiką optimistiškai, įtikinti, jog viskas bus gerai, taip pat nenutylint, kad kelias bus nelengvas, įveikti ligą reikės laiko ir pastangų. Sveikimas, kova su liga irgi yra sunkus darbas, tačiau jokiu būdu negalima nuleisti rankų. Žinoma, tai visiems pavyksta skirtingai. Kaip vaikas priims žinią, priklauso ir nuo jo amžiaus - jei vaikas mažas, ligą priima ramiau, jei paauglys, dažniausiai būna sunkiau.
Kaip kalbėtis su vaikais apie vėžį | Vėžio tiesos pokalbių transliacija
Psichologinė ir emocinė pagalba
Būti su ligoniu jau yra daug. Tai tarsi sunkus darbas. Susirgus vėžiu, visiems reikia pasirengti ilgam keliui. Aptarti su šeima ir geriausias, ir blogiausias išeitis. Mes suteikiame daug specifinės informacijos, bet pastebime, kad vyresnio amžiaus pacientai vos ne viską pamiršta, uždarę mūsų kabineto duris. Artimųjų palaikymas visiems labai svarbus gydymo pradžioje, kai ligonis būna pasimetęs, sutrikęs, neretai priblokštas diagnozės.
Moksliškai įrodyta, kad žmogaus emocinė sveikata daro poveikį jo fizinei savijautai. Pasak Herbert Benson, medicina nulemia tik 25 proc. ligos kontrolės, likusius 75 proc. sudaro kiti veiksniai. Antroji svarbi žinia: susirgo kūnas, ne siela. Nepraraskite vilties, nes ji yra stebuklas. Su dėkingumu priimkite kiekvieną naują dieną nesureikšmindami to, kokia ji bus. Nėra būtinybės viską ištverti vienam. Leiskite sau paprašyti pagalbos. Leiskite likimui jus suvesti su žmonėmis, kuriems rūpi jūsų savijauta ir patiriami išgyvenimai. Palaikymo sistema yra nuostabus dalykas.
Vėžys gali sukelti ir teigiamų pokyčių. Dalykai, kurie anksčiau atrodė svarbūs, gali atrodyti ne tokie svarbūs, nes susitelksite į naujus prioritetus. Tai gali būti teigiamas pokytis, nes maži rūpesčiai tampa mažiau svarbūs. Taip pat galite aiškiau suvokti savo asmeninius tikslus ir gyvenimo prasmę.
Normalu, kad diagnozavus vėžį jaučiamas pyktis. Pyktis yra natūrali emocinė reakcija. Nereikia jaustis kaltam dėl to, kad jaučiate emocijas, o pyktis ir kitos emocijos nėra blogos. Išreikšti emocijas taip, kad įvyktų teigiamų pokyčių. Pasikalbėkite su žmonėmis, kuriais pasitikite: šeimos nariu, draugu, psichologu ar dvasininku apie tai, kodėl pykstate. Užsiimkite fizine veikla, išjausdami visą pykčio intensyvumą.
Nerimas yra dažna emocija. Dauguma žmonių kartkartėmis jaučia nerimą. Vėžys dažnai sukelia dar daugiau nerimo. Jei jums ar jūsų artimajam neseniai buvo diagnozuotas vėžys arba jums taikomas vėžio gydymas, nerimas yra tikėtina reakcija į tai. Išmokti valdyti nežinomybę yra svarbi sveikatos išsaugojimo dalis. Pripažinkite, kad yra situacijų, kurias galite kontroliuoti, ir tokių, kurių negalite. Pasikalbėkite su psichologu arba socialiniu darbuotoju ligoninėje, prisijunkite prie paramos grupės. Grupė gali padėti pasidalyti patirtimi su kitais, kurie išgyvena panašią vėžio patirtį. Pasikalbėkite su draugais ir šeimos nariais. Sužinokite kuo daugiau apie vėžį ir jo gydymą.
tags: #chemoteraoija #ir #bendravimas #su #vaikais
